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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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665215 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
6 L1 K6 T9 H4 Q
请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
* c/ `) W4 A/ ^5 d7 @6 p5 E! R9 b6 s* d

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52 5 Y1 g# [* b; p
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
3 t% e3 Z( V$ r# |" U
唉,这个病真是... ...
, V. R0 z* M. v  k' B- i6 \8 T6 Z' H, a; T6 u
别着急,冷静下来,找对策。$ `- o! g9 s$ G4 V0 m4 ]" q4 ~

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 . P- N5 M  q$ q& @
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
8 R; e7 l8 \. Q& Q7 ?6 ]
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗4 @( M' r0 B: Z( y1 S- F7 w& F

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
; u" z! B( L2 X
谢谢大家的关注和支招,感激不尽!
; |. E) u$ Y$ N
4 x- M* l3 ^7 [' I脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!- W1 [6 @) X( i. n1 e

8 \4 K) B+ v% l3 I0 V 去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中! 7 a. b! X& g% e# }9 p
" T$ Y8 Z& E( x. ~4 k) T7 Z7 X
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:
$ r7 y3 |2 i( M& g6 ^, C/ r) I- t
" u+ k" L; a% R日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。  `! M' [1 E% X
" G% r/ j) d- K# v3 l
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。
9 W- Z2 t/ V& |* H# P+ I% T5 r) `0 _* l! o# L7 Q" H
(熊医生)个人评论:
+ M" }/ w2 g+ }" a/ C- Q1 K
0 m7 F' t7 T- K! H1 X0 v非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
" z' I  Q0 s! K- h! H, p
' I8 p: }/ M( u, P1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;
( H+ K$ f9 ?' j1 r+ r3 R: N$ Z# N: T" y4 I4 _/ W
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;  V6 o7 h5 u: K0 A4 g6 v

8 p4 I1 H' J" A3 F3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
; z, Q0 k' N8 u$ h$ c  _( e6 `
& v4 h$ a# B! T9 M; K2 _. k# _4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。# {( E  H7 [( h# f

. _# K; ~  ]: J3 o: R比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。; |. t# H: P) {! ]& r  W
. W" t+ a  d" J6 D3 r: X1 P: P
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。3 y# q: C" g# S: R8 b. b
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33 0 X0 h( n7 A+ A; q
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
3 k- ]+ V) \6 t6 d* w" d
我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:  @) B" k5 }& P3 f& V

( A; }; B8 k" M. f' ]3 ]  P: y1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
1 m& f# {# C& f% W2、去年11月停药,空窗造成进展。: m' B( [: x. _3 |! N$ s, [$ F
3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
$ v5 y' F. c- o9 ?2 E# K) z  ]5 H/ b9 Z9 f4 S
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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