2387821861 发表于 2014-10-24 14:24
有没有这样一种可能，你家手术做的非常成功。即便是不吃药。转移灶也不会有变化。
我认为外国的医疗还是 ...
谢谢关注，其实我们也在矛盾纠结这个，加拿大医生说得理由也不是没有道理的，右肺门淋巴节的缩小很可能和右肺肿瘤射波刀有很大关系，但是空窗，老公的肿瘤血液指标根本不敏感，仅仅靠俩月一次的CT，我们确实不敢。
本帖最后由 老公天天开心 于 2015-5-25 13:02 编辑
老公的治疗概况，恳请各位高人和病友指点。
2012年10月 常规每年体检，所有肿瘤指标正常，X光片子有陈旧斑点，因为老公一直抽烟，问了熟悉的俩位医生都说没事，没有跟踪检查。
2014年3月21日PET／CT 右肺上叶肿瘤5CM，右肺门淋巴结肿大3.5CM，左肾上腺肿瘤5CM.
2014年3月22日－4月1日口服台湾牛章芝精华液，想用中药控制肿瘤。无效。
2014年4月2日 右肺上叶肿瘤穿刺取病理，同时右肺和左肾上腺植入射波刀用金标。
2014年4月5日 右肺病理是低分化大细胞神经内分泌癌，免予组化EGFR＋＋＋，Ki67 70%＋，ck(1+),ck8/18(散＋），ck7-,naspin-a-,P63-,hmb45-,
syn(1+),cga-,cd56-. alk-eml4(-),alk-neg(-).
EGFR18,19,20,21都没有突变。
2014年4月8日 省肿瘤用白蛋白纳米紫杉醇联合顺铂，贝伐单抗化疗。化疗前CT显示左肾上腺肿瘤已经长到8.5CM！右肺门淋巴4CM
2014年4月30日 化疗一周期后Ct评估，右肺肿瘤缩小到3.67x2.3CM，右肺门淋巴结2.77x2.2CM,左肾上腺7.55x4.97CM.有效继续一个疗程。
2014年5月20日 化疗俩个周期后CT评估，右肺肿瘤2.7x1.7CM,右肺门淋巴结2.3x1.7cm.左肾上腺无7.55X4.93cm 变化不大，但发现下腔静脉扩张，有大量癌栓形成。
2014年5月23日 专家会诊结果，决定左肾上腺手术。之后经过多项检查，确定左肾上腺肿瘤确实为孤立转移，这个过程我了解到，PET/CT有时过度敏感，我家右第八肋骨代谢增高，经过2个多月后的MRI确认可能是老公运动老伤，不能确定是骨转。如果全身有第三处转移，手术的意义就不大了。
2014年6月3日 手术成功，经历8个小时，输血7500CC，在省鼓楼泌尿外科和血管科共同合作下，左肾上腺肿瘤摘除，尺寸巨大14X10X7CM！血管剖开再复原，清理癌栓8X7CM！左肾上腺，左肾，脾脏摘除。清理淋巴结全部阴性，无转移。
2014年6月 肾上腺病理和肺部肿瘤一样低分化大细胞神经内分泌癌，属于非小细胞肺癌，但恶性程度相当于小细胞肺癌，这次Ki67达到了80%＋。做了100个玻片送到上海进行了全部的基因及药敏检测。结果是CMET扩增，RET基因阳性。SPARC 表达3个＋（Nab紫杉醇敏感高），VEGFR-2表达3个＋（贝伐珠单抗敏感高）
2014年7月3日 因为手术后体重减轻10KG，食欲没有恢复，决定不继续化疗，吃克磋提尼。7月1日CT显示右肺肿瘤回长到3.34X3.14CM，右肺门淋巴结继续缩小到1.8X1.2CM.
2014年7月28日 CT评估克药，腹部手术后全部干净，右肺肿瘤微长到3.64X3.48CM. 右肺门淋巴结继续缩小到1.78X1.19CM.老公反应克药四天后，原来左腹部术后疼痛没有了。医生建议继续克药，但怀疑克药对肾上腺肿瘤有效，对肺部有效性不够。
2014年8月3日 右肺肿瘤行射波刀，五次，每天一次，每次1.5小时，总照射计量60GY.
2014年9月3日普通CT评估，右肺肿瘤缩小到2.4X1.4CM. 右肺门淋巴继续缩小。射波刀有效。
2014年9月30日 在加拿大检测，血液肿瘤指标正常，肝功能，心脏都正常，但医生小组讨论后认为老公吃克药理由不充分，要我们停药。
2014年10月9日 在加拿大增强CT，右肺肿瘤仍然2.4X1.4CM，中间高密度钙化，周围瘢痕形成，右肺门淋巴结缩小到完全正常看不见了。全肺没有感染，没有炎症，没有结节，只有俩肺尖上肺气肿（这是确诊时就有的），全腹部干净。（其实这时候腹部右肾上腺复发肿瘤2.2X2.5CM，加拿大医生完全没有看见，想想他们可是一个小组共六人居然没有发现！）
2014年10月16日 加拿大医生小组讨论后认为我们不要继续吃克药，可以空窗观察，如有进展行吉西他槟和卡铂化疗四到六个疗程。但国内主治认为既然没有进展，目前不要化疗，继续吃克药，认为我们CMET扩增，RET阳性可吃克药。
2014年12月4日中国检查右肾上腺占位，肿瘤5.5CMX6.8CM，粘连下腔静脉，脉管内见癌栓。PET/CT确定仍然是孤立转移，手术风险大12月8日决定做TOMO刀。后续准备吃索坦。
2014年12月5日，开始对右肾上腺在南京八一医院TOMO治疗，治疗前NSE 72.
2015年1月12日，25次TOMO结束，肿瘤由8CM缩小到4CM，NSE 降到8.3，老公体重恢复到生病之前。
2015年1月18日，老公自行前往香港邵祖德医生诊所咨询后续全省治疗，邵医生建议LDK378 加类似安淮汀的一种法国产药水进行全身治疗。
2015年2月13日，前往SCCA，主治DR CHOW 也是PD1 研究小组负责人，开始重新进行病理基因检测。
2015年3月2日，加拿大CT，TOMO后肿瘤继续稳定缩小，其他各项血液指标正常。
2015年5月19日，加拿大再次CT，TOMO后肿瘤继续大幅缩小，而且中间完全坏死，各项血液指标一切正常。目前状况稳定。
我老婆也是很乐观，都是她在劝我，但是病魔确实比较可怕，近两个月她还是有些吃不消了，随着病情进展，病痛加剧，会越来越难承受。一起加油，祝福你们！！
满满希望 发表于 2014-10-25 08:36
我老婆也是很乐观，都是她在劝我，但是病魔确实比较可怕，近两个月她还是有些吃不消了，随着病情进展，病痛 ...
病情控制住不应该疼痛的。如果有疼痛一定要尽快解决，否则对身心影响都很大。是从控制病灶入手，还是要用止痛药，可以咨询医生，也可以自己掌握，我家只用过一周时间的“迪根”止痛，后来化疗控制病情后就没有在用止痛药。加拿大医生对癌痛非常关注，这里对于癌症和有些病症甚至可以许可病人自行购买大麻油。总之，在治疗同时，病人的生活质量很重要。
满满希望 发表于 2014-10-25 08:36
我老婆也是很乐观，都是她在劝我，但是病魔确实比较可怕，近两个月她还是有些吃不消了，随着病情进展，病痛 ...
我们共同加油！建议如果病人痛苦，还可以给她一些抗抑郁的药，睡眠不好时，可以口服一点安眠药。我家现在睡前放松容易入睡的安眠药长备。
老公天天开心 发表于 2014-10-25 09:03
我们共同加油！建议如果病人痛苦，还可以给她一些抗抑郁的药，睡眠不好时，可以口服一点安眠药。我家现在 ...
感谢楼主的回复，一起加油！
老公天天开心 发表于 2014-10-25 06:57
谢谢关注，其实我们也在矛盾纠结这个，加拿大医生说得理由也不是没有道理的，右肺门淋巴节的缩小很可能和 ...
我感觉这样每月克。而且没有明确疗效。等于烧钱，而且有点冤。
2387821861 发表于 2014-10-26 07:53
我感觉这样每月克。而且没有明确疗效。等于烧钱，而且有点冤。
是啊，克确实太贵，我家的病况也确实奇怪，这也可能是加拿大医生不给开克药的原因，因为我们查了克药是进医保的。但和国内医生沟通，他们认为即使ALK阴性，CMET扩增，RET阳性就可以用克药。
老公最近保持每天锻炼走路同时深呼吸，状态挺好。就是体重不长也不降，全身走到出汗了，手却是凉的。
明天去专科看医生。
这俩天因为国内的事情，老公想回去一趟，我的感觉是矛盾纠结。
老公天天开心 发表于 2014-10-30 09:17
老公最近保持每天锻炼走路同时深呼吸，状态挺好。就是体重不长也不降，全身走到出汗了，手却是凉的。
明天 ...
不忍心去看你的文章，作为家属我们承受了太多，即便是再多，只要家人还在，我们承受一点又算什么呢，作为患者本人的压力会更大。从妈妈查出病到现在已经4年半，感谢上天我家停易三年期间妈妈一切正常，让妈妈、爸爸和我开心的过了三年的日子，虽然现在妈妈被查出肺和肾转移，用了20天的易瑞沙病灶已经明显消失或缩小，希望楼主要坚强，多听多问多看，做了任何的决定都不要去后悔，因为我们的决定都是为了家人好。感谢楼主前几天给我留言，让我注意肾上的肿瘤发展速度，昨天的pet-ct检查结果很好，为了确保明天再去拍一个肾的增强ct与之前的对比肿瘤缩小的程度。祝福楼主家也会像我家一样出现奇迹！加油{:soso_e185:}