我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

爱姐姐 · 发表于 2011-7-29 00:43:57

如果说争论很无聊，我觉得过了。其实也没有争论，只是说出自己的看法而已。每人根据自己的经历和所掌握的信息来说自己的看法，字里行间可能就会有他人可借鉴的东西。

爱姐姐 · 发表于 2011-7-29 01:24:00

ihope 发表于 2011-7-28 11:39
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说实话，正规医院和患者对于靶疗都还在摸索之中。但是我们也不能等到专家们研究可行了才用。只要自己摸 ...

病人自己选择试药和换药，及如何试药和换药完全是个人的选择。对于药信息的信息了解的越多当然约好。比如如果特或易对病人很有作用，而且测试结果的确有EGFR突变，那么crizotinib很可能不会起作用，因为crizotinib是对ALK rearrangement的，而ALK rearrangement和EGFR突变是不共存的（至少目前的结果表示），一些病人停了特或易后癌细胞疯涨（不是我说的，几位医生都有这样的病人），那么这时想用crizotinib去压，而病人又没有ALK rearrangement，这种情况下换药后危险就大。

ihope · 发表于 2011-7-29 01:35:12

本帖最后由 ihope 于 2011-7-29 01:37 编辑

爱姐姐发表于 2011-7-29 01:24
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* w" _" W) y* A! b" \病人自己选择试药和换药，及如何试药和换药完全是个人的选择。对于药信息的信息了解的越多当然约好。比如 ...

爱姐姐，您说的有理。
所以换药确实要很小心。要多化功夫去找些对自己有用的药，所以憨豆叔就列了换药原则。“一些病人停了特或易后癌细胞疯涨（不是我说的，几位医生都有这样的病人），那么这时想用crizotinib去压，而病人又没有ALK rearrangement",知道这种情况，那就要用其他自己知道有效的方法去压。

helpU · 发表于 2011-8-2 17:54:06

盲目地换药不是真正的换药。确实要有相关的知识，而医生肯定比一般人有这方面的知识。问题是，如果你去医院看病，医生不会主动告诉你，更不可能建议你换什么药。倒不是所有的医生都坏，而是他要为病人“负责”。国内医患关系本来就紧张，再遇到个把难缠的病人，医生不会“引火烧身”的。所以，医生会选择常规的治疗方式，治好了，有功。治不好，无过。待诊的时候看医生（很有名的主任）给人看病，基本上就是说现在有几种方案：化疗、靶向等；化疗又有几种方案，之后让病人或家属决定。

这些现象很难说谁对谁错，现实而已。所以逼得病人及家属自己学习，成为“专家”。累，无奈，但别无它路。

所以说，来这个论坛的人，也一定要有自己的判断，甚至自己的摸索。因为只有自己才最了解自己的情况。别人给的只是建议。同时，又把自己摸索的情况报告出来，大家借鉴、分享。当然，也包括互相鼓励。

bluest · 发表于 2011-8-2 19:23:27

本帖最后由 bluest 于 2011-8-2 19:31 编辑

明白的不用说也明白，不明白的说了也不明白，所以此帖才“无聊”。

bkcui · 发表于 2011-8-3 11:25:53

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kun · 发表于 2011-8-3 19:53:55

helpU 发表于 2011-8-2 17:54
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盲目地换药不是真正的换药。确实要有相关的知识，而医生肯定比一般人有这方面的知识。问题是，如果你去医院 ...

很同意HELPU的讲发，现实就是这样。

tod · 发表于 2011-9-9 18:29:02

土豆真是好东西发表于 2011-5-31 23:23

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& S$ Q7 S( E! E! v另外，“奇迹”的“步行者告诉我不能跟憨豆叔比，他是没有实体瘤的人。
4 n6 r2 D: e; c& \& _+ A# S“余姚向霞人”也建议我不正规服用 ...

我也是余姚的。。

bishop_cn · 发表于 2011-11-7 22:18:57

因人而异，制定适合自己的换药方案。而不是盲目模仿。最主要是如果医生的那条路，真的行不通。或者已经有人尝试过是死胡同，那么为什么还要去走呢？停下来思考下，换不换，利弊权衡应该不难。
支持憨叔！

zachary_cheung · 发表于 2011-12-19 12:53:44

经纬快客发表于 2011-6-5 11:23

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回复瓶子的帖子
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. }* n& k9 a' H8 l& f8 U感动！为憨豆叔及瓶子等人坚韧，负责的精神所感动，选择适合于自己的路走下去，毕竟我们 ...

是的，每个人的情况都不一样，每个人坚持着往前走都需要勇气。这种勇气也并不是所有人都有的，至少目前我没有这种勇气。