上来更新一下：
1，老公昨天得术前检查没有通过，PET/CT 肿瘤侵袭下腔静脉，脉管内又见癌栓，有肾上腺手术必须连同下腔静脉癌栓清除，有可能大量出血。考虑到老公得身体承受能力，我们决定放弃手术。
2，今天上午老公刚去八一医院咨询TOMO刀，专家很有信心，可以精确定位，除了肿瘤，可以杀死癌栓保护好血管。之前已经咨询过射波刀，也说可以做，考虑这次得肿瘤大小和状态，决定做TOMO，约好明天定位开始做。
3，已经为老公准备好索坦，但TOMO刀专家建议现在不要吃，等做完评估稳定再吃。考虑PET显示这次仍然是孤立转移，除右肾上腺其他地方干净，我们决定先不吃药做TOMO观察状态再定。
很惊险，看来两个月一次CT检查间隔有点大？
jack_7777 发表于 2014-12-10 12:17
NSE和CEA,CA125,CA153,CA199都监测下,做个对比, 判断是否有耐药的问题出现.另外 可随时咨询下---南宁阿梁 ...
非常感谢你得回复。我会好好看看。这种肿瘤发展到肾部分进展确实太快。
得了这个病虽然都要离去，但是如果多些静养休息，少些操劳；多些慢走锻炼，少些剧烈运动；配合合理的靶向，可以让患者生存期长很多。
在稳定期适当旅游可以放松心情，有助于抗癌。但像你老公那样，病情还没有稳定，就放不下工作，依然频繁的中加来回飞，会导致休息不足，自身抵抗力下降，很容易加速癌细胞进展的。
以前的患友“我是兽人”的例子你可以看一下，他吃克药效果不错，即使克药耐药，还有AP，LK等第二代、第三代靶向接续，本不至于那么快离开的，但是在某次远足中突然离开，就是犯了战略上藐视癌症，但战术没有重视癌症的错误
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=10711&extra=&page=20
suny 发表于 2014-12-11 09:45
得了这个病虽然都要离去，但是如果多些静养休息，少些操劳；多些慢走锻炼，少些剧烈运动；配合合理的靶向， ...
谢谢，说得及是，我老公得个性非常急，也非常要强，自已说了算，他对自已得身体也非常有信心，但其实静心不足。这次得复发原因因该是多种的，其中克药对我家的控制其实很短2个多月或者还是这种病例的特殊，但10月9日加拿大CT其实右肾上腺已经2.2X2.5CM，但这里的医生居然都没有看出来，以至于我们正常锻炼作息没有治疗，等这次回国老公不放心这里的检查再做了一个检查，才发现肿瘤已经5.5X6.8CM，我们也不相信俩个月长这么大，再拿10月9日的CT给国内医生看才大吃一惊。目前处理这个大肿瘤，后面我还要联系律师控告BC CANCER的误诊。
老公天天开心 发表于 2014-12-12 03:39
谢谢，说得及是，我老公得个性非常急，也非常要强，自已说了算，他对自已得身体也非常有信心，但其实静心 ...
好险！看来楼主也不能全部依赖加拿大的医疗！各地的医疗都有利有弊，扬长避短吧！祈愿楼主家一切顺顺利利的！
老公目前在等下周一开始的TOMO刀，除了Q10停了所有药物，这俩天居然体重又长了2斤，能吃能睡，还同时在工作。他的心态确实好，我是没办法和他比。期待这次的这个大肿瘤得到有效的控制。本来定于下周回来，我只能给他延期，但延期到什么时候，真是不好说，TOMO一个周期要近40天，之后还有跟踪的检查，好在八一的王主任很有信心，这次的计划也非常积极，准备把一直不能确定是否转移的右肺门淋巴一起做掉，这个淋巴目前1CM，在10月9日加拿大片子上医生也没有看到（估计加拿大医生的经验实在太少），这次回国检查，医生看到，但这个结节一直也没有长过。
肿瘤真的是千姿百态，感觉老公的这种大细胞神经内分泌肿瘤增殖速度确实太快，但长在一处，不是几处同时长，就现在这样全身其他地方PET也是干净的，这种特性有些象黑色素癌，看到美国的医院有做免予疗法治愈黑色素癌的，不知道是否适合老公的这种。
非常感谢楼上各位的关心.今天已经是老公做TOMO的第三天,他的计划是25次,目前身体没有不适.每天早上空腹要吃医院开的保护胃肠道的药,做前喝酸奶,其它时间多喝些绿茶.做之前nse指标已经72,看来以后可以监测这项指标.期待TOMO有效.但我这次是有些担心的,因为以前左肾上腺肿瘤对化疗不敏感,也担心放疗效果.