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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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132442 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
7 l# ]7 a& Q7 q" ~/ k
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
5 d5 L; ?1 `. O# l/ E8 ]; ]6 K
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 5 O. d! C/ b& l0 e" C) g
谢谢!# a0 E2 |' F$ t1 a7 j
母亲已无痛驾鹤飞仙。

- }6 d3 u6 U) S4 T" L' b保重!4 c# \6 J8 C6 S: |* {, }+ O4 j& y
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
& F) B" d; T4 H% i
! G% {; @# Y7 S. V6 K; k谢谢各位。
* I' q* @# M$ S9 o  F一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。8 [9 k2 s" V! W; X' P5 Z, D
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。& H8 h. F" ~: N! _# |7 p: z  q, w
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
5 }$ U8 h% g* O& ?1 D# z* a我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
8 b, H; l9 U7 u' x$ V窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。4 ~3 k5 [( U% \3 R) c$ I6 o
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
) {* G+ Q" M4 R+ V
8 f0 v9 |- \. p$ P+ [一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:6 o& V' C4 q9 N' i

0 F9 q& J7 e4 Y1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。6 V) \& c/ k( T3 ?2 f, t7 s
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
4 {6 i3 [9 f3 I7 |; T3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
: n  I( L# h. A. O% Q8 \! y4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。  [) p& N* n9 W8 c9 a
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。+ z* D8 w$ P; H3 e' o9 D" c
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
* @6 q! q# m- C1 B0 j/ g0 e" y7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。2 M& E6 J) r8 l
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。3 _$ [5 A( C0 p7 q( G0 ~5 M
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
1 E1 E7 @0 z, |# t9 M10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
& i: b9 w" s& K2 `+ Q8 x. N

6 r2 T% Q4 S$ b. P
& C+ h6 b" t8 k: ~! S* W7 CNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
1 S* ]) g0 d8 p. O4 l4 M  { QQ截图20131103201929.jpg 2 w; ]  }# W& a2 `/ l) Z
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。/ O1 U1 c6 t6 c8 Y' C
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
0 h0 z, d- p' Q) G, a0 s$ J谢谢各位。
: g7 a% t7 A! g2 A& Y. n一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
, \& T( o, r$ I5 D; j回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
) y8 u, Y) S2 T( a
保重!$ ~+ r9 [; n8 r8 [1 k6 S% i1 G
感恩你的总结!

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