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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119413 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
) Z  y2 O( S* a6 z" B1 Q4 ]6 q) c! t' X! O& O7 f- \' d( a; j
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  7 Z% ~6 h; g6 M: x- A) I# ]
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
1 O  g1 K0 b, i* O5 j                 
* R8 d- N  y& p: w" a$ c- \肝功能:               
: ]6 \: _7 m9 j: m7 Y谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
/ p  c1 B; a* W9 o2 Q* h谷草:                    53                  62                    71                   66                  58& S, B% `7 g7 j  E8 A% }3 Z; x9 L
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
! Z# ^& @  k* C3 o$ F  s" J9 J$ T2 Br谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63( W8 O1 P. l5 {, y4 N
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
. @) b1 |) w( g/ M+ W直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& D1 ?5 C( h8 s: H间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
% n7 E* B  N" i5 X总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
) H+ J4 |2 t* @白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2+ n  I. }2 s/ P2 n
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
! I$ `6 E* m3 W# f) K8 t# Q白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
( r5 ^- a. s2 T9 b总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                & q* h4 F  r, Y8 d+ t1 `
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8# s4 A' @  n- }# E# y6 Q) O' C/ {: i
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
) L/ H" w9 y' J4 H4 V" y尿酸:                191                 235                   206                  195                  194$ I: C' U+ S6 n* ~  s" C( ?
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03' H/ Y' {7 U2 K- b3 l0 K: n
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02' @4 p, B7 J1 `& r: @# O
血常规:2 G" i$ ~4 ^8 D( g. `7 {7 a) z
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80+ M6 w) G5 {/ B, D, a9 F% \4 p
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
/ y4 }! c, l4 R  t! L  i, p血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1201 h) g' `, k  {& {" {) m
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
0 w  p: f( `7 j* m9 {AFP:                 330                 360                   566                  693                 405/ g3 r# ]0 }( L7 C9 V4 z* V/ Y( K
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
  B  y3 o" q- O6 }- ^% x" P这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。  J$ N: v# m7 l* l3 |
革命尚未成功,还得继续努力呀~
8 Y  Y$ ?2 }* y. F6 U; z期待这次加量后的效果~9 v7 A( @& N9 K! Y+ R1 ~

0 ~# P9 [; m6 k/ v" \" X! r* ]
* G5 x  g( t& u0 Z' I3 S0 d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
7 R3 e; ^) A% e; ~+ z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
* @- h3 h/ U0 l0 W9 {$ K如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

* [# B5 B/ l1 i* B大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
3 }. a  h% T5 u' t6 H+ e, H$ m0 G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  4 j- _0 x  H1 X% w" `: ^% C0 F
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
/ x0 n, u# @! W% `' Q- O: \* q, ]                 1 G. X. B0 [% s; d0 m9 Y' L
肝功能:                0 C* G) l6 t# C7 A# U$ t
谷丙:         39           43           42           34         386 s3 e- f( B6 F
谷草:        62            71           66           58         61
7 Y& S" V0 A# K1 }1 D7 o7 g; [碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1390 u# ?7 c3 i3 k! n
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70' z) `" W3 P9 c4 O8 E
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
3 N# @, S) @2 m: `" D# N6 a  I直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
& K' k3 J4 n  Y+ Z0 b间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, d$ c$ G( @; A9 `$ C+ Q
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
0 \5 P; t* ^0 v% W% l$ z  [& v& {# o白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
3 z" X' P6 d) D" y$ W# K4 |球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1- u9 n7 i3 G/ c
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.449 L9 z( l# F# ^$ J
总胆汁酸                        61.5           48.4  ( y2 D3 X. N! `2 L2 i# B
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2& T' j$ D2 N& W1 `
肌酐:        86              82             80           88      90
' a: O( J, |% F4 \7 Y/ x" v尿酸:       235             206           195          194    203
/ D# }- N- z* u! @) ~6 d7 r3 l总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.490 u! a2 o, Y7 U+ Y/ x; Z9 P
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
  g4 w+ w- b1 C) B' g/ o血常规:
- ]9 D. b8 Z; E3 q白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
$ U6 a* C" E9 Q红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87, ~6 l: I. }. a
血红蛋白:  115               117           111        120      1413 }2 |6 a$ t  `# F$ V) @0 M0 c- g
血小板:     93               101           119          96       82# z7 E  V% s, r) f0 @
AFP:       360              566           693         405      2103 E8 Q, v) j+ X" H! J
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
3 u) l6 X& a, `/ s  i0 I. J这次检查后,做了如下调整:
- p& D) Y) I% h0 b' V* k. ?1、阿西的量降到每天8mg
4 F9 S/ K  e' i" X2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次5 Z! N: U3 W% @; V' n, I7 |
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用, `. m  o; J+ t0 O% B6 G# y2 ]
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~! v& ^9 ~$ C- k5 j2 k
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
1 {* J: }7 J7 d' o! R; i- X为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
5 r! q# ^9 }1 l& ~+ t; O
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段$ d; z7 Q3 X, f2 h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
( b1 L% O2 ?( r% r, H再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 4 L' O) }* Y$ N% B( [# z8 \$ ~- k
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。( H/ w+ Y1 Q/ j' p
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
! @. `& u+ j# ^+ m. a/ ^  T. j
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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