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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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223034 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 07:50:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:47
  D- R6 s  w3 N+ J, ]6 R& s得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

" m) w9 ?) _1 |0 v/ R2 q谢谢申医生,明白,我想过一个月,让她调整下身体再去腰穿

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阳光~  博士导师 发表于 2023-1-31 10:48:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 13:05:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
阳光~ 发表于 2023-01-31 10:48; g9 j# u" {! k, c' s# z2 S
其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题

4 }6 \" y5 I: g4 ^9 o是的,我觉得我关键是注意脑部问题。这次医生也叫我考虑鞘注

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-16 16:52:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:47
: H* _1 U. Q! u7 j  F$ H6 ~. V0 [得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗
  y$ Z# _8 v8 x& O- P6 u
申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-18 16:37:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-16 16:52
& J0 l' l. c6 H6 j申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊

2 G/ j8 c( R$ E在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-18 23:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
yuy 发表于 2023-02-18 16:37- n9 H) }8 ~6 A# g' P# U
在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院
: v/ D7 w5 t$ j: ]" i) N
是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-19 00:13:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52
- Q" {; `! t7 i4 o" D) w是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

1 w5 v) @* o$ Z8 e0 E是的,

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-20 16:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52+ |$ X5 @5 Q% h
是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

( u. w0 S. t4 w4 d- u( ?2 k请问你家现在什么治疗方案?

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jxx0330  初中三年级 发表于 2023-2-22 07:59:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
) x! n3 o# X$ M! {我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。& d* y6 z) L0 \1 M. S* i
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。: W$ `* k& m) H8 l, M" O) H
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
% \2 g7 C& Y- @/ t1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
" j' {/ f/ j3 S; ~! @2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。$ o9 l/ j4 d9 d- w& d& s
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。! a, O) V5 ?4 j" Z4 K8 s, u! A
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。1 m  k8 |. W: x& O( O9 q5 K
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。% ~, Q0 R, e) }5 G5 j  t
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
- b4 j$ Q% Z8 M* u/ j; J7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。, A/ d' W: o' O1 n& e9 K# q
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。% v8 f' s# k- z, P, F, }8 G
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

. ?( q; K$ l8 k# ?老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-22 13:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jxx0330 发表于 2023-02-22 07:59
: v3 _. a% Z  }老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。

7 @9 S6 i9 V( ?5 Bommaya囊做完之后,对于鞘注化疗来说非常方便,化疗药物的剂量低,起效的有效率高
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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