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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48672 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

  H& l/ ?% ]  V$ o问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
1 k5 ~, b- @: b$ S! `2 f" L. f- _
0 w* E2 D+ N1 K根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 o# Z) ?) Q) U( q: b6 q5 SKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
( ]5 e& J( h( e. L) O; a
( D9 v" U6 A$ ~: o1 u9 b根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" A1 V# s! a+ s! i" o
2 `# n# I7 [( Q' [; |, p. w
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
  B! A" o3 B: A  j$ b& P; y" \. v% i- v/ _4 F5 r0 a" U" A
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! {" Q% n' T" T  M4 B" b% n1 L$ a( }4 R  v/ i3 I
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?- I) }6 f* {' `! s3 _1 h' `2 k

5 D/ S3 B7 i3 U; \4 v1 K" X然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; C4 w/ T8 S5 L; _: h3 x- m
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# ]) V  C. F/ A3 A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
+ x: R6 Z) U5 J8 Q  ?$ t考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:1 \$ M! u; }* G; Z# r0 X
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
! P/ m2 _3 ^5 @2 w" d+ y7 A2 r1 c大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊# H; w$ `- X+ c3 Q7 Z. I6 L
6 X- o, N# }4 M% k8 F3 f" X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。3 u& c. u- P! C/ F; k
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. i4 W+ r4 ~3 o% B0 y, q
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。1 [0 q# t' B. ?8 U3 k. a7 T, L
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 ?# |; O# Z. B2 f8 O
) w4 V5 L* q2 L3 s% d0 B, a3 _
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?6 W! `! T8 J; U) V% `7 e  {$ q) S
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
. x  h7 P  u' k" Z( m, p. H此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
- a/ N, p, G/ q* ^6 q) \; v3 P% b1 Z( f  p) z! T
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, S6 B* J$ G0 {+ H
; _; x5 O1 R" s& [以EGFR位点突变的患者为例:
$ I: v% {5 m. P+ ^0 K# ~- K/ @4 v) h可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ o; e5 a9 x  n$ }
. C# D: m* P& z# Z7 i; U以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ v, b4 S5 `3 r$ _- M: ^6 f/ `1 g- E7 @1 N- g
但是这个想法还有一些问题:
: l3 ]' B& _( q# y
/ a; T- i1 e, Q9 j. \; ^/ r. l/ P(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。6 `6 @1 I+ R) r9 y0 [- w

4 q' l- a& `& {(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) I' k* F) s3 X9 k, ~
, Q  b' O0 u2 F  [
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! F% W0 s6 r; ?
8 {4 O! f5 t# e祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。7 z. ^, G3 p6 s. F5 D2 n" F- \3 M
( S8 s  L" R$ o; i
* w$ d- o( d" S4 \" s5 k
1179 X: n1 k2 r/ l. m& @" [' R
2
5 [# m6 T; s2 d+ \6 x! h
体重(公斤)" h* N: `1 R/ x8 B% P
75+ }/ E" k& ^# ~# O5 S

8 g9 }* H' k) F8 L+ D6 i* ]( A
血压
/ ?1 p0 L$ t' p0 T- V
正常
: }5 z- ~; z1 g1 o& c! d$ j% ?) f

" o6 z! q: i& U
心率8 R( N% x* Q2 }2 S3 [5 ]
正常
" N# u3 z% v6 V% L

1 h3 X  _/ a. k. j
胸部2 x+ X3 A5 W2 K# y4 ^5 |& O0 J
无胸闷,无胸痛
3 Q" m8 \) i& e5 A4 [+ p
: Q. t5 s. S" s& }! W1 s5 K) _, v
呼吸系统% Y' [/ g" Z3 I5 X$ e
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
( H0 |" X2 T' E2 @3 N, s* n8 w

2 {: }. {% f3 n  T% M4 h: Y
疼痛感
, g* x" d9 }4 N2 |! V
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
- Y: v; I; b- l  t$ d

' [& n4 H- a3 Q0 \( G
排便
5 t# Z5 F) F$ g  F2 H% N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
5 D. L7 \, Z+ I  B
5 ?- z' z& w0 t3 p' ~% r& }, [3 d
排尿5 _0 `2 ~; K; l9 L* ^- a
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
. s  P3 E. e) W, f1 `& o

# ]) L4 B1 J0 a5 P1 K' r+ H
睡眠
$ j, \+ \( O: \5 ]
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
/ k3 [+ l  F# \/ l4 w
6 ~' ?' I& G9 G" P. S  z
饮食
: T0 c6 T; M8 l  _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感' U% t3 [, r8 P( G" |- {
- V4 e- S2 d. H$ L' `
心脏; a/ E! \# ~6 N3 r9 l5 |1 ~
无憋闷
# q- A3 a  k: j* e) M# J( a, m: k2 ]

0 _: R+ Q0 Y  }6 O

5 n$ j) W2 H4 d4 q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
* B2 {& \7 B' G! w
: D; o3 l; M) B: z2 n# w9 W9 l9 [
肌肉
3 l4 g0 e" r- m# c
无肌肉酸痛,无抽筋症状
9 p: s' k) ?4 W, U, T

% y5 t" J' x6 c) q& g
头部# {" R/ X5 i4 F- {/ _
无头晕,无晕眩,无疼痛
) v9 N2 b, t& P, A+ n5 C7 V, U" k  ^
& A/ b) i, n8 ~# a  k8 m* Z+ y8 b
头发
% I; j, X8 s$ B, O
无掉发6 Z) J1 \- v! n/ }/ V) C4 `
# T4 C: J* m+ D7 A+ W9 p
皮肤2 J1 \/ x5 r5 V3 J+ Z
面部皮疹较上月好转$ ^, p4 w) c. a0 Z

. w1 Y1 b: O! c
口腔
- o! {% x* z' C% ^+ B8 h; ]  C- h. p
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感  y$ k8 E( a" j- d- V

/ D0 |2 u5 e2 y1 H; M8 A
声音) n1 T3 }4 t7 {1 n
略嘶哑" a: D8 g1 u# G: v- ]6 ~& k& ^

& R7 t4 h% b! o( u6 x: S0 @! K( a; T
) ]2 p# l) O+ N
清水鼻涕  y3 t8 m9 q0 M4 p0 m

8 C% R+ |; R8 t5 K
耳朵4 Z/ {6 t5 C' {: Y$ X( G8 V# T1 q
无耳鸣+ b- y( F# _. c) j- @6 d
6 h3 g2 C3 s1 [# D5 j( x6 q
眼睛, ^+ D% Z2 s; S! D5 Q$ n( ?
视力正常,无重影,无飞蚊状
. W& ~8 G4 v5 N- G) F! u+ e
. K6 k9 W! O6 g4 @& Q

4 P" _/ S; f0 ?. U, S
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 s4 s1 ?% S7 R6 p6 B2 l

) g4 g: h0 r6 R& U4 m
) l) l' m6 P" A( q5 n
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
# [" d- _- ^) H/ t& e2 Y+ e% a, J
. F6 W/ u) C1 b# V. D
# `  @( p3 @" t, \: Y% L0 c- w4 x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
3 o' \# T8 L" N6 Y

- T& I7 |% f$ m5 G/ Z$ e; {  k) C
其余不适感( Q* W/ w4 n) \! F$ V8 M6 w( E- ]& d
其余部位无疼痛或不适感
. d  r8 D7 R6 U4 |* }4 U; t

! A+ e) c' T5 H+ q4 J' p3 p7 T

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