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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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122076 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

6 P# ~8 D! |0 Z3 v( b/ u对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!0 E6 d0 I) H7 n/ S7 ]) F
) t4 ]  ^3 \) I
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 " ]; ~8 D6 W5 k9 T9 R1 z
谢谢!
" r# \$ F$ l3 z6 R$ @% d5 X母亲已无痛驾鹤飞仙。

3 r) A$ J! `; ]; P保重!
! Y/ a5 }7 e( @! ^, w; r3 K相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 & V8 Y3 t8 M5 ~+ F% i: s
1 L/ [% r% V- i$ P- V% \
谢谢各位。" H. E* u1 U6 G7 P' @
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" j6 {6 }+ N0 e- r7 ?1 e回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。8 f$ F- g7 X6 B8 W9 u* u: M3 o
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
6 [& @+ G3 [2 O2 Q' W1 N我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
+ q! H  L* e* c" n窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。( }+ h: Z$ H/ ?' \4 O) p# ^' y( j
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。& X& u4 i5 E& |' }8 i9 i
$ o' q  C- z9 a
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
& d0 d" _5 L; ~/ ~. D( `9 f( O) c) w' I7 r. G3 N# q* G
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
$ O- |$ P( X8 O6 M1 e( ^2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
% v5 A6 y2 m; u7 l9 A) E3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。' B! F( D" R: N6 Y
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。9 X+ v. z1 b# ~9 S
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
* X" h# T- k8 r* n' \6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
3 ]3 I2 [& C, |" t* Q! }7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。* @2 f, w1 [4 _# X
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。  S3 M6 @% X) d6 r6 b4 s, F
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
% n3 `. f3 N2 f, a10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

( v7 g! _3 ]8 \0 F; M6 R
9 m% q3 j$ Z3 F7 S7 a- M  ]6 D& |! T" d$ O0 \
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
. D) r! F- H7 g. u" Z: c8 M QQ截图20131103201929.jpg
6 D5 W* F4 a5 c$ T  S$ j0 [  I
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。: U7 x- Y4 n2 e7 e/ e
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
5 w. E, \$ P  R3 n1 a% Y4 A. a谢谢各位。* M, v6 d0 c/ [5 Y3 z
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
, d+ Y1 m: {- l0 h回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
5 M  w$ J  x+ ]. `( Z! \; Q
保重!2 U$ o+ c2 q+ y5 P* i
感恩你的总结!

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