老公确诊后手术射波刀克药tomo刀后西雅图SCCA免御综合治疗记录
本帖最后由 老公天天开心 于 2015-5-21 13:49 编辑我们全家2012年底移民长居温哥华。我们每年体检,老公2012年10月体检x光片上有陈旧性斑点,其它各项肿瘤指标全部正常，门诊熟悉的两位医生都说没事。其实老公五十岁,之前三十年烟龄,每天至少二包,所以2008年开始就先后有过腺瘤肠息肉,胃息肉.声带白斑息肉,病理都是恶性的.但都因发现早及时处理掉了.听说肺上陈旧斑点没事就没跟踪三个月检查一次.结果在加拿大舒服地待了一年多下来,因为新移民又是医疗制的不同,13年底我们只让家庭医生约了查胃查血查申状腺两个良姓结节,就没给我们拍X光,而我也蔬忽了,心想一年多下来早睡早起喝酒抽烟都少太多了,应该身体变好了,老公也没有肺部任何不适.结果老公去年底左腰疼,在国内当时b超居然没查出.其实那时侯左肾上腺已有转移。忽忙四十天今年初回到加拿大可能因回去喝了很多白酒，今年二月底胃反复不舒复去看也看不好，突然想一年多没查拍个aX光片吧.结果没两天通知我肺上5cm阴影,高度怀疑肺癌,立即给我们预约一周后的胸腹部增强ct，这已经是这里最快的速度了,我们还是心急如焚,恨不得自已掏钱马上检查,可这里公费医疗,不花钱但都得排队!我们立即订了最快回国机票做pet/ct，回国第二天旱上就做了.当天下午,当我听到怀疑腺癌晚期,右肺上页五公分,肿瘤并左肾上腺孤立转移瘤也有5公分大.我们的心落入最黑暗的低谷.万般懊恼自责之后又发生了因为无知病情被耽误教训。 本帖最后由 老公天天开心 于 2015-5-25 13:02 编辑
老公的治疗概况，恳请各位高人和病友指点。
2012年10月 常规每年体检，所有肿瘤指标正常，X光片子有陈旧斑点，因为老公一直抽烟，问了熟悉的俩位医生都说没事，没有跟踪检查。
2014年3月21日PET／CT 右肺上叶肿瘤5CM，右肺门淋巴结肿大3.5CM，左肾上腺肿瘤5CM.
2014年3月22日－4月1日口服台湾牛章芝精华液，想用中药控制肿瘤。无效。
2014年4月2日 右肺上叶肿瘤穿刺取病理，同时右肺和左肾上腺植入射波刀用金标。
2014年4月5日 右肺病理是低分化大细胞神经内分泌癌，免予组化EGFR＋＋＋，Ki67 70%＋，ck(1+),ck8/18(散＋），ck7-,naspin-a-,P63-,hmb45-,
syn(1+),cga-,cd56-. alk-eml4(-),alk-neg(-).
EGFR18,19,20,21都没有突变。
2014年4月8日 省肿瘤用白蛋白纳米紫杉醇联合顺铂，贝伐单抗化疗。化疗前CT显示左肾上腺肿瘤已经长到8.5CM！右肺门淋巴4CM
2014年4月30日 化疗一周期后Ct评估，右肺肿瘤缩小到3.67x2.3CM，右肺门淋巴结2.77x2.2CM,左肾上腺7.55x4.97CM.有效继续一个疗程。
2014年5月20日 化疗俩个周期后CT评估，右肺肿瘤2.7x1.7CM,右肺门淋巴结2.3x1.7cm.左肾上腺无7.55X4.93cm 变化不大，但发现下腔静脉扩张，有大量癌栓形成。
2014年5月23日 专家会诊结果，决定左肾上腺手术。之后经过多项检查，确定左肾上腺肿瘤确实为孤立转移，这个过程我了解到，PET/CT有时过度敏感，我家右第八肋骨代谢增高，经过2个多月后的MRI确认可能是老公运动老伤，不能确定是骨转。如果全身有第三处转移，手术的意义就不大了。
2014年6月3日 手术成功，经历8个小时，输血7500CC，在省鼓楼泌尿外科和血管科共同合作下，左肾上腺肿瘤摘除，尺寸巨大14X10X7CM！血管剖开再复原，清理癌栓8X7CM！左肾上腺，左肾，脾脏摘除。清理淋巴结全部阴性，无转移。
2014年6月 肾上腺病理和肺部肿瘤一样低分化大细胞神经内分泌癌，属于非小细胞肺癌，但恶性程度相当于小细胞肺癌，这次Ki67达到了80%＋。做了100个玻片送到上海进行了全部的基因及药敏检测。结果是CMET扩增，RET基因阳性。SPARC 表达3个＋（Nab紫杉醇敏感高），VEGFR-2表达3个＋（贝伐珠单抗敏感高）
2014年7月3日 因为手术后体重减轻10KG，食欲没有恢复，决定不继续化疗，吃克磋提尼。7月1日CT显示右肺肿瘤回长到3.34X3.14CM，右肺门淋巴结继续缩小到1.8X1.2CM.
2014年7月28日 CT评估克药，腹部手术后全部干净，右肺肿瘤微长到3.64X3.48CM. 右肺门淋巴结继续缩小到1.78X1.19CM.老公反应克药四天后，原来左腹部术后疼痛没有了。医生建议继续克药，但怀疑克药对肾上腺肿瘤有效，对肺部有效性不够。
2014年8月3日 右肺肿瘤行射波刀，五次，每天一次，每次1.5小时，总照射计量60GY.
2014年9月3日普通CT评估，右肺肿瘤缩小到2.4X1.4CM. 右肺门淋巴继续缩小。射波刀有效。
2014年9月30日 在加拿大检测，血液肿瘤指标正常，肝功能，心脏都正常，但医生小组讨论后认为老公吃克药理由不充分，要我们停药。
2014年10月9日 在加拿大增强CT，右肺肿瘤仍然2.4X1.4CM，中间高密度钙化，周围瘢痕形成，右肺门淋巴结缩小到完全正常看不见了。全肺没有感染，没有炎症，没有结节，只有俩肺尖上肺气肿（这是确诊时就有的），全腹部干净。（其实这时候腹部右肾上腺复发肿瘤2.2X2.5CM，加拿大医生完全没有看见，想想他们可是一个小组共六人居然没有发现！）
2014年10月16日 加拿大医生小组讨论后认为我们不要继续吃克药，可以空窗观察，如有进展行吉西他槟和卡铂化疗四到六个疗程。但国内主治认为既然没有进展，目前不要化疗，继续吃克药，认为我们CMET扩增，RET阳性可吃克药。
2014年12月4日中国检查右肾上腺占位，肿瘤5.5CMX6.8CM，粘连下腔静脉，脉管内见癌栓。PET/CT确定仍然是孤立转移，手术风险大12月8日决定做TOMO刀。后续准备吃索坦。
2014年12月5日，开始对右肾上腺在南京八一医院TOMO治疗，治疗前NSE 72.
2015年1月12日，25次TOMO结束，肿瘤由8CM缩小到4CM，NSE 降到8.3，老公体重恢复到生病之前。
2015年1月18日，老公自行前往香港邵祖德医生诊所咨询后续全省治疗，邵医生建议LDK378 加类似安淮汀的一种法国产药水进行全身治疗。
2015年2月13日，前往SCCA，主治DR CHOW 也是PD1 研究小组负责人，开始重新进行病理基因检测。
2015年3月2日，加拿大CT，TOMO后肿瘤继续稳定缩小，其他各项血液指标正常。
2015年5月19日，加拿大再次CT，TOMO后肿瘤继续大幅缩小，而且中间完全坏死，各项血液指标一切正常。目前状况稳定。 因为第一次面对如此可怕的恶疾,当时应及时认真上论坛学习,并同时穿刺取病理检测然后规范治疗.但我们三月底Pet ct 确定右上肺约5cm肿块.右肺门淋巴3•25肿块,左肾上腺5cm肿块后,病急乱投医,老公听信一个好友建议先不去穿刺,吃台湾的一种牛樟芝精华液控制,看十天后拍片结果如何.其实在肿瘤急速进展时,应该立即穿刺取病理以便尽快确定治疗方案,任何中医保健类产品不可能短期控制病情!这对我们真是血的教训!耽误了近两周拍片,老公肺部又多了肺大泡,肺气肿,并感觉到气喘.左肾上腺有了癌痛，需要吃止疼药才能入睡,而且肺门淋巴长到近4cm肾上腺肿瘤长到8•5Cm！本来还有可能的腹腔镜手术机会也没有了. 赶紧在军总穿刺,得到结果病理竟然不是腺,是罕见的大细胞神经内分泌癌,低分化,基因野生但免疫组化Egfr是3 个+.医生建议我们用纳米紫衫醇联合贝伐单抗和顺铂立即化疗.这种癌恶性程度仅次于小细胞肺癌,它虽然属于非小细胞肺癌,但和小细胞肺癌有许多类似方面,比如神经内分泌功能.老公4月8日开始在省肿瘤医院化疗,挂三天水,休息几天第八天再挂一天药水,一个疗程是二十二天. 第一个疗程结束,我们就迫不及待地拍了增强CT，肺部效果惊人,肿瘤从5cm缩小近乎一半，肾上腺缩小到7Cm.幸好老公身体底子很好,及时补养很快恢复食欲,继续第二个疗程化疗,期待有手术机会. 第二次化疗结束,拍片结果喜忧参半一方面肺部继续缩小到1.4cm另一方面肾上腺肿瘤维持7CM几乎没变,而且可恶的是下腔静脉左肾静脉癌栓形成,再不控制下肢会水肿,生活质量被影响!后腹膜淋巴结又肿大,连省肿瘤的几位专家会诊,都说不清为什么一边肺部效果那么好,另一边肾上腺效果那么坏,也许这就是四期，转移的肿瘤的复杂异质性. 老公的好友们代替我拿着他的片子马不停蹄去咨询了广东的吴一龙院长,上海的陆舜,周彩存教授,又跑了北京301和武警医院的专家们,我们自己在南京两天之内咨询了几个大医院的泌尿外科和血管科专家，对于是否手术开腹取肾上腺肿瘤意见都不一致!手术势必是背水一战,风险很大,不手术,大肿瘤进展太快,再往后不敢想!老公在最短的时间内决定赌一把,第二次化疗五月二十二日结束拍片,五月二十三日会诊咨询,五月二十六日住进江苏鼓楼医院泌尿外科。决定由泌尿外科郭宏骞主任和血管科刘成主任配合进行左肾上腺肿瘤开腹清除及血管内癌栓清除手术. 郭主任也是肿瘤专家，他让我们迅速检查确认全身只有肺部和肾上腺两处病灶,这样手术赌得才值.之前Pet上右边第八肋骨代谢增高经过两个月后的Mri确认不能确定是骨转移.六月三日上午七点老公被推进手术室.
老公的心理太强大了,从pet确认到现在都信心十足,不惧生死,没有一晚睡不着,倒是我从3月21日那天起没有一晚不需要安眠药,巨大的心理压力,焦虑在老公手术这天彻底暴发了!一早强颜欢笑送老公进了手术室,然后就跟着病房医生助手去另一幢办公楼签了一堆文件,主要是可能手术中医生需摘除左肾甚至其它器官等等同意手术风险的.事前知道这个手术风险大,而且肯定要输血,但对于我却是第一次面对.我和亲友们在手术室外一直等到下午四点,每一分钟心里都忐忑着,终于看到老公肚子里取出的东西时,头脑一片空白!肾上腺肿瘤短短十天已从7CM长到14Cm!具体尺寸是十天前7CMx4.93CM长到14CMx10CMx7CM,十天翻了一倍!癌栓清除出7x8CM老公失去左肾,因癌栓已侵入左肾静脉,还因冲洗癌栓大出血切除脾脏,到五点多从手术室出来,老公已输血7000Cc!
当晚老公进了IcU，并继续输血.当我签病危通知时,真感觉世界末日了!好在主任告诉我们实际老公已脱离生命危险,手术是成功的.但效果还要看后期.其实肿瘤的每一步治疗都是在赌,尤其是手术.没有人敢承诺一定治到如何.真的很感谢两位大主任及助手们在手术台上紧密配合,手术做得很干净。之后手术一个月,二个月到现在三个月的片子都干净!
老公当晚八点钟就醒了,虽然舒了一口气,但因为过度的紧张压力,晚上我吃了安眠药仍然失眠做恶梦!而且第二天开始一天比一天情况严重,除了去医院面对老公,其它时间我觉得生活完全没有意义,也没有任何食欲,晚上睡觉时总是恐惧感... 肿瘤怎么会长的这么快？不可能呀！这个要仔细看看！ 是的,到了后期,可能还有肾上腺激素的作用就是长这么快！之后的病理检测也证明了这点. 坚强的老公在医院手术第三天出了ICU,术后五天就下床,腹部的切口呈人字形有六十多公分长.共输血7500CC。其实肾上腺肿瘤如果5CM以下可以腹腔镜摘除,但对于恶性肿瘤需要清除淋巴和血管内癌栓,还是开腹能做干净,但创伤大,不是每个患者的身体都能承受.老公因为一直身体强壮,锻炼身体,也没生过小病,所以没想到第一次动这么大手术.可能也是和他新陈代谢快有关加之肿瘤带神经内分泌恶性程度接近小细胞,所以之后手术前十天,肿瘤成倍增长！
那段时间我开始在论坛上认真地读贴,尤其是各位前辈高人的贴,包括纪念堂里的贴给我充实了很多正确的抗癌知识和经验.其实三月二十一日陪老公回国Pet确认时就应该好好上论坛读贴学习,但当时全是生活突遭重大打击的伤悲和手足无措,不然就不会被中药耽误宝贵的两个星期,就是那两个星期肾上腺肿瘤从5CM长到8.5CM.所以刚开始及时上论坛认真学习,规范治疗太重要了.
根据我了解的知识,我们及时将肾上腺拿出的组织作了四个腊块（准备之后带到加拿大的）和100个切片送到两大医院和上海基因检测中心做了详细的病理检测,免疫组化和几十项有可能的基因突变检测.病理和肺部肿瘤穿刺的结果居然都一致,还是低分化大细胞神经内分泌癌,免疫组化Egfr3个+,ki67 但egfr和alk基因都是阴性的,只有C-met扩增,Ret基因阳性!
ki67是80%+。 因为CMet扩增医生建议术后直接吃克错替尼,而ret基因阳性也可吃XL184,同时基因检测药敏,肿瘤对纳米紫衫醇敏感,所以也有专家认为应继续用紫衫醇联合贝伐单抗顺铂再术后化疗两到四个疗程.我们考虑到老公术后元气大伤,体重在术前化疗时都没减清,但术后从164掉到140斤,老公个子有185CM所以术后一个月我们直接吃克错替尼. 本帖最后由 老公天天开心 于 2015-2-18 15:50 编辑
当决定老公术后先吃克药时,我才有了三个月来第一次轻松的感觉,觉得老公可以有机会让身体休养生息.我们都深知肿瘤的治疗是个持久战,恢复保存体力，拥有好的生活质量是最重要的.
这里要提醒的是:1,如果有手术机会,及时抓住才行,没时间犹豫,因为越往后肿瘤生长越快,很可能十天就不一样.2.手术取出的肿瘤组织多,不但清除的癌负荷大,利于后面的药物控制,而且有足够的组织做病理基因检测.在盲试之前能先用上有效率大的药,还可以在化疗前先找到敏感药物.经过检测,老公可吃克药,XL184，化疗紫衫醇敏感,依托泊苷口服敏感.3 克药的起效和血药浓度是十多天后,我们七月三号吃药当天就有轻微胃肠反应,之后一直没什么反应.但七月二十八日短短二十八天片子显示,肺门淋巴持续缩小到1•7cm,而且奇怪的是这个肺门淋巴在手术空窗药物治疗的四十天里也一直在缩小.腹部都很干净而且幸运的是之前清扫出的腹膜淋巴都没有癌转移,可能这种癌经血道转移为主！肺部肿瘤没有缩小微有进展,评估药郊稳定.
还有一点要说的就是做为家属如何控制情绪。 我知道我那时已经有抑郁焦虑的症状.我们家的情况很特别,人到中年刚到一个新的国家生活,语言文化习惯各方面压力却很大.其实Pet确认十天后我一个人先回加拿大时一路就是浑浑的,回到温哥华开车走神给人竖中指,早上因为安眠药脑子晕乎乎,还是要撑着送孩子上学,每天什么都不想吃只盼着下午五点就正好是国内旱上九点开以和老公联系了解进展。其它时间做什么事的精神都没有,除非上论坛看贴.可是看了很多贴也看了很多悲伤挫折,尤其在另一个论坛奇迹上.我的悲观抑郁症状一天天加重,直至手术那天爆发，晚上吃了两倍安眠药好容易睡着就做恶梦,夜里醒来一身冷汉,想到加拿大本来舒适的大房子又是恐惧,很恐惧有一天老公不在,我们在那房子里怎么住,周围本来清新美丽的森林也让我恐惧.我意识到我可能是得了抑郁症.我不能这样,老公出院回来我必须把情绪调整好,只有面对没有别的方法.我有阵战着等一会都焦虑不安.好在我果断帮两孩子请了5 6月份假,带他们和我妈五月份就回国了.回去的亲戚朋友多,这时侯大家都帮忙,好朋友付出太多温暖,让司机陪我去看了心理医生,把自己的担心压力都告诉他,给我开了两种药,主要是菜士普,吃了两周症状完全缓解,我又信心十足了!老公肿瘤种类稀罕但还是那些方法治,医生的信心对我们也太重要!而家属如果情绪太差用一点精神药物是可以在抑郁症初期治好它的,家属的心理健康对肿瘤病人太重要了.