我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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& O6 n! q. Y8 a) f5 L" F9 t/ f回复土豆真是好东西的帖子6 T3 G3 U: `9 a+ @
5 C. }; i' M( ?: ~* M) ]0 r2 r% f& J
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

) p n0 _$ \|3 a L% N: T/ x' T	5 i+ ^& c7 }7 M$ d4 F5 I	5 _9 M2 r* L i8 f5 x# @	$ Q0 ^- P* N, B3 @/ E2 G	' V. T! p; y0 _! D* i- W	8 {" b, @" p1 T+ u6 z! y0 S	+ F7 J2 W8 R# @1 `9 n	G$ `# w# n& o' {- R2 s	$ h: A, g- ]) y1 H% m! T, @4 B; V' u	5 ^2 c8 h' V* l2 e1 h	用药情况 6 d! o7 F2 i: t% o$ b! C: R 4 K+ c4 y& k- W I9 O8 S* O6 j
日期 . C( Q$ E" M/ T* k; X: x/ ~: e+ V( L# `7 G	2010-5-12 & ~4 f. i8 {, g, L3 I( `+ p W/ m J " W) Q- ~; C) F5 Q; E& `4 [	2010-6-25 2 t" e( S6 f/ j G1 x5 r( ] 4 `/ p0 m$ [5 h. S0 j	2010-8-31 3 {0 R& _" r$ v K) @0 z# ^- ~$ K & p; [7 E* Y! @	. q. t2 {) E9 J$ } v3 S 0 l+ S0 E+ R* L+ C6 ^9 a9 a% ?) T	/ x" Y9 O" G2 k0 v' F" I5 Z4 s/ J2 } h	6 \|2 f; @0 j6 ]( H ~0 C0 N3 F w" M) ~( A: [6 s	3 u$ H1 f1 K, W- T, Z! U& Y4 J( ~8 {9 S8 s4 w( B	5 Q3 U7 T8 P1 y% O# `8 C4 q * P8 X/ N3 j. i	2 e1 T3 ]7 B; n# I* i * R) o- q5 `0 }8 ?" I# [; J	第一次易瑞沙 2 z6 U ]* s$ @% D" x; k+ ~& j共4个月 $ Z+ i5 ~7 ~1 A 8 q' g; h8 E: W) x B) V. C0 {7 b
CEA值 ; m V1 U% @- n3 n 6 g: p# W( z5 T, b* k# {5 V, [7 {	57 $ v; Z. C) Y8 U6 c6 G) A 4 ~$ h1 n8 o. F# o	15.7 ! m, H% C& {( ^' p4 _9 b( ]- f& i 3 J& ^* t; t7 [# Z	4.67 # I0 I6 U9 {$ s$ }, x; ]3 d* C6 W: h	! G1 X" ?0 u5 O6 q5 O1 u- B ! G& n: S- f( B7 Y	6 z* Z2 v$ i6 Z2 z/ G ; w* k- B* Z5 }/ z8 C( X	- _' c/ o7 l% h, n/ @% B& x + Q8 ^! b& z; J' J	1 N0 j' C6 Z4 C" \|* L" @9 l; ]! \3 A1 L6 T" [7 x	# p& f' R8 F* R! [ B+ H+ A9 w7 `$ T- X	3 w$ P) v6 O# g9 r+ Y" `! { 6 R1 v( }' S; c4 \|9 t0 G
CT报告 1 T H, {* d/ H1 B, k8 Q' \( W; T % F* v [ F& ~3 [4 ^& ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 C. D! g; P* F, t" J 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - y, T$ l- ?5 E% [# z- ` H2 k 1 m+ V6 a$ W, N) W

日期 ( \) _9 N/ i6 w) h; k ) u. @0 V% ] k2 [" i1 W# `	2010-8-31 . X, g& Q4 ?% O4 }, J " \0 q3 x1 \|/ l# @. K	2010-9-15 # p, a3 e) {" o' P9 I & E8 g# ?, T% E( j* y- _	2010-9-28 , O, q- q" O, m9 N , T% b0 I: q) l1 d* f# c( n	2010-10-14 , W8 a2 K6 ~: V6 B s $ ^: T# d& z5 \	2010-11-1 - E( }4 U- R' V : B. n3 g+ ]; W9 ?7 C" g9 r	2010-11-16 # X& I+ l# K: D/ R- g \|! h1 g# C - i) v$ ^6 Z- }: \0 ]4 X) U	2010-11-25 % C" R6 V/ @0 b0 V6 i, K 8 a6 N( h: p6 n) j	* }; a, R; @0 D& a8 j8 x- C+ {' M' i; o4 C	9 G) `% }# Q# M9 L4 l ! J4 ^3 S6 O. M	停易,DCA+索坦9天 9 n3 [9 m. R0 Y共2.5个月 6 ~2 t, \|: ^6 w# t: s 4 `+ k4 [' ?+ T4 R% F2 z h
CEA值 8 s3 z. n T$ b0 l8 w " k/ I5 z% b2 ?	4.67 2 P8 m* A8 U8 c) ^( B- ]4 q Y5 q- ]+ C( ~! T/ t' w/ K# i	4.61 6 H8 J6 Y9 V+ d; k: S; R4 K # u- D* x* `# S) J( Z4 O# D6 ~	5.95 ) _/ K" e- J& e3 c8 x+ U9 }' x 0 N; D, \|/ \|) l# I1 f3 _	7.14 4 n7 P% A* T; } F$ V/ p ) P' a2 j: ]- G	7.76 * S7 n4 O$ J' I 2 }7 s; _. N4 k8 x" G5 O: n	10.56 2 _$ V$ u! M* v" n; S2 C6 H* J+ u) `	10.49 ( c T$ D. A6 `0 F; \3 c; L + b F# i J+ }" v. K# X	- F9 ^/ w+ \% W$ @7 Z, z, V0 V9 v9 `6 \|2 O7 }$ J& b9 g0 K0 s	- i- w5 j) [# F, W3 ?0 M3 m% i3 f 6 x( \; }- t- ]* b2 ~3 C- N
CT报告 / a5 h$ _7 p! r3 _% ] 2 n* C" _( N: p$ H8 }& J	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。: t U9 u4 {% \| 3 D1 e( T2 `+ \|* g4 U% ]* c% C9 @* B& h+ L8 k" F! `9 S

日期 * u) O/ c. V+ X/ Y7 Z$ W1 L5 K- Y7 ?/ B/ ~ V4 ~3 i* }	2010-11-25 * a$ Y# ?* q4 a' {, h " T+ T5 p" t2 S	2010-12-25 6 L( _5 Z8 }/ J) O, w; ?& x( \/ r6 U" J5 z- K5 f0 L X% }- T' g" H	2011-1-13 , N5 c2 e1 l, G2 `5 ]% M ; B* U2 f. X5 }* G* p; z3 _	8 \+ _6 a9 ?+ o * d: S" B; j$ s& _/ q0 Z2 B	! c t1 U) l* C' a+ g ; T( P4 U# h) Q+ X1 T	7 i( M7 x8 f7 L2 ^! ]3 D# C( E. m: \|8 M2 I	: e$ ?- M" c0 k, f ) w# q+ @3 o- z0 \|, b& b" `* B6 W/ P) i	9 P: j" r2 \8 } 9 t: j- I/ V. U) M0 i* m' b( q# x	, v/ S& b- l- O( r2 D1 P / J/ X1 O, ~3 k4 T" z, c	第二次易瑞沙; B( E2 O/ h, Y5 v+ a$ \| 共2个月 8 o c) K6 \| ]; V3 I9 p5 U ) g* a6 {4 D; y. W# y, U
CEA值 + ]. s* i* T# ^4 p & A* A' T+ _' p	10.49 3 {3 h+ M }6 N. ^' u, @9 S5 G 8 W& O8 P* n4 ~$ @	4.7 , R# @! _* ?2 w1 k 6 ?* c3 Q: r8 W' m' d	3.89 ! y2 S2 H: i, S% ^8 l 0 \|* _5 Q) d7 T	( B; ~2 c. k! E" I# `; S& [* i8 Q; S2 c1 E& i	3 K! x4 K, h4 T ! h: p' Q. u5 H8 ^	0 @! b' x* K$ o6 E& w; z% G1 q m( h# {& }/ W k2 I( j) ~$ b	- @9 S: U( ]4 p, U5 p 9 ]8 Q0 `" J5 n9 y# b; C	0 r9 F4 T( c, }, X4 [& A: W6 ^* W, y	; Z4 O1 f% J3 s/ a* [; Y & r8 B+ }1 {4 C" V$ `6 ^
CT报告 ; p! _" r' A! C% h& N 6 h* O0 j; r# l7 i# s) ]4 h$ F; u	! n" s! z, ^6 W 8 c2 K0 C' ]7 y7 m# w# ^% v

日期 2 k ]: m, D4 S7 @2 ^3 \ O+ `; \7 M w3 V$ p; @	2011-1-13 , s, J* r/ U# A' B & t# Y5 _3 Z8 T. a8 a4 f! h	2011-2-26 ( _* J9 r3 A' @/ v/ ? 2 s& g) Q5 d3 n9 y' y	2011-3-7 F! D& Q3 J% F; o) I$ ]2 A4 D: Y" J9 n	2011-3-19 " [/ ?* M- s! o0 ?% ?, y : _1 c4 ~! f/ ~- X6 j' `	2011-4-2 ; e. e) o4 C3 @5 W/ x. ] ; o7 ^6 t$ _8 Q% N1 j2 F1 \|	2011-4-12 " [. K# h+ y: `; W 1 a% Y% f" f, X$ @; P% V	2011-4-2 3 r+ [; i% d* O7 Q7 H / {" Y0 B% c' d' N" O	2011-4-12 : K" j( Z: P4 a. T ' \* A% J. z5 w9 T) @ g1 g	2011-4-22 - p' j, ]/ u! z7 _$ @7 F/ d: X+ w1 t! p	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & [2 d2 M+ j, m( Q( Z/ M; z) q6 x5 ?8 L* u
CEA值 9 g8 o' K0 ~5 h2 a ' M; w. c( a! y	3.89 , B; `" i; l! J% z" ]. r : B5 a5 X/ }# ]: j	7 : r7 R8 S: m8 ` 2 t h! \. `0 o4 K	7.83 " i) f6 b& \|9 R( k* k # g: W: Y2 {! u, X	8.03 0 N+ S) v2 t6 {# y4 Z5 F; s, T( D 4 x" ^; a# V9 Y/ W k' p7 {8 z( z	8.71 8 C' A& [6 t4 Q) u( o2 L & P8 v" \|4 R7 y4 L: j	9.1 + t( c- K& Y& H7 L2 P7 [& y! J1 @4 @: \+ A% P6 n+ m" ?8 k! H	8.71 - K3 B" P2 i% W % k- E- Y' ]/ H1 F0 T' P	9.1 ' A" B+ {+ E" S. Z3 o6 h" J( V9 q ' y$ K2 y2 q1 H0 a% g+ y( p	10.14 0 P) _0 F" W, A; Y4 ~ 4 J: e) g3 h# P. @
CT报告 $ Y4 F$ }6 D* v& d- ^4 { 4 q }: m/ _* y3 Z* f& y! `	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。( Q9 P) p/ L& `9 N ' e: Q: S/ u0 i; T! w * X2 s9 s- k3 b$ U% i [0 S

日期 1 D' \|5 c+ k$ g* E) k6 O 9 q8 \# ^' t" r. ]8 g	2011-4-22 " ~! N& S" S6 I1 ]' t5 k& z3 \| 3 B& S5 V* c9 h7 `: O2 @	2011-5-20 ) j# S3 R8 D+ W6 E, G, z 8 C' Q' L1 ?- \5 W	. E* h& F( v* Y7 I* e8 j9 p " @! Q) l* r( h	& I4 e o# Z- \|- M; @* S6 ^: S6 s6 r5 Q: X" O1 a0 T: h; `" L	6 a7 n2 q# J& M5 i- E8 i * F y( f4 R7 X7 `* i; N0 d	/ U6 W$ B6 B" H5 P" ~) \ 5 C" M% S; ?8 R. F5 f) }	+ j* o, H; t; s 5 O2 T) {: r! a; I# Q* z! H	1 b6 }$ J5 `4 g , }- O- x! N: N, Q1 \|/ W7 T	. H2 [! y4 A- g* g- \|# j" g9 U& @/ r9 q4 m	第三次易瑞沙 2 T9 d- ~3 `0 D M打算用2个月 9 H {6 D. I o. ?+ t/ M% [/ N8 N) L2 I" ^. ?- S0 C: O
CEA值 9 p8 [* Y0 C$ J9 K7 h1 C! a: O9 [% h% D7 d7 l7 T1 G) r+ j	10.14 * I1 e/ Y1 d! C2 y H+ k7 W/ E$ ^8 h% `	5.92 % ]& B) C7 \- \" H2 W9 \|$ y . I4 {+ x, b: R8 b: {	% s7 J5 ^8 i0 S2 p$ U7 Z3 i ' E% a- v; V9 G" ]7 }	4 @ f; E6 N6 m 6 b- C. y: Z* L2 ?	: i( F: W9 p, x# H; P0 a " b4 N4 L! Z7 T: v: R7 s( E	3 r' p, w7 E7 Z 0 u V9 _( J% q8 H: l	& W# T; r$ U* n7 }$ i $ r4 E+ H% \|3 \|4 G1 F' {	p* H2 V9 I5 T! u+ J * g2 d$ ^& m% e6 i& h2 e& E	6 F7 e1 P4 `0 ]$ S, g) ^# T$ S. B5 e" \|! l' ^4 c
CT报告 9 H. [- [. U7 J" L3 J& S, p+ C8 J " a( U; m! V: Y0 Z$ I9 j: {	. J3 m$ N2 R) L: y " K& x8 `# v4 H	2 Z' r; Y- \! J: c7 F - \|, \|+ w$ {3 r+ r3 t5 n9 q	' t9 P$ V: ?) c 7 h& m7 t$ {% c: \- [1 [& k4 [5 Y	# ~1 H+ U! e- k8 H9 b) W2 [& [2 r0 [. C	2 U5 n/ S1 r2 g: A+ ]+ T / \|3 l, x. ~) n( u' X/ \|2 G/ I- S	8 X' K5 J, w" b ; z- y, N9 S5 V2 {2 r. q" @	5 X& X! q6 N ]" Y 6 V5 A# N( i( ]) r& ~/ l	8 ~. p# N$ o$ Q# R, A0 l* a0 ], Y. k 4 @8 p5 f7 d5 b	M( O$ `9 i% O: T8 [ ! F3 D2 f( {6 Q, ]

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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. A% T' s; A6 {" O$ B0 ]以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。