我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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$ |7 E- A& r" w4 X( p* W$ [$ I回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

' C3 [* O D2 N4 b7 F	' b5 e# g6 D a, V- c$ l7 n: ?	q& L0 \|2 \|0 n/ T# Q& O9 U	/ G& d% I8 h# \/ Z+ T" J	; M8 L' D0 \) `* V	1 N8 g! B4 P( c8 [9 V7 H5 b	% F; L3 X0 ^; _& ]( _6 n	- h1 D# A( D# f, g# W2 u% a( ~	+ K2 F! @9 ?3 v X3 ?+ Q	1 w0 }( @* H$ {* b% L/ \|, @	用药情况 4 x- z" g( U7 X7 {: f9 \! Y# R, O7 m3 J. T
日期 " `7 \" w2 b3 k 4 n& D" ?( n. j# W8 U7 v	2010-5-12 ' t; ~* g# }, m* } 6 y ^* V6 f, z1 o; G! s	2010-6-25 % s. h A) s# X+ N- z+ I+ { 8 d3 _0 \|' ~3 l5 U* ]	2010-8-31 ) Y3 V% J2 @( t" ?& h1 Y0 n9 p1 H# ?" p; ?6 C. Q	7 L" B S I( i Z* ~3 m+ v* ?	S3 o7 [( o* a% P, J 1 m# L! O8 b) s, R% \# v0 k* O	$ \5 H2 E0 _9 {( F1 R) J" p D/ X' }4 i1 }	6 U0 X9 A" }. R7 B " ^" j% S; h/ i' \; d' _8 j9 l+ i; d	) v1 @1 N5 f8 h+ _3 } S" @! P) `# B) o	. ?+ R: ^/ H& { + N+ b6 f t2 d6 {6 ]' ]+ {+ \|	第一次易瑞沙 ( K6 N. W; @. L. n! ~共4个月 1 Z, A/ N/ n# m: {* X4 L4 G" W! ]6 a$ z6 J" M* m. U
CEA值 ( F7 J, N2 t; {# G; A. U; q8 q : e0 F' f. e% S8 O	57 , i4 x; ]' s$ B2 `' o ( Q! V z+ l3 b$ {& K) F3 J	15.7 5 h4 {8 ?' J, m 4 Y. Z5 o8 R9 ~+ l- y: R) S7 h	4.67 ' {- r! b% \- ?6 }3 b. h3 A; E6 Q: _# ], Y- ^" g	, i4 {+ o, l% T$ s . H' g7 T1 ]' `7 U- n- p; U	, i' R/ p, \|* N# w5 ^2 O: _( k 8 j& E- q( ~1 w- R9 C	f. W5 l# k& R. { 2 Q( V4 C6 N+ }& j) L4 p% B6 Y	! g" \|; y- a1 y + P; o1 h7 ]' M" B- S	9 A( t$ g# v+ @5 C- F8 F" ^" D	! P$ F( ~+ h2 H* M4 S 2 `3 W" D9 l# G: A& Z: D
CT报告 2 l1 S+ t! x1 ?. b# r1 _ ^9 w0 a1 y4 h6 C	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 3 Q" _; [7 k- e2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ; P5 J. V9 M& q r+ I; ]$ p8 z4 N9 w+ `! ^

日期 % w& [* ?$ B- U, Q, M7 \* ` " J6 T# F5 i, R3 o+ H	2010-8-31 5 W* e$ T; G8 d4 Q& ~ : V, m6 p; j x4 X, X, \|+ i	2010-9-15 0 i& `: ?5 H0 D ! r4 D" N$ b' P: m2 O% _9 o	2010-9-28 4 m; J; ^& Q0 { 4 \|% O3 g: @4 s4 h. y	2010-10-14 : O3 l! E9 m* i0 R5 ~4 c T! m : l/ p! R; ^# b7 @3 b	2010-11-1 + Y# w I2 n0 E0 O z2 b8 f; t0 j5 ^1 F; T. F! ?7 b	2010-11-16 7 _2 ~6 c8 B' b- L; ^3 P 6 m/ I& s, v& ?	2010-11-25 ~9 u0 V$ z( j) B& M* E* B# q0 x2 t+ A' `' ?	8 [1 h% E* [. O& v4 W; y& E + e: O1 s, H( T7 x* y+ j2 k	# v4 I1 T) j! P* \|1 {2 f% M7 a4 P" Z0 t/ O3 @* K1 W" P	停易,DCA+索坦9天2 J' o* E- U" ^6 J0 b1 g 共2.5个月 ' X$ z! d3 Q8 m% R. E0 k2 k! T ( M$ m# U4 ?2 {
CEA值 + Z9 W3 {4 }+ z: h+ c, n: y 1 b% V$ W2 J! w5 U. }) q% }	4.67 6 M4 g' q D5 K # }2 Y/ G0 C+ N	4.61 - R( @9 R2 h0 I- d% J4 m7 A% c * W' b9 U9 u- Y+ ]- A	5.95 5 \|- Z4 E0 @: k; X* Q % p; u0 u" p( ]) X2 V	7.14 2 _7 O0 \' }% U; Z& A/ Z+ K . d6 \5 }; \|. [" E+ w	7.76 6 E e; C& b& d$ t. s e5 ? 9 a9 x9 b; c) p9 t% U$ A- A( }	10.56 0 d3 T9 [! V( h( F! T6 i7 V. ] q+ B( R$ h% D: k	10.49 4 a1 d' N. {/ Z* t9 ]7 [5 l ! p u! I. i1 k# R9 t6 Q1 S	( ]4 E9 I' u$ R' x* ~% ?# k, K3 Z5 F% p8 D. @: j	% m0 Z+ s4 n* V . h0 u' {* G" k& f# X4 y
CT报告 9 h% ]* L& o+ Q" [ ]; ]% z, ^ $ J$ L! `6 ~5 H7 b' h	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 3 J: ]. X5 @2 j' E+ F7 }; Y# X : a; D) I' K N2 k : I. V6 }# b7 e" c8 \|+ r

日期 ' ?5 I3 {( o1 W: I c2 s6 t4 l0 U/ }% H: t: p z+ t2 S c& }4 P	2010-11-25 / _' P: y3 b- _ * G/ y( \|" t2 e8 P5 W% C	2010-12-25 7 ]- G5 H7 I0 z& `" X	2011-1-13 , Q) E. ]( a; e/ A$ [4 _3 Q# n; d2 ]) _; ~7 Z5 G	7 t/ f1 q" b3 x3 R# x! [% O" [ H- T2 E0 W+ r; H5 w& B: k, ]% B	_6 C) \|1 I: m0 S6 k" {% E; i4 w; D1 s	9 N$ n6 U/ A O; L$ X: S# x ! e4 s! F5 R0 I7 ]1 E	& p. P3 y' H9 @1 B8 D & D9 q) ]# W( v+ Y1 @1 u. H0 Y	7 k9 s6 A7 v" H s ; H4 z1 f0 ]: {7 z	w* \|) N. \2 g 7 [/ Q2 n- x8 F. p' ?	第二次易瑞沙5 y* h% ~( O! m0 q) d* g 共2个月 % }. l1 G/ ?6 g+ h* v' [, A* D+ i6 V# w# B/ J
CEA值 / K0 m9 R# Y! k- A/ M' k % p, c1 j: x: ?	10.49 9 a2 U1 y! G: L5 n r 9 l h6 K( B7 `	4.7 ' Y5 N9 o3 v! b1 n, ^' g2 u8 R0 I: \ ( i3 ?& s) j) k9 N	3.89 # [, ~4 E* g! ?! a0 ~% B$ b; g' H& S% y4 _	# F6 V7 M4 I i. M0 H0 t3 n 9 Y+ r; i. R/ e& K; y' P( M	, T. N3 k, [' X, b3 y# ?7 z/ M8 A# ?' t: ]; x; j/ U: `$ N, W4 c	k& F3 V: a9 l, Q3 A- I : g1 F2 Q- ^8 i1 v# G& `3 P7 s: @9 V	0 e0 k, o8 V, } q! \|+ p' X' G: O, O4 b/ p	; @$ a7 ]6 _( V : [' d+ r5 W# W9 ~2 X* \|7 m	, Q+ l3 r( P3 P% U5 x- L& a, Q + c- C# g) ^7 }" q
CT报告 ! [; l1 L% S$ \1 N. L c. H+ H8 r( h: b/ d: t" i& K* A' u	$ K9 @# O/ v9 q. k" y3 G6 u$ ]! I' W+ J/ u7 w, E

日期 & j \ o5 g [ 3 N1 }4 t' [0 \7 [6 N	2011-1-13 * W4 h/ c0 ?0 J- P( w/ j & A, P' X& z# N) Q9 N2 V	2011-2-26 ) B: @/ D7 { { C+ L- M+ o4 U# {# p$ ^! j2 n0 w7 d2 ~	2011-3-7 0 n) B4 ?3 h, l, J" k0 S/ C) X2 b* v' k! B! C& D, K% U	2011-3-19 2 Q/ J, M; }# s0 ]. q: p8 m; \$ @ , ?. x8 v& y) h# F5 K8 H8 [	2011-4-2 5 @( d' l) F2 F 9 @- N* o, v* K. R	2011-4-12 7 e0 r! r+ N2 [1 q: v. g! n) `5 d. \|	2011-4-2 2 G% A( w$ U& t; ~; m0 e3 p + a9 x) G1 ]* r	2011-4-12 5 l* W" e N: [! ^2 ]6 i . \7 x3 ^: ~0 H# T% ~: N: N- r+ \|( B	2011-4-22 ' }* l3 m2 \. C. \|. d ; F# u; \( i0 h$ C# ^% h$ A% m	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 * B4 m- X8 S* v, f% H* k9 G0 x# Y) @! ?5 ?+ V# ?9 H9 k
CEA值 7 r: z- [* o& C7 }3 i" [ ; ]: w6 N1 s* Z- R6 x3 s9 k5 i	3.89 6 R" d% u! Z( s$ \|2 y 9 {) \|9 J/ j. h+ r$ [8 y0 E	7 % h$ j1 I' y- I 8 i, d7 F8 x F* S9 ]. H2 o- ~	7.83 % u$ M+ n/ H$ _% Z$ M9 W" h7 M! l [8 ~! X& c( T: z0 B/ {6 D	8.03 % [( j. b, D9 r6 J0 m ; v! w; j. Y' g8 c" u' W5 p	8.71 / w$ [+ H7 `3 Q8 I" B0 i- Y8 y ' f+ z+ L' y( z: M3 W	9.1 $ t& ?+ T$ u# @: }4 ?( J 0 P, ] e/ w4 U" V( X	8.71 1 w( \|! e. h5 d* N/ f0 M) k 2 `9 O) p9 S y$ o	9.1 . j1 W' V7 X; _- H8 N7 c6 X 5 c; `+ y. h/ e	10.14 - N0 L* C, X/ H( t % G- t# ]9 e3 C+ [ ]- ^
CT报告 ) u+ [% e* H1 q0 m0 T3 ? + Q' C+ ?3 J/ R+ R3 a/ h; A. g	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。& h- b: f$ p+ y* Y v3 ?3 I% n X) l/ M ! J+ N* F; J- O5 T : i8 j" w* W- j: e5 u) O( C

日期 & V" S1 G2 A1 u& @9 {" o- _! X. Z ! y! [9 R- `6 {0 t+ U7 s3 L! o	2011-4-22 ! u3 q3 [; a/ L" A6 j$ l" K1 P4 C( h	2011-5-20 9 y: M' z, l0 o( K/ R/ s + t. F$ R/ e3 E. ~ a) _	7 ^& C \9 L; P. I; r . b1 [) B* c% [- v+ f	/ k3 h/ b" w) v 0 V% Z5 Q5 {$ b	6 T" L: {( Z6 m' \4 D: ]' R 3 r' B2 W5 @2 `* `2 Y* G3 o	' [6 ]) m5 V* Y2 a/ u; N 5 T8 }( v! T0 h/ Z1 W6 X	% N" U* _1 j- j2 g0 [ ! a! { t) R1 v- w: {$ N	* _/ o' r& c) w+ A , G' }; i! y) h. q9 U	9 J3 E' O" Q- x+ `6 Z- k8 p9 z / I9 m M8 m( O6 E/ }& p	第三次易瑞沙8 V5 C; s: e1 y% ]4 ] 打算用2个月 % a8 g$ R1 n7 ?* t/ S% \4 b, p3 q/ a, ]1 r) V R
CEA值 0 J9 W. m/ s: j, Z' I - t d( \+ P" I' ^ ?	10.14 / \6 k7 _4 ~1 ^. i9 T' F: F9 n! \4 k; E# h1 U! Z/ z	5.92 6 O( ?, e. I5 i, Y' n, v 8 }2 A! D1 \7 j( A: Z# r	5 `. f6 I6 P( U3 ~9 z+ o3 x+ m" r 6 f# W7 e1 }4 f- y" @" {& o	# ]% p ^- r; h* K z) L1 F0 M0 q7 y; P% ^6 p	3 A% S6 R% ^7 h. _% m4 h1 ]/ u5 ^/ F ) u1 D: f" q6 K$ X$ _	2 d# z$ D X; @7 J & o7 }: n e! @6 E, U3 {	$ k$ n7 q7 n0 y. B' M6 X! {; H9 j	, L3 r+ y D2 V' v+ h: x 3 @3 ^( W4 D( i0 q. i- ]	) _* z" a2 G2 n V, N1 W9 m( {6 Q% ]0 a
CT报告 . E& B, V; O( b# o" ]- G0 O! V* y	5 H: c3 d f' W8 S% ?9 i+ [6 D \|% M* C; a	; v: ^8 d O, [0 b1 n& c p: p, \| / t8 s/ W4 h# T' d	- H9 p" p' A' X: r ( ?& d) \|# y, ]! V+ s" D* P. @	; X0 _1 `, y! W w3 X, z: `& i$ w3 p, y* c3 ~! ~0 y# L3 b& c	. h$ c0 f- \|& [% ] * U$ B: r9 i0 V0 B, I5 u	5 ~# z* y% e( e4 w) `& w% c# A' Y; ~3 ]4 I U6 v: Z	: W* [. ?1 m0 k6 t9 s* W* @7 [* r& c6 r+ n% d# T$ \" n7 U	, k6 U% M. A% W) W8 A% o7 \|% q% g& q; O6 J	5 M+ o; a* c E1 J+ B2 a$ \ 5 s2 a0 L4 D7 x, A8 z9 [+ J5 H

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。