孩子脸部肿瘤大得像鹅蛋，长路漫漫，有光在前

讲述者：恒恒妈妈

整理者：雪漓

儿子出生的那一刻，是我人生中最幸福的时刻，从此在这世上我的生命与另一位小生命紧紧相连。然而，命运却给我们开了一个残酷的玩笑——孩子的面部出现了肿物。那一刻，我的心如被重锤击打，痛得几乎无法呼吸。

因为误诊，孩子错过最佳治疗时机

每位母亲的心境都是如此，在一次次的产检中，感受着一个小生命即将诞生，喜悦与期待感一天天累加。但我却在产检时，被医生告知胎儿右耳前侧有凸起，怀疑是血管瘤，当时产检医生告诉我没有太大问题，让我安心生产。我怀着不安的心情，回家上网查询，看到网上都说血管瘤是良性，觉得孩子出生了也能治疗，便一直没当回事。

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直到2023年2月，我的孩子出生了，因出生时脸部有明显“疙瘩”，孩子刚一降生便直接送进保温箱进行检查，却未能查出病因。仅仅一个晚上过去，孩子脸部的“疙瘩”就大得吓人，像烧饼一样小的脸上，右侧却无端冒出鸡蛋般大小的疙瘩，刺目地长在脸上，也扎在我的心上。顾不得还要坐月子，我慌忙抱着孩子前往北京诊治，北京的医生诊断为血管瘤，告诉我血管瘤不用着急治疗，等孩子大一点再去治疗。

当时医生诊断时并没有给孩子做活检，我们也听从了医生的建议，带孩子回到老家抚养，想等孩子再大点再去治疗，却也因此错过了最佳的治疗时机，这是我们最大的失误。每当回想起这个决定，我的心都如同被生生撕裂成两半般疼痛。那种自责、无奈和绝望，都让我无法承受到几近崩溃。

回到家后的这段时光是一段快乐与痛苦并生的日子，眼见着孩子在一天天长大，感受着一个小生命在自己怀中成长，然而与之伴随的是脸上的“疙瘩”同样肉眼可见的增大。半夜醒来给孩子喂奶，昏黄的灯光映照下，“疙瘩”落在孩子脸上的阴影面积越来越大，恐怖的黑暗像是要把孩子的小脸吞噬，也蚕食着我所剩无几的理智。

眼见着孩子脸上的“疙瘩”越来越大，我的心里始终紧绷着一根弦难以放松，难受、担心、恐慌与日俱增，终于在孩子两个半月大的时候，我再也无法承受这种焦虑与害怕，抱着孩子来到上海治疗。

上海的医生在了解情况后，立刻给孩子安排做了穿刺活检和基因检测。穿刺活检那么粗的一根针，生生扎进孩子柔软的小脸里，我抱住孩子却根本不敢去看整个过程，孩子的痛哭声就像是一把匕首扎进我的心脏，反复地插进拔出再插进，直到孩子的脸上流下鲜血与我心上滴下的血液交融在一起。如果真的是母子连心，我愿意替我的孩子承受所有的病痛，如果老天能听到我的祈祷，我宁愿自己往后余生都在承受痛苦，也想换得孩子一生的健康平安。

在求医的过程中，我经历了从希望到失望，再到重新燃起希望的循环。每一次的误诊都让我心如死灰，但每一次的新发现又让我重新看到希望。这种过山车般的情绪折磨让我几乎崩溃，但我知道我不能放弃。

                               
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上海的医生将活检切片送到复旦肿瘤医院进行专家会诊，在度日如年的一个多月过去后，我拿到了最不想看到的结果，我的孩子确诊为NTRK重排梭型肿瘤。

艰难求医路，终见希望的曙光

拿到确诊结果后，一直悬着的心终于坠落在悬崖底部，摔得粉碎。那一刻我才后知后觉明白，我究竟浪费了多少时间，让孩子脸部的肿瘤已经生生长到像鹅蛋这么大，孩子的面部也因为这个肿瘤存在而有些变形。那样硬且巨大的肿瘤长在孩子脸上，也像是一颗巨石压在我身上，整个人痛苦到难以呼吸，直至在无数个夜晚醒来给孩子喂奶时都不禁掩面痛哭，一遍遍后悔自己当初应该及时带孩子去治疗。

然而，我知道我不能倒下，我不能让我的孩子看到我脆弱的一面。之前一直无法确定孩子是什么病，也没有明确的治疗方向，现在至少知道是什么病了就可以对症治疗。于是，我擦干泪水，踏上寻找治疗的道路。我带着孩子辗转北京、上海等多家医院，每一次的奔波都充满了艰辛与磨难。但每一次的挫折也让我更加坚定要为孩子寻找希望的信念。

终于，在北京儿童医院肿瘤外科的成海燕医生那里，我得到医生给出的治疗方案，医生告诉我现在有一种专门针对NTRK融合基因的靶向药叫做拉罗替尼，并且这种药还有儿童版，专门为儿童肿瘤患者设计的。那一刻，我泪流满面，感激命运的眷顾，让我看到了希望的曙光。

然而这种药物尚未进入医保，尽管医生帮我联系了慈善赠药，在治疗经济方面压力仍然很大，也因此在孩子的治疗问题上，我和家里人产生了分歧。但只要有一线希望，只要这个药对孩子有效果，不管多难我都要坚持给孩子治疗。我的孩子，他不仅仅是我身上掉下的一块肉，他更是一个鲜活的生命，是我可爱的小天使，只是现在他没能顺利长出翅膀，但我相信在我的呵护下，我的天使一定能够展翅翱翔。

                               
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在顺利买到拉罗替尼后，医生耐心指导我如何给孩子用药。2023年6月，我的孩子终于吃上了拉罗替尼治疗。药物是糖浆型很方便孩子服用，我用注射器一点点把药物喂进去孩子嘴里，就像是将生命力一点点注入到孩子体内。我的孩子他真的很懂事，整个吃药过程都十分配合，完全没有哭闹。在用完药后孩子很快就在我怀里睡着了，我抱起孩子将脸轻轻贴在孩子脸部凸起的肿瘤上，似乎能感受到那可怖的肿瘤正在一点点缩小。

孩子脸部的肿瘤底面积范围特别大，刚开始有10cm多，在脸上有着十分明显的凸起，用药一周左右就肉眼可见肿瘤缩小了特别多，到如今脸部的肿瘤凸起已经不到1cm了，底面积也缩小了一半左右，每次核磁检查结果都显示肿瘤在逐渐缩小。

长路漫漫，有光向前

现在我的孩子依然在持续用药，因为肿瘤离眼部太近，手术风险较高，目前主治医生仍建议先吃药观察，等待手术时机。好在孩子的病情也在逐渐好转。虽然未来的路还很长，但我相信只要我们坚持下去，他一定会恢复健康。

经历了这场曲折的求医之旅，我积累了一些宝贵的看病经验，希望能为同样在求医路上挣扎的病友们提供一些参考。

首先，选择专业且经验丰富的医生至关重要。在求医过程中，我深切体会到专业医生与非专业医生之间的巨大差距。专业医生不仅具备丰富的医学知识，更能从患者的实际情况出发，制定出个性化的治疗方案。因此，在求医时，我们应尽量选择大型医院或专业机构的医生，以确保得到更准确的诊断和更有效的治疗。

其次，充分准备就医资料也非常重要。在前往医院就诊前，我们应提前整理好孩子的病历、检查报告等相关资料，以便医生更全面地了解孩子的病情。同时，我们还可以提前列出想要咨询医生的问题，以便在就诊时更有针对性地与医生沟通。

此外，保持积极的心态和信心同样关键。面对疾病，我们可能会感到恐惧、无助和绝望。然而，这些负面情绪只会让我们更加疲惫和无力。相反，我们应该保持积极的心态，相信现代医学的力量，相信自己和孩子一定能够战胜病魔。

最后，我想强调的是，求医之路虽然曲折艰辛，但只要我们坚持下去，就一定能够找到希望。在这个过程中，我们不仅要关注孩子的病情，更要关注自己的身心健康。只有我们自己坚强起来，才能更好地陪伴孩子走过这段艰难的时光。

回顾这段心路历程，我深感自己的成长与蜕变。从一个无助的母亲逐渐变得坚强与勇敢，我学会了如何面对困境、如何寻求帮助、如何与孩子共同战胜病魔。这段经历也让我更加珍惜与孩子相处的每一刻时光，努力让他感受到母爱的温暖与力量。

前段时间，我参加了论坛的茶话会，线下认识了很多患儿家庭，也有机会和医保专家沟通，诉说我们最直接的诉求。在此，我想对所有正在经历困境的病友们说：不要放弃希望，不要失去信心！我相信经济压力只是暂时的，未来会有更多肿瘤治疗药物进入医保，让我们一起携手前行，在求医的道路上相互扶持、共同面对。愿所有的孩子们都能健健康康、快快乐乐地成长，愿每一个家庭都能充满阳光与温暖。

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