我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ W) S3 I5 s, [+ r6 N' y	; s2 D* y! i$ b: ^8 t! h	% w# X, f6 N- q& \% K	9 Q( f4 Z3 T' ^8 Z$ }: T3 V8 V	3 a3 F( \6 j: g; e8 j	/ ?. f3 O( _- \. [5 m- ?	. R. f" f& O3 s0 V3 d/ U& z1 s	% K$ p8 S0 r2 ~1 N+ e S	V- B2 R3 n1 n f! C, `* S	; N. b5 }% @( Y \( X	用药情况 ; O. i. X% W5 n5 p' m 6 X8 W# K" Z, j& W$ g7 M$ L
日期 ; f j/ p. p2 l+ W7 B % H6 S+ g U! ~; \! x L/ y	2010-5-12 / O4 \' M/ g1 d- p( y4 o' c# q V& P9 j# o- O' i	2010-6-25 - Z9 u0 ]) l6 m) X7 s/ p ! e- Y M' A8 D) L8 T5 u v	2010-8-31 / S0 q* y7 e% M6 T 4 `2 j3 X: V) _; d f2 a+ l	+ F4 l* N! G8 w( y/ k" N9 z 3 A# f! r- A6 n- l9 T	4 C% b/ M1 y0 \|4 H$ ^ # B1 H' e; p' Y C( d8 E. D	1 ]5 R2 ?7 p K3 \. Y& W- m5 o1 ?" {& L% V	: ^, W" O" z, j2 x ( l; n' F& u1 j$ z- h	- b' ?) n$ a- V! Z' l: n# N4 O( u4 R" [- m9 @	% w4 V$ m% m" R9 v) r( o% P$ b0 u* F/ H" @	第一次易瑞沙1 _- \|/ L* D6 Z 共4个月 ( s' b1 K$ B2 e# F/ t5 o$ @ e+ x$ l, F( E" T' t
CEA值 3 e, F! X$ R. ?" [, \|- o, u / K, W8 y$ ]9 j. c1 @/ l	57 ( D7 W9 ? A! s _6 l( M: H- c- \| $ y5 Y9 R2 L" h* h! S' x	15.7 2 x9 ]" A$ j' x% f, w0 ^' A* T! h* L; h3 Q2 a	4.67 - G# k9 v5 p+ ]3 J, ] ) I# c/ B2 k' z( F1 m	t6 \( X8 _* F8 x9 t # y8 k1 A: _$ r/ z r$ s) E# B$ c	4 ?- S* C; m* l2 A4 Y 9 m1 M# V. S1 n6 N( ~0 A$ S	, b N/ o1 V, Z' N% x ! K; i- T- t/ J' }- Z, X! P, r	V2 S4 Z" o. X# N: ] c% o9 d' s; ^. o' P. R# a- s	+ F6 U6 I. f5 O 1 v5 @% e5 v# I' Q5 A: d	0 ?0 J, F" \. k( Q0 e % `1 a3 U7 \7 s! z! ]9 f! x/ t
CT报告 & B/ P. s+ j: ~* H' D 4 \) M- g, i* K" v% v! \( _2 S	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ' g! n O9 D0 m2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 5 ~$ O4 f/ H& j, X) ?4 K5 A" l$ r' P. I5 v, {5 ~

日期 - k# f* E' s. X# b9 d9 [( P # A7 n. ]- b* s9 U9 y	2010-8-31 7 Y. U) ]+ P* B6 ~4 z1 [ . P- \|7 _9 e* l& J8 s	2010-9-15 ; d! N3 o2 T, \| 2 a( A+ C, `! v% g	2010-9-28 0 _* p8 \|0 f N* d7 M. X' ~2 j# l2 d; k D	2010-10-14 ; K$ e5 q+ u: @( _* `, J6 i6 y! Z$ q4 ~( R: g( M$ w. r! ]	2010-11-1 . ^) O3 H. U8 p* O2 Q3 r4 q + w. q. t* \/ }" @/ f% O) l' g	2010-11-16 5 W2 C+ t/ r# r- M( m ` ' @/ H0 w! b. f, u, ^	2010-11-25 - Q5 X9 Q0 g! d& i3 C" \| & o/ ]9 C9 z$ ^	% S" w, i6 O$ \|4 D: N8 b6 S% t9 m2 i' N% k	& \. D4 v# M1 O; E r6 m' l& s; r $ k% \|( r& o9 g7 C; W! i. z	停易,DCA+索坦9天! a7 s! l6 u' ?6 i6 \# B$ Q' H 共2.5个月 . g+ }$ ~1 Q: L+ q+ u# K1 U, f+ c3 K3 U5 x' Z, N
CEA值 1 a7 e: T0 r3 T, W6 d/ l$ @ % i ~7 S2 D2 M* Y+ ] M# ^	4.67 - }- g- R3 c8 O8 T2 u7 I 2 P6 e% U! S( P' V# W. S h	4.61 2 M" j. r5 `: H6 Z3 E 9 O; }4 d1 u& p+ }* V	5.95 . Y' I8 y6 o1 ~5 G3 Y8 ? _" o1 o+ v3 o6 N. Y. K* j	7.14 ; e2 [/ U+ j+ N! @$ Q , c; {7 L3 V @9 g4 l	7.76 5 v7 D5 D' E* p9 T9 O p 5 }) t5 ~. J. L' r: m	10.56 4 z3 d( v8 ~1 Q6 c ' c \/ B8 W2 }4 u9 x	10.49 & V) t: c: u1 d B1 ~! }; x8 W# D 7 i3 A5 K3 b# E2 V1 u% ~( w) `! r	% X% e; y0 N3 R! F, j& @ O5 i% f1 Q" Z$ K! U j% U. u	, I& R7 j& a) \|1 n5 l/ B0 f+ N ; @& \9 _! z% Z" i, ~% X6 B8 @
CT报告 & o) E% W- j2 ^! G$ w 1 l @% C! ~* t0 X' r2 M	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 ]5 I+ w& m2 Z; q, _5 n' s! Z , o; x7 {! o) J4 r$ q+ l$ G& \+ l 0 W' n9 t% w0 x6 u

日期 * [) V; s5 Z1 w) O! t8 s9 v 9 C: H) M! w# N# J2 V3 {& X	2010-11-25 " Z" ?& o4 Z7 C; [6 x9 D. p7 c 8 C/ l. ?1 A( p, }6 d9 o' Z! ~) I	2010-12-25 0 {4 s! ], d0 w n$ {, @5 \$ X5 q5 ~, h	2011-1-13 2 F5 C. K$ C1 _' G3 I9 S6 w+ l 2 G! t% b4 C2 h J! X	1 v' l G! \|5 Z9 P: ~% e+ k; q s/ r/ b1 z1 w+ O4 K, Z	9 O6 \|; e. Z3 d% t8 V, z, H2 ^" Y6 X7 d	2 F$ X/ C+ K) j* A* h% ~/ F! C6 g/ }: @	6 J9 ~# R6 R2 X; \) K7 l! F ( M2 S7 D3 Z" h* B% X2 n	' H' f6 j& K. O( v4 q - A: w7 _ V0 x) D& m	: w' g9 R9 i; r9 u8 m) ?! W $ B. c2 i$ v/ U$ H	第二次易瑞沙& b( J! ~% S" G! s& J 共2个月 5 ]8 j' \|+ x6 N4 \, \|! r% G3 j % d3 e+ ]$ Q, p* \|! S1 V
CEA值 $ Q3 ^, O- b' S3 y3 w) Z" H5 M) L0 n8 Y. [$ r! a7 V0 K, I% \: @" y	10.49 1 I1 Y/ I! j7 i4 V! y; K4 ] J * v5 M( a1 X. d6 o0 G% a) u7 C0 r	4.7 . F( J! P- _& L2 z0 f5 S5 j7 f) v$ P	3.89 ( ~* o, b2 F- _1 ^! Q3 Y/ y & _& V/ R7 A7 M! `	, I: F) \( ~- ~ & e) P: s+ a4 k( `	7 V! D s6 _6 Z8 k / N' w. b N1 c	0 n* g: V( T9 N% I7 i% r 7 u# }+ [* n$ r* B9 z	+ v- v* S8 k6 R6 I) v6 z4 i$ \|$ F ! l1 W. ~( q( E g8 \|) J	# P+ p0 O6 r" k4 S: @6 y/ m 9 A$ w5 R5 @3 ^: p2 y	6 D# J4 D. z" B : A5 D4 K( b) K% M
CT报告 , q7 h( H& p; {4 D! G) q3 l1 }& m8 i	6 x4 Z9 k9 k( E% `& [: u3 ^4 B4 ?

日期 8 U- _) Z# ^* Z# y6 J5 u 6 H) ^ o. N* X/ ?9 x1 C! Y# D& n	2011-1-13 4 E r7 u! n, \|6 Q7 N 7 g% o/ A. ?, }% E8 c	2011-2-26 / U9 n0 ]# N7 d( i h. Z" P, x4 \| ! i, \1 o i+ F- w0 l	2011-3-7 * t( H# Y; u- R' W8 n 3 \|& b) q) W1 o3 x: _0 k9 m	2011-3-19 6 \|9 z# N' s2 u! {" K# T( Z $ x9 Z0 _' f3 R& D/ }	2011-4-2 5 D+ h3 [; W. O6 N0 h1 T8 c3 D2 f, O6 j6 `( ]: H* e	2011-4-12 % a; {) m# l! g0 }8 @1 N8 }0 i$ Q" n b; b$ m	2011-4-2 " W/ W! \4 \|2 b. s% _ 2 Z5 @4 b2 N& M) t: f A	2011-4-12 3 s9 \|' Z" W4 g4 @' ^$ \! \|& ] 0 x% u& W. ]" \|) D; }3 u9 c	2011-4-22 & g9 \| `6 p5 k5 u i # _% _4 l# v* n" ]; g( ?+ g7 R	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 + s' j4 b) B" f, }* t% d ' ? i! h4 E, B9 {( t
CEA值 + u. ~* Q0 F9 B i/ ~# Y# F$ G1 r0 s' }0 U! A: ^: ]3 f	3.89 0 G5 f% F$ U+ G6 r: P/ E- D% t% H	7 , ^4 ~- c# e1 [8 g- b% s. E7 l, o' K, T$ M	7.83 0 W) R( a, i, }6 m* ^# T( X! V- F. p ' M+ B" s( y8 n& ^- \|( \! [0 X	8.03 2 r- C& d" y0 \|! W( i1 }7 Q8 {+ L; G- A( h# U	8.71 # o6 e3 W/ ?6 o/ X. _. `3 k # ]; c7 e$ Y6 g/ v" [/ z5 ?" f" \|	9.1 4 R& E5 C% q6 k* ^# Z& V' Y# `7 B- T6 g+ _# {4 V, O2 L- [$ m	8.71 & E2 D: k6 w, {/ i v5 E2 G% l' B $ X& o7 O# Y4 t' z: L	9.1 ! y' \|* ^1 y! `% ~6 H4 {/ S g( M {- ^! q( B- @/ I( a% v	10.14 - i. _8 [3 o4 g, d1 E/ M! d0 Q5 {4 S& K- c
CT报告 ; g P$ W& p, t5 d- ~) f x ! ]: _/ q4 R. R	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 4 Z( [+ s- g; ^3 M+ R 4 D. p* C6 R' y4 v7 P& O1 D% A1 l 3 M; V2 \|& n' A0 G

日期 ; [5 F! q% s5 I% L F6 ] . }: b% A7 K" \|+ V1 `* v	2011-4-22 # X1 b% ^6 ]+ X+ c2 d2 t. h9 H+ ? & e+ X" M4 H: A/ i7 } a+ S$ w4 @	2011-5-20 $ x u5 o, y: D; p4 Z3 E 5 d( P+ @1 e/ I+ E	$ V0 z" \$ e* ` * z- n+ O" T% e- D9 q	/ j" E$ `+ z6 p7 Q . f2 b! P! T2 W7 K- U	5 p4 C/ U8 w) V* l% C 4 l% v# j2 ^( }6 o# m	$ P& j1 _8 \|' s/ O , \|. V' v; U! I5 S; ?	, k+ C. w$ E: g# g( m% _' A, { N 8 m. X; v" l& S9 {# r	+ }9 d1 N# ^7 G/ ]9 K R# K5 r- ~ , }! e, _6 z* ^" r- y# z) \	5 s$ g# L5 r; P$ R R' h # @8 h+ k2 W8 b, V7 Q	第三次易瑞沙 - n! G1 D$ ?9 R8 ~打算用2个月 1 p9 o- E4 k o) ?6 x6 \; d7 D+ S m( L, O$ u$ o' c- R
CEA值 ) x+ S" j7 i& `8 U) a7 C. _9 `9 d . T" j, D1 a0 Z	10.14 9 P/ ~8 T/ A$ g4 f/ Y/ z+ G$ w! ]& C& n	5.92 + c" o2 n# v2 s9 {6 t7 h 7 y6 D8 T+ ]8 E/ d0 Y X	`" d8 Q! H( h6 _& ^+ ?1 q" P- }0 w6 J( h6 D	3 P) \|* o/ r. `6 O! ~ 8 }" c C9 \|' ^. J/ j5 `	1 _' X8 U, ^8 [3 P# C * q6 u7 n( W# \$ Y* H! ^	6 K0 R+ p* \6 F0 ]) c+ Y ( b6 C1 ^2 p5 r5 }% b: t	0 M! h. Y- T2 d/ A) B- m7 n# \| 4 u- S2 y: i a) p$ I	. g* t! P- v- s% D! s ! J" a' m; q) H; c* J	4 P; M. x" ~' C- h5 _ 2 ~% y( t, ~- ]1 H0 {$ ]! _6 @
CT报告 5 i! j+ v z; ^+ X 0 J% b' h2 N& D. W" c) d/ R	3 A; Y( b$ d+ F7 W$ o2 J H1 R* m( C$ E: ~' d" O	1 B4 Q }& f7 Y7 P6 W * d2 a3 L: S5 ]# Q1 B; K& v	# \|' k r( @' @- @: J5 \| / f' A x }% L) b( c. F	) Q0 L+ B; w3 R7 A; N% v, C 5 F1 ?& O, r, j) N. p( g	6 `1 b- ~/ X7 Z* v% h 1 m4 Y; j" q; D	& {# N( e1 H/ [' p7 l5 k* A8 I! Y' {+ k4 N0 }! E4 K8 m	/ n* G2 w Q/ J' \|# h2 B7 p8 ^% u( U. D" Z3 m3 j5 i	* s% i' M& [8 ]3 } 6 m' u' j% S O! K	4 c' }1 P# R& e" s! [2 {) ^$ {4 w: \|& r% w3 N# d. p

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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+ {5 J9 G, u# ^) W, r以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。