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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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128327 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
( v! {4 z0 s) j( M% Q: y; d* J
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!$ m$ K9 O" X& A9 K) o9 [5 c

" h- s) {' t; }4 a/ W$ u: Z人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
( y7 v5 J4 d" D1 m3 Y# q谢谢!
8 {  E4 F7 }1 l9 c4 ^) Y母亲已无痛驾鹤飞仙。
# C- E9 q9 v$ h7 T9 [7 t
保重!5 L# E; ^; G3 J2 U7 H, [; C' m& b
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 , O+ w9 J' ?: {7 `

/ k! Q3 m" w- E, G6 i谢谢各位。: e$ q. d( z5 @3 ]& L
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
# g% M: P; S% U2 O+ R回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
( ^1 v& ]9 a: T一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
/ I1 N. `& Y# E) ^% h. B! V( ]8 D我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。5 o0 R* Q) w! T# D5 L
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
; k8 [' j3 n7 I" i5 u' a" k记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
% q* v* R+ x0 @. X9 V/ g
% p+ i4 w; t, h1 Y" h一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:; b3 D5 i! V2 U% q- C, H9 v

. A, e. {- N* [1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。) u9 k+ p  T1 h5 C8 x1 O# J3 \
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。, Z$ q6 C, K9 J5 W
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。; [1 g) ]7 ?7 L% G
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。' k2 T0 R8 l$ {( d
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。% X' N" g0 g0 y+ t3 u, j1 O6 o
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
2 o2 _$ K" ^2 G7 V% w* j/ u2 H9 O  j7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
2 `+ Z/ \' j' \: c8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。1 u# y& X5 ?2 k- g
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
1 z2 Q: G! x% Q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

7 m$ J( ?' s2 x
! r$ i3 V2 m4 {" u+ e- k. ]" \) S
9 Q. K+ s; d2 g  u' DNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
9 B* r+ @1 j7 P! z2 B QQ截图20131103201929.jpg ! f& D3 g  K( u+ j4 G5 t; B. f
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。$ B8 `& R+ i4 y# D+ d4 E- A6 u
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 / B- y* G2 l3 u. P) S( G- R
谢谢各位。0 O: [+ c' E  |
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
. C5 t9 ~4 h( Y: ?: e8 i回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
& D% X4 v) I. q; \9 O( g# g+ i6 j
保重!4 [2 b# L! r8 ]. j* V* n% o
感恩你的总结!

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