初识癌症，记录一下--望妈妈健康顺遂

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本帖最后由 zuiaihejia 于 2021-3-1 16:50 编辑

记录下来一是为了记录，二是希望给看到这个文章的你提供点帮助
一、发现癌症
   妈妈从2019年7月份感觉左侧肘关节到手腕麻，冷飕飕的，因为她颈椎不好，所以当时去了几个医院看都说是颈椎病，让回家静养。期间总出现低烧，我记得2019年11月份--12月份的时候，妈妈身体一直不好，她一直说感觉感冒没好，咳嗽感觉身体发冷没劲，那会其实癌症已经很严重了，只是我不在他身边就当普通的感冒了。到2019年12月的某一天，她突然发现自己左侧脸不出汗，以鼻子中间为界限，左侧胳膊疼痛严重，而且左侧胳膊肌肉严重萎缩，左侧腋窝体温要比右侧高0.3度左右。意识到严重性后再次来到医院，医生让做血常规、脑核磁、颈椎核磁、心电图、尺神经检查等，没有找到病因，依旧说颈椎病压迫神经，让回家调养。期间无处寻医，就看了中医，吃了几副中药，调了睡眠。但是疼痛加剧。春节回家，妈妈偶尔发烧，期间买了罗红霉素吃了一周，咳嗽症状好转。疫情期间不能去医院，同时粗心的我没有意识到是癌症，想着疫情结束之后去医院全面检查一下。因为疫情期间我在家陪她，她和我一起锻炼身体，在屋里跑步，健身（因为依旧认为是颈椎病）除了疼痛感觉妈妈状态还很好，所以心情好对病人真的很重要。
   2019年3月27日，在邻居建议下，妈妈去市第一医院做了肺部64排，诊断医生直接说怀疑是肺癌，很严重，建议住院进一步检查。但是妈妈不知道自己已经扩散，想去肿瘤医院住院手术，咨询肿瘤医院给出答复是疫情不接诊，建议去第一医院住院，或者来肿瘤医院门诊直接化疗。我当时已经回北京上班，妈妈怕我担心，本来想瞒着我，后来是我姨给我打电话说很严重医生让住院。我让妈妈把片子发给我，我联系了几个学医的同学，给的答复都是很严重立刻住院。中间发生了插曲，就是家里亲戚托人给找到了肿瘤医院的大夫，说可以住院，但是要求一患一陪护住院14天。当时爸爸已经收拾好东西准备和妈妈去住院，结果到了肿瘤医院，医生和妈妈说不能住院。（其实原因是他很严重了，没必要住院了，但是医生没有说）。接到消息的我于2019年3月28日买了下午5点的火车让他们来北京，因为北京要隔离14天，所以在28日当天我联系了能隔离的城中村，挂了一个3月31日的301医院胸外科的号。妈妈来北京看到我感觉心情变好了很多，状态也比27号视频看着好，估计是怀着来北京手术的心情。因为我一直告诉他家里医院水平不行，不敢给你手术，而且疫情期间地方医院不让手术，你要来大医院看病，不要心疼钱，虽然我已经知道了她多处转移不能手术了。事实证明心情好对病人太重要了。
二、关于中药
   为了方便记录，把西药治疗过程放在最后部分。
   在等待结果的一个月里面，不知道要做什么，就托人打听了一个地方中医开了中药。虽然我不相信中医，但是总要对妈妈有个精神寄托。期间我一直给他宣传带瘤生存的理念和中医的神奇（因为妈妈的体质如果基因匹配不上我也不准备让他放化疗了，只能先提前宣传中医神奇，怕万一只能喝中药呢？）。喝中药期间，她原本左眼眼角下垂，症状有明显好转。咳嗽和胸闷有改善。但是疼痛确实不减轻，而且喝完中药会加剧疼痛。中药喝到第20天左右，她说她觉得这个药还挺好的，身体比之前有劲。还有一个明显改变就是肌肉。因为长期压迫神经，而且不能吃力，左胳膊肌肉已经很松了，喝了中药后，妈妈说肌肉变得紧实了。中药在提高免疫力应该是有效果的，妈妈经常低烧，4月1日开始喝中药，4月5日发烧、4月11日发烧、4月21日发烧、5月9日发烧，发烧周期应该稍微变长了，期间因为在脖子取的组织，左右两侧脖子肿，吃了阿莫西林后消肿了，感觉是炎症引起的发烧，但是每次发烧就2--4小时，37.3--37.8左右，不用吃退烧药。现在吃西药了，中药太贵也吃不起了，就保持每天一个虫草+西洋参泡水喝。后续效果在跟进吧。
三、其他
1.心态
心态真的超级重要，妈妈现在不知道自己扩散，而且已经有匹配的靶向药，所以状态好很多。检查报告都是我PS的，完全抹去了转移两个字，所以她也不知道。而且要多宣传癌症是慢性病，像他一样的人超级多，让她自己调整心态。再就是周围的亲戚、妈妈关系好的朋友、包括我的爸爸都不知道，我都和他们说的很轻，不严重，这样他们都认为没事自然平时给妈妈灌输的思想就是没事。当然，妈妈自己会上网，我也只是告诉他是肺腺癌，癌症中最好治的一种，希望瞒一天是一天。看病都是在门诊，除了正常检查我都不让他去医院，开药、取结果都是我去的，希望能一直瞒着。
2.乱七八糟的亲戚
亲戚多了没有用，都是瞎操心，特别是那些没文化还自以为是的亲戚赶紧拉黑。在妈妈生病的这段时间，总有亲戚站在道德制高点指责我，告诉我不要让她遭罪，别最后人财两空。还有那种告诉我别治了，活检遭罪，放化疗遭罪，喝点偏方回家光脚走路癌症就能好，我真的一嘴巴想呼过去。当然，这么多年教育告诉我要尊重长辈，，最后我也就只敢用妈妈的手机把他们拉黑，让他们有事都来烦我。当然，如果你有拉黑他们的勇气，直接拉黑。
3.其他
1）目前妈妈只做了增强CT、一些抽血检查，基因检测因为组织取的不够，用了血液，很幸运没有出现假阴性。其他的骨扫描、腹部增强都没有做，她不想做。其实我觉得如果病人不想做那就做，病人心情更重要
2）妈妈刚刚得病，家里亲戚找人算卦，都说的不太好，会严重影响病人心情，如果能找到哪个大仙和病人说你会长命百岁效果会好很多，反正我觉得均不可信
3）关于精神寄托，这个我觉得应该要有吧，如果有个精神寄托病人会不去乱想，会忘记疼痛。比如妈妈喜欢打扑克，就组织点人陪她打，打扑克的时候感觉一点不咳嗽，特别有精神，而且他说胳膊也不会特别疼。妈妈喜欢逛街，那就有时间多陪她逛街，她说他看衣服的时候胳膊也不疼。再就是朋友给我寄了佛经，读经机，她晚上疼的时候可以听听，这样转一下注意力。没事我觉得可以去放放生，就算是积善积福了~~其他的等我想到了在记录吧
四、癌症治疗
   因为初始癌症，路漫漫其修远，我会持续更新记录妈妈的状态。
   2020年3月31日，去301医院看胸外科。和妈妈一起去，因为隔离所以没有让爸爸去，而且爸爸心里承受能力差，我怕他知道病情严重程度后被妈妈看出来，所以到现在家里面老一辈人都不知道妈妈转移程度，只有我和我表姐知道。去医院大夫看了家里的CT，表情凝重就说很严重，让安排住院，其他什么都没说。去医院交了住院单，妈妈和表姐在门口等着，我又跑回来问医生情况，医生和我说很严重，已经多处转移了。当时真的是晴天霹雳，妈妈才55岁，我也不到30岁，感觉天都塌了。但是想想妈妈在门外，我不能哭也不能怕。我和医生说，能不能给开写检查，让妈妈安心，要不隔离期这段时间她会一直乱想。后来大夫给开了血常规、增强CT和pet-CT。
   2020年4月初，具体时间记不清了，妈妈做完增强CT，验完血就等预约pet-CT。期间我又偷偷拿着检查结果挂301肿瘤内科的号，肿瘤内科的大夫说你现在最关键的要做病理，如果没有病理结果，我们看不了。他建议可以直接做活检，也就是从肺部取组织；或者做气管镜，但是疫情没有人做；最后就是超声从左侧锁骨上去组织，但是他不确定能不能取到。后来我们顺利的从左侧锁骨上取到了组织做了活检，后来就是正常去做了免疫组化和基因检测。因为在pet-CT之前就做了病理，所以PET-CT就没有在做了，毕竟7000多块钱不给报销。
   等待是漫长的，2020年5月9日基因检测报告结果出来了，妈妈不幸中的万幸是基因突变可以吃靶向药，大夫给开了凯美纳。今天是吃靶向药的第三天，不过在纠结要不要直接换成易瑞沙，明天再去和医生沟通。。。
   2020年5月12日，去301和医生沟通，医生说可以换药，只是易瑞沙副作用大问我愿不愿意换。我说换吧，便宜点。又问了副作用是针对内脏损伤、耐药性么，还只是皮疹？医生说就皮疹，会呕吐，其他都一样。后来选择换易瑞沙。于5.12日晚上正式开始吃易瑞沙，希望我的选择是对的。。。
   2020年5月20日，妈妈吃靶向药第10天，整体状态还好，每天可以走5000步，如果走的慢可以走1万步。有时候还下楼去跳会广场舞。回家就算很累，第二天睡起来就可以恢复体力。除了第一天出现了胸闷的症状，这几天精神一直很好。她说感觉胳膊疼痛减轻了，比之前有精神，脖子上之前肿起来的包也消了（不确定是靶向药的作用还是消炎药的作用）。打听了学医的同学，妈妈的症状是肺尖的肿瘤压迫到臂丛神经，可能会胳膊疼，一半脸不出汗是压迫了交感神经节。目前症状不一定是骨转移，说完我心里轻松很多，不过因为没做ECT，所以始终还是有些担心。准备5月末去验肝功和血项，顺便做一下脑核磁。饮食上从开始吃靶向药每天我都让她多吃蛋白质，一天吃两个鸡蛋，几种水果，每天我都会提醒她要多吃多动。因为靶向药杀白血球，现在每天都喝一个汤，比如鲫鱼汤、五红汤、牛尾汤、羊骨头汤，当然也配合吃升白血球的药，不过我还是觉得癌症病人一定要多吃，距离5月9日发烧到现在已经过了11天。希望食补比药补有效果。希望一切顺利。
   2020年5月27日，验了肝功，显示丙氨酸氨基转移酶 89.6（0--40），天冬氨酸氨基转移酶66.6（0-40）；6.1日检查，大夫开了一盒易善复，护肝；同时建议一个月拍一次CT检查下。
   2020年6月13日，半个月验肝功，丙氨酸氨基转移酶 36（7--40），天冬氨酸氨基转移酶31（0-40），肝功正常，易善复减量，一天一粒；尿酸360 (155-357)，略高未处理。CEA 70.25，较一个月前74.26降低4，肿瘤33mm*40mm减小为30mm*28mm；
   2020年6月30日，301专家号，两个月易瑞沙有效果，但效果较慢，建议继续吃，但可以配合贝伐单抗。易善复停，利可君偶尔吃一片；易瑞沙2个月，左侧胳膊疼痛减轻，身体有力量，但下雨天回胸闷，睡眠断断续续，平均每一小时醒一次（10:30-12:30,1:00-2:00,2:20--3:10,3:30--4:30,5:00-6:00）。最近因为总下雨，之前淋雨2次，都未发烧。艾灸半个月，左侧胳膊由凉麻略微转疼，左侧手心出了一点汗。每天都是牛尾骨汤和五红汤，每天都有鱼虾及2--4种水果。

-------------------------------------------------更新（2021年3月1日）-----------------------------------------------------------

继续更新。
   2020.7.30--2020.11.2，易瑞沙缓慢耐药，病情进展（这是后来才知道的）。在7月--9月份的时候CT显示出现少量胸腔积液、心包积液、右肺转移（11月份出现），期间一直在301问诊，因为没有固定大夫，每次大夫都说肿瘤大小没变化，继续吃靶向药。直到11月初，妈妈的体感越来越不好，出现胸闷，气喘（血氧在90 91，吸氧在93），有的时候穿衣服都喘不上来气，我意识到可能耐药了，立刻让妈妈来北京治疗。期间去了北京肿瘤和301两家医院挂的专病门诊，大夫明确说易瑞沙已经耐药，而且属于快速进展。301的大夫建议做基因检测，同时盲试奥西替尼。
2020.12.1，基因检测结果出来，用的血液做的（T790突变，0.06%。当时基因公司有活动，检测T790免费，所以我们只做了T790检测。后面发现这样是不对的，应该做一个全的基因检测，应该找基因公司做一个可以随访的。）
2020.12.2，开始吃第一片奥西替尼。本来以为有T790突变用9291会效果特别好，吃了7天，每天妈妈都特别难受，心跳，胸闷，气喘都没有缓解。坚持了20天9291，我们去拍了增强CT，北肿和301的大夫都说奥西替尼无效，且继续进展，左肺肿瘤大小没变化，右肺癌性淋巴管炎严重。让我们尽快化疗。接下来就开始一边吃奥西替尼，一边排床位。因为北肿建议我们参加临床试验，所以我们最终决定去301排床位。301的床位真的超级慢，9291一盒吃完依旧没有排上床，大夫说让一天两粒易瑞沙等待床位。
2021.1.1--2021.1.14每天两粒易瑞沙，换成易瑞沙后，妈妈说感觉明显比9291好，虽然还是胸闷气短，但是比之前喘的轻。在排床期间，我挂上了东肿李主任的专家号，最后妈妈决定去东肿住院。我们又开始排东肿的床位。东肿看的时候妈妈生病以来第二次见到大夫，李主任想让我们尝试达克替尼，但又怕无效耽误治疗，所以最终还是选择化疗。李主任让排床期间吃特罗凯，我们于1.14-1.26日期间用的特罗凯。
2021.1.22 ，我们终于住上院了。因为第一次化疗，我和妈妈心里都比较害怕。我把顾虑和主治说的很清楚，主治说评估妈妈身体状况，建议使用小剂量化疗药培美+卡铂，化疗一期看看效果。
2021.1.27，第一次化疗。化疗当天和第二天，因为吃了地塞米松，妈妈感觉特别好，吃的也很多。
2021.1.29，出院。出现化疗副作用，低烧（37.6，两天，每天1小时，吃布洛芬退热，验血血项正常，我分析是癌热），乏力。妈妈一直躺着，感觉蔫蔫的，血氧也掉到了90，几乎两天都没有停止吸氧（也可能是发烧和化疗副作用赶到一起了）。2021.2.2，体感恢复，血氧从92升到94（耐药期间，血氧一直在92 93，一动就会掉到90）。
2021.2.11，因为是除夕，去亲戚家过年，因为人太多，可能有些着凉吧，妈妈发烧了（38°多，吃2片布洛芬无效），我们没有一起过年就立刻回家了。12日出现低烧，后来发现妈妈只要体温上37°她就会感觉不舒服，我采用物理降温，在她36.8°的时候就开始降温（她平均体温是36.3°），这样可以避免高烧，也不用吃退烧药。
2021.2.18，第二次化疗。因为我们肿瘤位置不好，大夫说用贝伐风险太大，我们采用培美+卡铂+恩度，恩度连续10天。化疗第二天下午和第三天，妈妈体感不好，一直乏力，而且嗜睡。但是血氧上到96 97（我和他说正常人是98 99，他觉得他马上要变成正常人了，比较开心），而且可以平躺，侧卧了。恩度打完最后一天的时候我们出院了，但是打恩度要一直在医院，妈妈不想在医院，和主治沟通后，建议我们三期化疗改成口服安罗替尼。
在确诊时我们都比较害怕化疗，直到妈妈去医院准备化疗第二期了，家里人还说让我们不要化疗，选择保守治疗。但是目前来看，妈妈的化疗至少是有效而且有意义的。虽然每21天都要难受那么1-2天，但是这两次化疗效果还是很好的。我们从之前走路都喘，需要坐轮椅，现在可以自己上到二楼，可以做家务，做饭，都得益于化疗。我记得之前看论坛说不要妖魔化化疗，我觉得在化疗之前提前学习好，了解下副作用，能补的提前补，平时吃好喝好，保持好心情，药物预防副作用，化疗还是有效果的。感觉算是我们靶向药快速耐药的一个有效方式吧。期间一定不要聚会，不要着凉，监测体温，多吃，吃好的。
不过现在比较迷茫，主治大夫说让我们一直化疗，化到耐药，然后再吃靶向药（化疗前我们重新穿刺做了第三次小基因检测。T790未突变，L858突变丰度为18.9% PDL1阴性）。医生的意思是如果中途换靶向药他们不好评估靶向药耐药后，化疗药物是否依旧有效。但是我觉得铂类药物副作用比较大，我怕身体受不了，所以想在化疗1--2次后吃回靶向药。如果论坛里有类似经历的欢迎探讨。

  五、写在最后
初始癌症，要相信科学，要相信自己，自己就是妈妈的寄托，自己是妈妈战胜病魔的勇气，希望妈妈一直顺顺利利，也希望病友们早日康复！