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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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218509 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
ddvv  初中二年级 发表于 2023-2-27 07:39:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
CMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:39:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ddvv 发表于 2023-02-27 07:39: g. b: c  x2 W8 L# r
CMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?

! W6 B8 m$ c- l3 U4 U之前没有,现在没有cmet了8 J' L6 z3 q5 F; }* s

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:41:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。

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m妈妈健康平安  初中二年级 发表于 2023-5-6 17:17:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南商丘
青言馨语 发表于 2023-03-05 18:41
) P1 I7 S- \2 Y$ X9 N. n  |0 k2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。
5 `& o  }% |2 d5 C& Y# {
请问你们头疼的症状,是持续性的吗?我们最近夜间会时不时嚯嚯疼几下,不是很痛,但会惊醒

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-5-23 18:09:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
最近如何?

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361274179  初中一年级 发表于 2023-5-23 22:55:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你家现在情况咋样?3 i7 g6 h: X& R

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-5-30 21:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
361274179 发表于 2023-05-23 22:55
* z6 K) a' M: w/ n7 l6 _' E你家现在情况咋样?
; z* `. l  t  k+ Y+ c, [
不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

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仔仔不落根  初中二年级 发表于 2023-5-30 22:59:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:42
: {9 e- }. [5 X不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了
9 O& V  ?- z" i
我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 06:28:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44; m0 B/ V9 e) p: f2 X0 o
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
9 j( z0 X' q+ h$ |8 b: s! g服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
- `; z: F9 M5 C+ E; u. i; w5 m这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:$ _& z+ v9 Z7 x
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
$ n% C+ I: q4 |9 H! q  `' f2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。+ ?) _2 {( B! x" N* \& \+ [
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
1 @% z3 x+ V- [- f1 f6 d4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。* v* [: _$ j$ \9 R+ q
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。# P% P3 V: Q( K# Q  v3 N
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。0 b+ |8 H, N2 ]3 m+ ?
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。6 h( Z4 {" {0 v1 d( S% v
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
! E9 v6 z  J$ ?8 f9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

! @5 i6 O5 v" u7 Z2 X2 H/ l老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 09:36:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 06:285 \: Y% ], g  E  E' w$ D4 X
老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?

  T& i" p; y( v! @0 q! T+ @双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞6 U" C4 E0 A" f0 ]8 x  B
神经损伤可能不可逆
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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