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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129860 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
% G( H: W, W8 b" Z8 f3 m
9 f) y. A. e  u3 Y今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
4 i2 {% K3 }) ]: g6 \+ f8 K/ [/ q3 h                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
; G) p7 b" J5 m3 R                 , s- a4 C% R5 v, D' h4 T
肝功能:                  X2 g  _  t' Q- @" H
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  347 ]8 H7 l& M2 Y  M+ E% V
谷草:                    53                  62                    71                   66                  587 \2 v% Z! ^& W; z: a
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114$ h" p/ e" O% B8 ~8 y5 P# u1 |- n
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
! f: p: {. S/ I5 r总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5" A  K. h3 F7 R, u
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.33 f! _3 j' c$ R* S' m' v7 b
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.39 O2 ~, P" L% ^' s7 a" D7 K
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.38 Z/ j! ^6 F; {5 z) W
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2) s# f2 k4 k% z4 t6 [  y
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
: Y7 d9 v, e# _4 x白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
1 ?; a& M- w2 M- M2 _总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ; N5 k% y# F8 ]& h( C8 ^  @* H
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
* m4 `% _2 M- J9 d6 N- A' s, G# `, y肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88! ]# Z9 I& Q, q5 C% E
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
5 ?& s. q! J+ a+ y# t总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
# k. z% i. F2 j" i甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.026 [* J( X. i' j0 ]  @
血常规:
* ^* _/ t/ j- {白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80$ Q5 y+ a( t! E5 L& z, R. [: ^3 Y
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35: p" N$ m+ M' |7 }) r$ Q# P
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
6 Y) D' \' ]# o/ o血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
8 f' U. w' K. T5 ^5 i7 Y' \AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
$ Y- a+ A( `8 G+ J7 z+ b; j注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果% ?6 O4 Q0 T. P" f6 V, L( W4 \  T
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。' c2 X5 q* g" ?- t
革命尚未成功,还得继续努力呀~
+ J, |4 H8 ?$ N) j期待这次加量后的效果~1 t" c' F, ^1 g0 n. D

3 ]/ g4 ?; U. B9 j$ Z; v
* W  p# b# ~" ~) P) G$ F
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法! o2 q+ G6 a* `1 a: c' `7 q4 p1 C
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
' V9 A% @3 A: ?* E如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
( Z  h6 q$ |; G; s7 u0 m
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
) m6 Y6 Z$ K4 R: w6 {# @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 O8 C# Q3 P! V# j3 h) m; ^; x) j
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日! F! B, X" q) Z7 x! w7 N
                 . _6 l3 X# _& ^  P6 L) m( |( t
肝功能:               
" ?; Z$ B1 o0 C" h  V% w谷丙:         39           43           42           34         38) H& O* Y7 r/ W
谷草:        62            71           66           58         61
" P/ ~4 q, M8 Y3 I7 l3 U碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
& J# [" n; {7 N, Q/ H/ @4 z: V2 ^r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
' ^( K2 w/ N' z, s7 N3 o总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
3 l: D  R& U  Y8 @/ Y直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2$ L% B; j; j4 z
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
: o2 n. }0 i# y, f, A: M1 |7 h2 i% G总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
, j; V( E3 P. z& D& H白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
( f. R) V- h* R% Z) f* j7 Y2 L球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
1 j# _% y. U5 N* d  q4 z白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
, \5 C$ g7 Y+ `总胆汁酸                        61.5           48.4  
- e% h" s, f3 K( ^! |+ r! s( y: f尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
& n1 Q5 {, X2 j3 l7 S) N肌酐:        86              82             80           88      90
# |9 {1 T9 |# O' G尿酸:       235             206           195          194    203
7 V% o8 f% ?# u) x' d总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
+ g' B7 P- p! c4 X( |/ U甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97/ f4 o# W2 n$ Y6 n8 Q3 J9 x
血常规:
: I$ c3 j+ B7 \* O( Y1 _; L" k白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
: }! s8 T. M; p7 S; ]2 p$ p1 s红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
& @; w$ o0 y* q血红蛋白:  115               117           111        120      141
$ R0 V" T5 B7 t, M血小板:     93               101           119          96       82% q6 F- b( o/ ?& g* T
AFP:       360              566           693         405      210* k- D$ h* [( g+ F/ S) o) y
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~- x2 C- @* J+ h6 j6 |# o
这次检查后,做了如下调整:
: ?$ ~; `  a. f1、阿西的量降到每天8mg
" l  x4 \$ [% t8 e2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次% [1 p+ B  T+ C& l3 U
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用# c' L! `$ B2 `" y
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
% D+ k9 {, A( w4 z0 A/ [
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
/ R1 k+ G! Y2 {8 g# M为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

( z: E7 \. J4 f4 f& X3 Q1 ?% A4 ^因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段/ [6 I2 P) S' S/ R$ o. @& X7 V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。5 }( U9 l2 v  k0 F
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
- P( z0 T! G* e' O) Y; L' q+ I% v& Y因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. F( d" d9 {1 U5 [2 F
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
: B1 Q% v( ^' d. ^/ ~. d7 I! D
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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