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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265254 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
+ o& _: N! b9 w# F3 A" D基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效( {9 E3 K: Z6 k" k# N# s7 Y; R  U
8 H5 P, F7 l- M, [& r, Y
那么你们当时是在 ...
  ~3 t; _* K+ q& [  F3 c
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了904 Y3 i3 c. s; q7 X$ f4 w
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右4 H9 p4 @- v5 r$ y! y( u
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
/ j/ i1 @1 I- o  y估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 ~: o. u( Z3 T, _& Y, n, b7 Z. T9 b3 o4 t! {9 ~& P- X
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 1 `( s- T. g# w" U( W; t
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

% A5 b- s& i6 F5 O7 K: M# T, ?- h2 p又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 9 |9 c+ q) M1 e
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
# t' G5 l! L9 X% c; \
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
4 i+ k: v% d5 l( t总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高% d, {' Q0 Z2 o: m; z  ~
6 i) w2 Y1 ]; d/ T, ~; J
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
! w6 P9 f. i- F' v% @
( I3 W' ]: K& ], k2 w刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合3 Q+ V! Q2 i: `" B
- P* ?  D1 o7 L, Y4 v
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害6 X% h9 B+ m0 ?+ ~6 c! e

: f% f% i5 v3 t. q% A" O+ Y9 T
- p/ b1 k$ t, y. Q# O9 H局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
- y/ {4 n0 l5 Z) X4 B3 a+ \4 W- \* i疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。6 q/ p$ P7 f7 N4 w" }
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗3 k* i2 A. _' K: s0 N2 G2 T! `

/ W9 A6 X9 J, j5 O; f7 L- W% a$ x
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
" O: f6 G/ T/ T" K
' V/ ^# O6 z+ {原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入7 x& V* p" u% K4 `1 {

) C* A/ M* t3 p$ Q6 p但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
  O  g8 ]. c& Y
# C9 b! y% L' n买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 O7 U* D8 w# L5 Y' a, c( i/ u
* r$ k+ X7 ~- ?8 O打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药6 ^7 R: V3 |/ `' U0 p! I
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
& j+ |* Q6 Q9 c. M! A6 O0 i1 C( m% y2 |. G
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 m- g# m" P8 e4 k4 R" B6 B  X, Z
6 U7 Y( _" p2 f; E& X; Q
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了* E/ G9 K$ i9 p/ E
, B+ b1 @" O: q- D* B- k: |
谷丙转氨酶  46     出院时40左右; ]: ~/ J# _' z, R0 ^
谷草转氨酶  83     出院时40左右
0 K# o0 D& O' f$ |% r% V
: e/ K  n0 N, ^总胆红素    155.9  出院时110左右# r9 _* g+ K2 n/ i( v
直胆红素    122.3  出院时100左右
* J- D& h. e* k7 `; F
! ^9 J/ ~  c5 c7 Y总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
6 {1 h% o: I/ U9 A1 d; q3 u" z5 x' r/ S5 \6 L
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
$ v# @$ F/ Q1 j% t( Y4 ?9 B# w5 C
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多1 b5 ~4 m7 D9 b  F0 c
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
: ?3 J" g  ?5 |
3 h# y/ c$ ~5 S& v" \晚上37.5度/ L2 e7 }: l, O# K, w
5 ^5 T0 h/ e/ l
请问豆叔
! J3 f- z0 H# [: C( ]1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
. W; T" p1 L9 L2 l9 b8 o2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
' O! u6 R+ ~; w& f8 _3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?% @+ @( O0 p3 _- z4 F1 }
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急& r) y0 [/ U# r2 Q7 k* u! V' y

: h; }: V0 B1 ^/ E& t' I! q/ J4 W/ G3 c( J, `
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
. `; R* v3 Q" X- K% G
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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