本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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! G% {; @# Y7 S. V6 K; k谢谢各位。
* I' q* @# M$ S9 o F一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。8 [9 k2 s" V! W; X' P5 Z, D
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。& H8 h. F" ~: N! _# |7 p: z q, w
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
5 }$ U8 h% g* O& ?1 D# z* a我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
8 b, H; l9 U7 u' x$ V窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。4 ~3 k5 [( U% \3 R) c$ I6 o
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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8 f0 v9 |- \. p$ P+ [一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:6 o& V' C4 q9 N' i
0 F9 q& J7 e4 Y1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。6 V) \& c/ k( T3 ?2 f, t7 s
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
4 {6 i3 [9 f3 I7 |; T3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
: n I( L# h. A. O% Q8 \! y4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。 [) p& N* n9 W8 c9 a
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。+ z* D8 w$ P; H3 e' o9 D" c
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
* @6 q! q# m- C1 B0 j/ g0 e" y7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。2 M& E6 J) r8 l
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。3 _$ [5 A( C0 p7 q( G0 ~5 M
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
1 E1 E7 @0 z, |# t9 M10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。& i: b9 w" s& K2 `+ Q8 x. N
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& C+ h6 b" t8 k: ~! S* W7 CNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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