老公天天开心 发表于 2014-10-12 06:36
现在是午后，外面阳光明媚，天空蓝蓝的，泡了一壶红枣枸杞普洱茶，坐在电脑前，心情很复杂。最近总看纪念堂 ...
不要关心太多事，放下，放下。你放下，病人才能放下。做"自然"人。
今天周二学校感恩节后第一天上学，早上四点我就醒了，想想再睡一会，结果做了一个噩梦，出了一身冷汗。这俩天老公告诉我他前后胸都有肌肉神经牵拉的疼痛，不重，比较轻微，而且肺部射波刀后，他一直有白色类似泡沫痰吐出，但并不咳嗽。不知道是不是有感染，9月30日的血液检验是正常的，要看后天CT的结果才知道。希望一切正常。
老公的精神状态很好，上午出去走了一个多小时，现在又出去了，他说外面的空气是鲜甜的。今天午餐时，炖的红烧鸭舌鸭脖子，老公吃了很多。看到他这样的状态，我也有信心慢慢给他调养好。
只是现在心里还在纠结下一步的治疗方案，总觉得克药对老公肾上腺转移瘤有效，但对肺部原发肿瘤似乎不太对症。之前化疗时，肺部肿瘤俩个疗程缩小一半，非常有效，肾上腺肿瘤几乎无效。肾上腺手术后，本来老公感觉腰部神经痛，吃克药四天，痛感就没有了。但克药25天时CT出肺部肿瘤却没有缩小，而是微长大了一些，然后我们才做了射波刀，这也是加拿大医生认为克药不对症得原因，而我觉得老公肺部EGFR 3个＋，要么化疗，要么下一步应该易瑞沙或特罗开联合克药。如果这样吃肺部痛感消失，就证明有效。后天去看片和医生沟通，不知道这里得医生怎么做。
之前和省肿瘤得主治沟通过，他说转移得肿瘤会有变异，这也是癌的复杂性，但他给我们开的替吉奥联合克，老公毒副反应实在太大，吃了俩周停了替吉奥，我曾经和他沟通过易瑞沙或特罗开联合克，但他不认可。
看了憨豆叔的帖子后，我又想给他试试易联合克，但也在矛盾老公毕竟是大细胞神经内分泌，虽然属于非小，但不同于腺癌，真不知道论坛上还有没有和我们家类似的病例。其实我们能吃克药已经是打破常规的治疗，当初手术后咨询了那么多专家，包括吴一龙都认为我老公的这种癌只能化疗，基因突破的可能性很小，但我们当时想即使大海捞针，也要试一试，结果肾上腺肿瘤组织CMET扩增，RET基因阳性。所以我也考虑医生的治疗毕竟是中规中矩的，要突破恐怕还得靠自己。
好帖，感谢分享，祝福
针对你家的C-met扩增,Ret基因阳性，吴一龙院长也建议化疗？不是有药吗？我家也cmet扩增，正寻找出路。虽然不幸，但你家的医疗资源和经济条件相对许多人还算幸运，加油，祝好运。:(
tdp3488286 发表于 2014-10-15 12:27
针对你家的C-met扩增,Ret基因阳性，吴一龙院长也建议化疗？不是有药吗？我家也cmet扩增，正寻找出路。虽然 ...
CMET扩增最好用克药,副作用几乎没有,就是贵,而且二代三代都出了,药能吃上二三年,况且以后还会有药出.