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(5.4开始服用克药)妹妹21岁,左肺下叶中低分化癌腺癌cT4N2M1 IV期 ALK+

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49156 96 keil5770 发表于 2013-12-20 13:00:43 |

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本帖最后由 keil5770 于 2014-5-5 10:06 编辑

其实已经潜水了很久,也看了很多的帖子,最近心情起伏太大,导致我的自己的IBS又发作。所以今天才决定把我妹妹的情况贴出来,希望能够得到大家的帮助哪怕只是一点点心理安慰都好。。。。
我妹妹才21岁,11月15号左右因为咳嗽月余未愈去某广州某三甲医院做了胸片,结果显示左肺下叶有阴影,医生建议进行CT检查。因为她年纪轻,也不抽烟,在办公室做客服,也没有往癌症方面想,我以为可能是个肺结核什么之类的,为了方便照顾,老爸老妈提议让她回老家进一步检查。于是回家乡的某三甲医院做了CT,显示肿瘤的可能性较大,然后又做了纤维活检,但检测结果是未见瘤,医生一看连说不可能不是肿瘤,又建议去做PET。。。因为近10天的担忧让我对该医院彻底失去了信心,于是决定让妹妹来广州某肿瘤医院,先是做了CT,然后又做了一次穿刺和活检,11月28日上午结果出来,肺腺癌。。。当时一听到我濒临崩溃,下午医生又开了几张CT和MR、ECT检查单,当天做完了CT和MR,第二天拿到检测结果是肾病变,颅脑未见(因为一直瞒着妹妹病情所以不敢给她看到检验报告,都跟她说是良性瘤,等方便的时候我会把具体的CT和MR报告贴上来的)。化疗三天后出院后做ECT,报告提示未见骨转,但医生建议随诊。
11月29号早上医生说我妹妹已经属于中晚期肺腺癌,已无手术可能,建议用培美+顺铂方案化疗,同时做基因突变检测(没有安排做免疫组化)。因为家庭经济原因,所以选择的是国产药物。11月29号-12月1日行第一个周期的化疗,12月2日去查了血常规、生化常规和肿瘤指标,结果CyFra21-1为6.56ng/ml(参考值为0.10-3.30)、CEA为80.37ng/ml(参考值0-5.00),NSE为14.49(参考0-15)。化疗前好像没有做肿瘤指标检查,所以没有对比,但CEA80.37应该属于敏感的吧?
化疗前咳嗽比较厉害,好像也有一些黏痰,化疗中慢慢减缓,好像化疗的副作用也不是很大(胃口有一点差,但不至于吃不下,有时想吐,但也没怎么吐出来,同房的病友说是第一次化疗所以反应比较小?)出院后在家休息了几天,咳嗽也减缓了很多,12月9号的时候去省中医药开了一个星期的中药调理,不知道是中药的作用还是其他原因,总之现在精神状态、胃口都不差,除了偶尔几声干咳,跟没有患病的健康人差别不大。
本来(12月19日)应该进行第二个周期的化疗,但是白细胞只有3.8(之前已经打了5天的升白针),所以医生说延迟几天,同时告知我基因突变检测的结果,EGFR为野生型,ALK基因易位FISH检测阳性(使用ALK双色分离探针,计数100个肿瘤细胞80%出现分离信号),说可以吃靶向药克里唑替尼,但费用较贵,一个月要5W……跟家里人商量了一下,经济负担太重,即便这个月可以负担得起,下个月也无以为继。。。。
下一步我要怎么做?是继续化疗?还是停了化疗直接吃靶向?还是去做免疫组化检查看看能否吃易瑞沙等药物?完全没有头绪。。。求指点!

今天(12月26)本来应该入院化疗的,但是去查了血象,白细胞只有3.3,医生说偏低不能入院,要等下周一。这已经是第二次因为白细胞的问题推迟化疗了,原定是12月19日,但12月19日的时候医生说化疗推迟一个星期不会有太大影响,问题是如果下周一再化疗的话已经超过一个星期了,不知道会有多大影响呢?哎……

两次培美+顺铂化疗后,今天(1月17日)去拿了昨天CT检查的报告:
胸、上腹CT平扫+增强
左肺下叶近肺门区见一不规则肿物影,大小约为31*24mm,密度不均匀,边缘不不规则,分叶较明显。病灶与左侧肺门淋巴结相互融合,无法分界。病灶远侧肺组织内见部分斑片状致密影,边欠清。右肺中叶和下叶各见一小结节影,大者约为3*3mm,边清。
左侧肺门见肿大淋巴结,与肺内病灶相互融合。
右上气管旁、双下气管旁、气管隆突下见肿大淋巴结,大者约为18*13mm,边欠清。密度不均匀,轻度强化。双侧胸腔内未见积液,胸膜未见增厚。
肝脏形态、大小正常,各叶比例在正常范围内,外形轮廓光整,密度均匀。
肝内外胆管未见扩张。胆囊大小正常,壁光滑,未见异常密度。
右肾见一低密度灶,呈楔形,大小约为9*8mm,边欠清,密度欠均匀,增强扫描强化不明显。左肾未见异常。左侧肾上腺见一低密度灶,大小约为12*9mm,边欠清,密度不均匀,增强扫描病灶边缘强化。右侧肾上腺未见异常。
腹膜后未见明显肿大淋巴结。
影像学诊断:左肺下叶病变较2013-11-25缩小。
                   纵膈、左侧肺门淋巴结较前缩小。
                  右肺中叶和下叶病变,增殖灶与转移瘤鉴别。
                  右肾病变,较前似有好转。
                  左侧肾上腺病变,较2013-11-28缩小。
                  肝脏CT未见明确病变。
目前咳嗽比较严重,不知道是什么原因?

97条精彩回复,最后回复于 2015-8-10 18:05

keil5770  小学六年级 发表于 2013-12-20 13:01:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
抱歉…太紧张了…贴出来才发现好乱!
微微  初中三年级 发表于 2013-12-20 13:07:31 | 显示全部楼层 来自: 北京宣武
本帖最后由 微微 于 2013-12-20 13:09 编辑

ALK突变一定要上克药的,论坛上有几例吃克药吃到病灶全无。楼主可以多去大医院打听打听,看看是否有实验组可以入。我知道的是北京军区总医院有
我是最不孝的那一个。
keil5770  小学六年级 发表于 2013-12-20 13:22:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
微微 发表于 2013-12-20 13:07
ALK突变一定要上克药的,论坛上有几例吃克药吃到病灶全无。楼主可以多去大医院打听打听,看看是否有实验组 ...

恩,我会的!ALK突变吃靶向药是不是比EGFR突变吃靶向药的效果要好?
简单的微笑  高中三年级 发表于 2013-12-20 13:26:55 | 显示全部楼层 来自: 辽宁鞍山
祝福楼主妹妹  这么年轻 一定会好起来的
keil5770  小学六年级 发表于 2013-12-20 13:32:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
简单的微笑 发表于 2013-12-20 13:26
祝福楼主妹妹  这么年轻 一定会好起来的

谢谢!我也一直这么想的,我还希望她能够谈恋爱、结婚,然后生一个小娃娃,叫我舅舅。
云子  小学六年级 发表于 2013-12-20 13:34:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 云子 于 2013-12-20 13:36 编辑

楼主,请你看小窗。ALK突变吃靶向药不是比EGFR突变有更好的效果,而是有更针对性的药。
云子  小学六年级 发表于 2013-12-20 13:37:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你必需尽快多读帖子了。
kaisenx  小学六年级 发表于 2013-12-20 13:40:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
可以找找非正版自己装。21岁的姑娘,咋就晚期了呢????? alk阳性克效果应该很好。T4N2M1 原发灶很大啊。
keil5770  小学六年级 发表于 2013-12-20 13:41:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
云子 发表于 2013-12-20 13:37
你必需尽快多读帖子了。

恩,我很想多了解。但我在家不敢上论坛,怕被妹妹看到,瞎想。只能在上班的时候抽空看一看。

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