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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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139018 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:4 ?1 |  [0 N+ e/ p
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% f& e3 z: ]4 t
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天), s7 ^$ ~7 r+ i+ p5 ?: e
肝功能:               
' `* ]8 N1 z% v7 U. H谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
0 F+ V, L6 D, y  Q( y谷草:                61                    70                     53                  62                    71" q/ }6 c0 H+ b. a8 B
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125: y4 F# S% N$ \5 V' I, [
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74; z4 E' \+ J* q! b& @$ b+ U3 Y1 v
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
. m" i. E! A3 ]$ t- g9 ]# \( l) c直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7; H% h+ `: D8 h( A# x
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
* d% J6 X2 C: v) L: t总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
3 Z  R7 c' Z; ~6 K, ~9 P1 b3 {9 w白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
9 Z. j4 Z1 `. \- D, ~. q8 n5 i球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
+ l/ _  G1 W5 U( o白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% V! P1 r. t: o/ D$ P
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78. Z; O6 W# l+ L5 c! q- Q' ?7 W
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.35 |) C5 F* K& K* c0 C. `5 j0 A, K
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- l3 S" X9 H: W8 W1 `  h
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206! b/ F$ P+ ?2 Z
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50# M2 Z! }! H& r! t2 D
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
7 m" J0 e5 `3 u5 b1 ?# E9 `: p+ P血常规:& W1 N; e. L/ I8 P. S
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.809 e8 Z7 V- D& K4 c1 J  D; y
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.289 L* {8 O2 v! C8 U7 W+ L
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117$ B0 }3 ?( u0 c7 y
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101  [8 Y( {& [: S7 P1 t8 X, C
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5663 o$ e) u6 q9 u/ ?! O
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日; ~# k6 I" P' p9 ]3 Y
                 2 ^7 x1 E) ?0 X
肝功能:               
/ G) L3 b+ @/ D* Z/ z  h谷丙:              41                     34                  39                    43                   425 U  W5 R* K- X$ Y
谷草:               70                     53                  62                    71                  66" {8 L* q% L9 z1 Z% c# o
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
' {- J$ i; j& h0 Z8 W# z# Mr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76& \: z2 m- k( Q9 ?: n8 @
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.11 u! J9 U$ k' p
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
. O9 Q/ m, V7 i$ L3 z: J1 m+ s间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2* |0 L1 X7 Q- S, T
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
, T+ X# h! |; f) m白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 g# f1 b5 J- j; ~球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
8 F& y5 ]0 A  N' R; T白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 A9 L6 r& h" B5 A' q! t% }8 @  o9 B总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4' P# r8 f6 R2 {0 {
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9/ l0 y3 N  e9 |
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80% u% P4 }/ w. I& z. l2 K
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, w% @; z& l" S( u( X( g
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13( B6 x1 i: W) A: g
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
, P+ C, c! _+ `2 _3 u血常规:
5 R# V9 W; F# Z: Q  v白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90) ?+ Y& k5 `2 e' W. k# z: V
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24- Q( ]  G1 m, r( A4 ^& O
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
. j. ~* o# I2 i. m$ x2 Z, j5 _+ _4 k血小板:            106                   87                  93                     101                 1193 g5 w/ m5 t5 G6 c: |
AFP:               382                  330                 360                   566                 693) ^! h7 a+ a: o4 a5 T' ~

. W8 [( @9 E/ j6月23日B超检查结果:
: ^4 e. h! U* i, H4 g超声描述:; r/ b5 S1 H; z* T
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。* a3 }$ N) o' u6 f& [1 L* ]
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。4 i* W5 f# j2 Q1 p: U9 `( }
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
" o9 K9 ]+ m& W' c* Q胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, }( E3 ~- y- G5 r7 S& H双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
( d& a2 k$ f" t5 V: \超声印象:* N- h2 N7 L4 O5 ~0 Y
肝移植术后,移植肝光点增粗4 F% {' ~: j# q  ]
脾轻度肿大
( [" b+ F, U' U5月5日胸部CT平扫1 S* c9 w. z1 B- B; B& j  G
影像所见:6 B( B6 ~( V& C& x+ `
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
; j1 \7 d/ Q8 D) }诊断结论:4 y1 ?" p9 z5 [9 T! @
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。6 q4 W6 H9 a' i* a
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! o' g( [  g( i; G& Q$ F% L6月29日胸部平扫:
; G; |+ f2 h6 r# b6 y影像所见:; k) a$ N( Y$ J6 ~- l* s: T
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。; |  y9 R+ c8 `+ X, |% ?6 S: n
诊断结论:
5 M! [/ M' x+ O+ B! d8 f- Z+ _右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。& \8 w& P% J& `/ _
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。8 g( S4 |9 f0 u3 @3 J
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
9 G+ h- U: z" v8 A( V. I6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm! N% |1 ~, {6 R& x, _& j9 L' Z+ m( b4 l
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
: s+ y6 i" J1 K+ X* [" d问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
* N; V& U, J! k- w3 Y& s0 X3 c    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
  Z1 z7 z0 D% A! k7 ?    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?7 k2 b. B$ J$ E
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
, X4 i$ F  k  K3 ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% ~3 b( K- G: U" h& Y$ G
请各位前辈指点一下~~1 _) d) i4 S% f" m

$ f! m* O+ O  P1 K4 B9 H8 d8 ]' D
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
! {7 Y9 u. j8 Z, o; o5 z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。: Y$ @; H+ \2 |, ^# n/ D
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。& L3 z! E3 M! K$ Y
3、咳嗽是小问题,没关系。
) B4 s3 {; N# X4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。( g. X. k( x* t- @) V5 i
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
' f9 l' o3 p9 S6 X- U+ n* G+ j你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
5 Y$ E$ ?) g/ {8 A1 I$ g. u8 c
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
6 A) ~, v2 c: v2 Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ) F7 l! h7 q0 W' h6 L* u
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

5 n; I( \( F' A. y' {  M. [5 }$ o- _好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 3 @& `# k8 h/ B) h
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
7 x$ l8 {4 _/ g9 q, C/ ~  a
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
& W0 n; g9 |+ Y( Q- F. S增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
$ x0 N& \4 f4 _9 k- E; e8 t
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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