21突变六年多心态真的很重要（更新在追评中）

tbqxbg · 发表于 2022-6-9 21:30:46

无果天晴发表于 2022-06-09 17:43
你有加群吗？论坛人少，发到群里大家可以看到，或者你在这个帖子更新的时候，@各个版主的名字，这样他们就能看到了

谢谢你，我有加群，当时也@版主和大咖了，可能他们当时有事在忙或者没看到吧，几十个群呢，版主也有工作和生活，有时也忙不过来，可以理解。

最主要象我这种情况确实很难选，是真进展还是假进展，只能冒险试试了

tbqxbg · 发表于 2022-6-9 21:35:30

茉莉糖浆发表于 2022-06-09 20:18
求助大家：母亲肺腺癌，第一次基因19突变，凯美纳服用一年耐药。去年基因检测，790突变，服用奥希替尼，这个月耐药（锁骨淋巴结转移）。请问这样的情况，免疫治疗应该用什么药？K药、O药、国产药，哪种效果好点、副作用少点？还需要再做一次基因检测吗？谢谢！

可以先化疗呀，单上免疫风险也很大的。你再问问其它朋友。

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无果天晴 · 发表于 2022-6-10 09:35:16

本帖最后由无果天晴于 2022-6-10 09:36 编辑

茉莉糖浆发表于 2022-6-9 20:18
求助大家：母亲肺腺癌，第一次基因19突变，凯美纳服用一年耐药。去年基因检测，790突变，服用奥希替尼，这 ...

重新做基因检测，看92耐药基因是什么https://exchange.yuaigongwu.com/forum.php?mod=attachment&aid=NzYyMjN8YTU2YTM3N2J8MTczMjI1MTY5NXwwfA%3D%3D 如果全身进展中，可以先做2-4周期化疗全身控制一下

小梅0570 · 发表于 2022-7-1 11:04:58

tbqxbg 发表于 2022-06-09 12:49
最近体感很好，除了甲减那些症状:怕冷、睡眠不稳、体重增加。

2022.5.16入院复查cea 2.6比上次增加不少，但还在正常范围内波动，CT复查肺原发增大，从1.6x1.8cm增至3.0x1.9cm，将近两个月长大一倍，实在让人想不明白，按理说如果原发灶涨这么大，CEA应该暴涨几倍才是，这三年多来CEA基本和CT还是相对应着的。本来想着前面几疗程效果那么好，就算不继续缩小，也不至于猛涨一倍，最迷惑人的是肺部几个转移灶仍在缩小。

应该说我用免疫副作用还是很明显的，先甲亢又甲减每次输夜还发烧几天，医生说本医院用信迪利单抗的病人就只我一人发烧，其它病人联合化疗用免疫没太大副作用也没什么正作用。

而医生是只认CT为金标准的，这也无可厚非，CT进展就认为是真进展，判断白紫耐药而信迪利也没有出现效果，建议我换化疗药继续化疗，或者口服安罗替尼，他们目前能想到的也就是这些方案了，化疗也只剩下吉西它滨，长春瑞滨没有用过。
我的想法则和医生大不相同，CEA仍处在低位说明并不活跃（三年多的CEA是高度敏感的），前面四周期主病灶大幅缩小应该是白紫有效，现在是化疗不起什么作用了，而时间上免疫用了五疗程约4个月了刚起作用，引发的假性进展（大量T细胞进入主病灶引发病灶增大）或混合反应，所以转移灶仍在缩小，只有主病灶在增大，当然这只是我的个人猜测没有办法证实。

我的想法如下:
1、培美+贝伐+信迪利，换成间隔一年还没完全耐药的培美，去年6次培美+贝伐基本是维持，肺部稳定，入脑效果也不错，当时联了三次卡铂，用上两周期再评估。
2、贝伐+信迪利 28天后复查CT，冒一下险博假性进展或免疫的混合反应
3、吉西它滨+贝伐+信迪利，换成从未用过的吉西它滨试试效果，用两周期评估。

我在微信群和论坛把我的治疗经过和想法发出来，想让大家给个建议，发现没什么用，没什么人回应，只能自己拿主意了，这种情况其实谁也不能给你说明确该怎么办？只能走一步算一步了。

好在我是病人可以对自己负责，最后决定大胆一些，继续用免疫+贝伐一到两周期再做评估。

意想不到的是贝伐自5月1日起不再报销，这次得全自费了，唉，加上信迪利单抗也自费，后面的路确实越来越难走了。

5月18日信迪利单抗2支+贝伐3支一天输完，奇怪的是这次竟然破天荒没有发烧，观察两天就出院了。

从4月末5月初开始就一直口腔溃疡，出院后越来越严重了，吃东西喝水都痛，西瓜霜、冰硼散、银锂子口服液、复方氯已定含漱液、康复新用了好多药也不理想，到口腔科看了看，医生说是免疫引起的口腔炎，他说还没见过用免疫引发这么严重的口腔炎，只要还继续用免疫口腔炎就不会好，让我继续用复方氯已定含漱液、康复新，又开了聚维酮碘含漱、甘美达，先维持着。

真是让人又爱又恨的免疫呀，副作用现在已经是一大堆了，期望着能有好的正作用吧。

你永远不知道自己选的路是对是错，只有坚持走下去才行。

给自己加加油，保持好的心态才能走的更远。
                                  2022年6月9日

加油，在加油！

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小李头 · 发表于 2022-7-1 12:47:27

谢谢你

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柳叶刀之沉封 · 发表于 2022-7-18 18:05:21

写的非常好。楼主好久没有更新了。期待中。

我们都能好好的 · 发表于 2022-7-18 22:06:36

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BabyandBear · 发表于 2022-7-19 00:20:20

写的真好，难得一个患者的身份跟大家分享这么全面、深入的心理路程。祝好

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BabyandBear · 发表于 2022-7-19 00:30:49

重生片里关于患病消息被周围人知道的第一个例子，深有感触。当时我妈确诊时吃上靶向药回家的第一个月，村里平时一起八卦闲聊的对门邻居，看到我妈都是绕开走的。跟我妈视频的时候，她跟我提起这个事情，我真的很心疼但也没办法。我一遍遍跟她强调不要在意别人的看法，同时激发她的求生欲望、强调心态的重要性。我妈一直知道自己肺癌晚期，但这大半年的变化就是从一开始确诊时觉得没几个月好活了、不拖累我们，到现在完全不觉得自己生病了。我想这对我和她来说都是最想要的平衡状态了，当然作为儿女肯定不指望cr或者治愈了。常怀感恩、保持谨慎

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