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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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302079 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
& O6 n! q. Y8 a) f5 L" F9 t/ f回复 土豆真是好东西 的帖子6 T3 G3 U: `9 a+ @
5 C. }; i' M( ?: ~* M) ]0 r2 r% f& J
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

  B: a* Z" o3 a+ V8 N5 U晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!& @8 k' D7 D& U, G# Y
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

) p  n0 _$ |3 a  L% N: T/ x' T
5 i+ ^& c7 }7 M$ d4 F5 I
5 _9 M2 r* L  i8 f5 x# @

$ Q0 ^- P* N, B3 @/ E2 G
' V. T! p; y0 _! D* i- W

8 {" b, @" p1 T+ u6 z! y0 S

+ F7 J2 W8 R# @1 `9 n

  G$ `# w# n& o' {- R2 s
$ h: A, g- ]) y1 H% m! T, @4 B; V' u
5 ^2 c8 h' V* l2 e1 h
用药情况
6 d! o7 F2 i: t% o$ b! C: R

4 K+ c4 y& k- W  I9 O8 S* O6 j
日期

. C( Q$ E" M/ T* k; X: x/ ~: e+ V( L# `7 G
2010-5-12
& ~4 f. i8 {, g, L3 I( `+ p  W/ m  J

" W) Q- ~; C) F5 Q; E& `4 [
2010-6-25
2 t" e( S6 f/ j  G1 x5 r( ]
4 `/ p0 m$ [5 h. S0 j
2010-8-31
3 {0 R& _" r$ v  K) @0 z# ^- ~$ K
& p; [7 E* Y! @
 
. q. t2 {) E9 J$ }  v3 S

0 l+ S0 E+ R* L+ C6 ^9 a9 a% ?) T
 

/ x" Y9 O" G2 k0 v' F" I5 Z4 s/ J2 }  h
 
6 |2 f; @0 j6 ]( H  ~0 C0 N3 F

  w" M) ~( A: [6 s
 

3 u$ H1 f1 K, W- T, Z! U& Y4 J( ~8 {9 S8 s4 w( B
 
5 Q3 U7 T8 P1 y% O# `8 C4 q

* P8 X/ N3 j. i
 
2 e1 T3 ]7 B; n# I* i
* R) o- q5 `0 }8 ?" I# [; J
第一次易瑞沙
2 z6 U  ]* s$ @% D" x; k+ ~& j共4个月
$ Z+ i5 ~7 ~1 A
8 q' g; h8 E: W) x  B) V. C0 {7 b
CEA值
; m  V1 U% @- n3 n
6 g: p# W( z5 T, b* k# {5 V, [7 {
57

$ v; Z. C) Y8 U6 c6 G) A
4 ~$ h1 n8 o. F# o
15.7
! m, H% C& {( ^' p4 _9 b( ]- f& i

3 J& ^* t; t7 [# Z
4.67

# I0 I6 U9 {$ s$ }, x; ]3 d* C6 W: h
 
! G1 X" ?0 u5 O6 q5 O1 u- B
! G& n: S- f( B7 Y
 
6 z* Z2 v$ i6 Z2 z/ G
; w* k- B* Z5 }/ z8 C( X
 

- _' c/ o7 l% h, n/ @% B& x
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1 N0 j' C6 Z4 C" |* L" @9 l; ]! \3 A1 L6 T" [7 x
 
# p& f' R8 F* R! [

  B+ H+ A9 w7 `$ T- X
 
3 w$ P) v6 O# g9 r+ Y" `! {
6 R1 v( }' S; c4 |9 t0 G
CT报告
1 T  H, {* d/ H1 B, k8 Q' \( W; T
% F* v  [  F& ~3 [4 ^& ?
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。* C. D! g; P* F, t" J
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
- y, T$ l- ?5 E% [# z- `  H2 k

1 m+ V6 a$ W, N) W
日期
( \) _9 N/ i6 w) h; k
) u. @0 V% ]  k2 [" i1 W# `
2010-8-31

. X, g& Q4 ?% O4 }, J
" \0 q3 x1 |/ l# @. K
2010-9-15
# p, a3 e) {" o' P9 I

& E8 g# ?, T% E( j* y- _
2010-9-28
, O, q- q" O, m9 N

, T% b0 I: q) l1 d* f# c( n
2010-10-14

, W8 a2 K6 ~: V6 B  s
$ ^: T# d& z5 \
2010-11-1

- E( }4 U- R' V
: B. n3 g+ ]; W9 ?7 C" g9 r
2010-11-16
# X& I+ l# K: D/ R- g  |! h1 g# C
- i) v$ ^6 Z- }: \0 ]4 X) U
2010-11-25
% C" R6 V/ @0 b0 V6 i, K
8 a6 N( h: p6 n) j
 

* }; a, R; @0 D& a8 j8 x- C+ {' M' i; o4 C
 
9 G) `% }# Q# M9 L4 l

! J4 ^3 S6 O. M
停易,DCA+索坦9天
9 n3 [9 m. R0 Y共2.5个月
6 ~2 t, |: ^6 w# t: s

4 `+ k4 [' ?+ T4 R% F2 z  h
CEA值
8 s3 z. n  T$ b0 l8 w
" k/ I5 z% b2 ?
4.67

2 P8 m* A8 U8 c) ^( B- ]4 q  Y5 q- ]+ C( ~! T/ t' w/ K# i
4.61
6 H8 J6 Y9 V+ d; k: S; R4 K
# u- D* x* `# S) J( Z4 O# D6 ~
5.95
) _/ K" e- J& e3 c8 x+ U9 }' x
0 N; D, |/ |) l# I1 f3 _
7.14

4 n7 P% A* T; }  F$ V/ p
) P' a2 j: ]- G
7.76
* S7 n4 O$ J' I
2 }7 s; _. N4 k8 x" G5 O: n
10.56

2 _$ V$ u! M* v" n; S2 C6 H* J+ u) `
10.49
( c  T$ D. A6 `0 F; \3 c; L

+ b  F# i  J+ }" v. K# X
 

- F9 ^/ w+ \% W$ @7 Z, z, V0 V9 v9 `6 |2 O7 }$ J& b9 g0 K0 s
 
- i- w5 j) [# F, W3 ?0 M3 m% i3 f
6 x( \; }- t- ]* b2 ~3 C- N
CT报告

/ a5 h$ _7 p! r3 _% ]
2 n* C" _( N: p$ H8 }& J
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。: t  U9 u4 {% |

3 D1 e( T2 `+ |* g4 U% ]* c% C9 @* B& h+ L8 k" F! `9 S
日期

* u) O/ c. V+ X/ Y7 Z$ W1 L5 K- Y7 ?/ B/ ~  V4 ~3 i* }
2010-11-25

* a$ Y# ?* q4 a' {, h
" T+ T5 p" t2 S
2010-12-25

6 L( _5 Z8 }/ J) O, w; ?& x( \/ r6 U" J5 z- K5 f0 L  X% }- T' g" H
2011-1-13
, N5 c2 e1 l, G2 `5 ]% M

; B* U2 f. X5 }* G* p; z3 _
 
8 \+ _6 a9 ?+ o
* d: S" B; j$ s& _/ q0 Z2 B
 
! c  t1 U) l* C' a+ g

; T( P4 U# h) Q+ X1 T
 

7 i( M7 x8 f7 L2 ^! ]3 D# C( E. m: |8 M2 I
 
: e$ ?- M" c0 k, f

) w# q+ @3 o- z0 |, b& b" `* B6 W/ P) i
 
9 P: j" r2 \8 }

9 t: j- I/ V. U) M0 i* m' b( q# x
 
, v/ S& b- l- O( r2 D1 P
/ J/ X1 O, ~3 k4 T" z, c
第二次易瑞沙; B( E2 O/ h, Y5 v+ a$ |
共2个月

8 o  c) K6 |  ]; V3 I9 p5 U
) g* a6 {4 D; y. W# y, U
CEA值
+ ]. s* i* T# ^4 p
& A* A' T+ _' p
10.49
3 {3 h+ M  }6 N. ^' u, @9 S5 G
8 W& O8 P* n4 ~$ @
4.7
, R# @! _* ?2 w1 k
6 ?* c3 Q: r8 W' m' d
3.89
! y2 S2 H: i, S% ^8 l
0 |* _5 Q) d7 T
 

( B; ~2 c. k! E" I# `; S& [* i8 Q; S2 c1 E& i
 
3 K! x4 K, h4 T
! h: p' Q. u5 H8 ^
 

0 @! b' x* K$ o6 E& w; z% G1 q  m( h# {& }/ W  k2 I( j) ~$ b
 
- @9 S: U( ]4 p, U5 p

9 ]8 Q0 `" J5 n9 y# b; C
 

0 r9 F4 T( c, }, X4 [& A: W6 ^* W, y
 
; Z4 O1 f% J3 s/ a* [; Y

& r8 B+ }1 {4 C" V$ `6 ^
CT报告
; p! _" r' A! C% h& N

6 h* O0 j; r# l7 i# s) ]4 h$ F; u
 

! n" s! z, ^6 W
8 c2 K0 C' ]7 y7 m# w# ^% v
日期

2 k  ]: m, D4 S7 @2 ^3 \
  O+ `; \7 M  w3 V$ p; @
2011-1-13

, s, J* r/ U# A' B
& t# Y5 _3 Z8 T. a8 a4 f! h
2011-2-26
( _* J9 r3 A' @/ v/ ?
2 s& g) Q5 d3 n9 y' y
2011-3-7

  F! D& Q3 J% F; o) I$ ]2 A4 D: Y" J9 n
2011-3-19

" [/ ?* M- s! o0 ?% ?, y
: _1 c4 ~! f/ ~- X6 j' `
2011-4-2

; e. e) o4 C3 @5 W/ x. ]
; o7 ^6 t$ _8 Q% N1 j2 F1 |
2011-4-12
" [. K# h+ y: `; W

1 a% Y% f" f, X$ @; P% V
2011-4-2
3 r+ [; i% d* O7 Q7 H

/ {" Y0 B% c' d' N" O
2011-4-12
: K" j( Z: P4 a. T

' \* A% J. z5 w9 T) @  g1 g
2011-4-22

- p' j, ]/ u! z7 _$ @7 F/ d: X+ w1 t! p
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

& [2 d2 M+ j, m( Q( Z/ M; z) q6 x5 ?8 L* u
CEA值
9 g8 o' K0 ~5 h2 a
' M; w. c( a! y
3.89
, B; `" i; l! J% z" ]. r

: B5 a5 X/ }# ]: j
7

: r7 R8 S: m8 `
2 t  h! \. `0 o4 K
7.83
" i) f6 b& |9 R( k* k
# g: W: Y2 {! u, X
8.03

0 N+ S) v2 t6 {# y4 Z5 F; s, T( D
4 x" ^; a# V9 Y/ W  k' p7 {8 z( z
8.71

8 C' A& [6 t4 Q) u( o2 L
& P8 v" |4 R7 y4 L: j
9.1

+ t( c- K& Y& H7 L2 P7 [& y! J1 @4 @: \+ A% P6 n+ m" ?8 k! H
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- K3 B" P2 i% W
% k- E- Y' ]/ H1 F0 T' P
9.1
' A" B+ {+ E" S. Z3 o6 h" J( V9 q

' y$ K2 y2 q1 H0 a% g+ y( p
10.14
0 P) _0 F" W, A; Y4 ~

4 J: e) g3 h# P. @
CT报告
$ Y4 F$ }6 D* v& d- ^4 {
4 q  }: m/ _* y3 Z* f& y! `
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。( Q9 P) p/ L& `9 N
' e: Q: S/ u0 i; T! w

* X2 s9 s- k3 b$ U% i  [0 S
日期

1 D' |5 c+ k$ g* E) k6 O
9 q8 \# ^' t" r. ]8 g
2011-4-22
" ~! N& S" S6 I1 ]' t5 k& z3 |
3 B& S5 V* c9 h7 `: O2 @
2011-5-20
) j# S3 R8 D+ W6 E, G, z

8 C' Q' L1 ?- \5 W
 
. E* h& F( v* Y7 I* e8 j9 p
" @! Q) l* r( h
 

& I4 e  o# Z- |- M; @* S6 ^: S6 s6 r5 Q: X" O1 a0 T: h; `" L
 
6 a7 n2 q# J& M5 i- E8 i
* F  y( f4 R7 X7 `* i; N0 d
 

/ U6 W$ B6 B" H5 P" ~) \
5 C" M% S; ?8 R. F5 f) }
 
+ j* o, H; t; s
5 O2 T) {: r! a; I# Q* z! H
 
1 b6 }$ J5 `4 g

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. H2 [! y4 A- g* g- |# j" g9 U& @/ r9 q4 m
第三次易瑞沙
2 T9 d- ~3 `0 D  M打算用2个月

9 H  {6 D. I  o. ?+ t/ M% [/ N8 N) L2 I" ^. ?- S0 C: O
CEA值

9 p8 [* Y0 C$ J9 K7 h1 C! a: O9 [% h% D7 d7 l7 T1 G) r+ j
10.14

* I1 e/ Y1 d! C2 y  H+ k7 W/ E$ ^8 h% `
5.92
% ]& B) C7 \- \" H2 W9 |$ y

. I4 {+ x, b: R8 b: {
 

% s7 J5 ^8 i0 S2 p$ U7 Z3 i
' E% a- v; V9 G" ]7 }
 
4 @  f; E6 N6 m
6 b- C. y: Z* L2 ?
 

: i( F: W9 p, x# H; P0 a
" b4 N4 L! Z7 T: v: R7 s( E
 
3 r' p, w7 E7 Z
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& W# T; r$ U* n7 }$ i
$ r4 E+ H% |3 |4 G1 F' {
 

  p* H2 V9 I5 T! u+ J
* g2 d$ ^& m% e6 i& h2 e& E
 

6 F7 e1 P4 `0 ]$ S, g) ^# T$ S. B5 e" |! l' ^4 c
CT报告
9 H. [- [. U7 J" L3 J& S, p+ C8 J

" a( U; m! V: Y0 Z$ I9 j: {
 
. J3 m$ N2 R) L: y

" K& x8 `# v4 H
 

2 Z' r; Y- \! J: c7 F
- |, |+ w$ {3 r+ r3 t5 n9 q
 
' t9 P$ V: ?) c

7 h& m7 t$ {% c: \- [1 [& k4 [5 Y
 

# ~1 H+ U! e- k8 H9 b) W2 [& [2 r0 [. C
 
2 U5 n/ S1 r2 g: A+ ]+ T

/ |3 l, x. ~) n( u' X/ |2 G/ I- S
 
8 X' K5 J, w" b
; z- y, N9 S5 V2 {2 r. q" @
 
5 X& X! q6 N  ]" Y

6 V5 A# N( i( ]) r& ~/ l
 

8 ~. p# N$ o$ Q# R, A0 l* a0 ], Y. k
4 @8 p5 f7 d5 b
 
  M( O$ `9 i% O: T8 [

! F3 D2 f( {6 Q, ]
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子* g& n% a5 U, u: g( P
! w. [1 ~6 v. G- l% e
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。# n' i3 p/ [8 W

9 D2 |  O( s+ K' B: r4 [, _# W, S你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
7 }. W4 q! b; `' ^3 A5 t; R7 @! [
1 e9 l) M% ^! _' P7 x
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
. A% T' s; A6 {" O$ B0 ]以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
1 U4 W8 F$ v. v9 T, e( Y
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子: h  v. R/ B5 H- ]# o% Y; d/ n
- _; t- Z5 _& R, F6 G, |
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。5 \. Y# w7 X& [& V) T6 Q5 `
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》2 I6 X2 t' I* j! N: `
( R9 N! {5 l+ _# t3 B
    忍来忍去还是想来说二句。2 _$ H  G. W# w: m6 c6 C
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
' R2 ]+ v* S# P) d7 u因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
) S' ]- l# u; {( \2 i% N, v吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。' Q% R+ Y/ E1 X" c" Q
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
3 _" `" o$ V; A: W. F* C+ h& T    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子, w! q7 }5 n, n( J( y. H( g. [

4 |; E3 U9 g$ I* ]. s; C完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
5 [; a0 r: a" G! N) a7 T8 i0 f6 |- t: j& s! {) I* p% ]' m# F8 w- s
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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