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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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63054 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
. ]: l& X9 K$ t" c6 S) z8 L4 Q  d
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 4 w  N  P  B& }$ w3 _8 P

# w  a6 I* N$ g5 f) j根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
- T2 x, `. X  VKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* D) L$ O; [5 i" j* `9 y" N" v7 z& Z2 h5 M- R4 L( \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
3 [& j" g2 _5 w. z* J" |6 `7 G, d5 T0 T2 b6 l- E
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。! I. S5 ]- c# ]3 k$ r* y1 Y0 {

5 I6 J! I$ y! H. S那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ) b; w; ^6 F$ w8 g# I

5 c! p) X: U+ _  y: j4 X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?& f+ N7 }* i% V3 r( r1 c3 r

# Y& Y; ~* Y. i然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。0 R' G1 z0 h! r8 T! v: g
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。/ I/ A$ m$ ?3 }6 F/ q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
. l  p, I1 c9 ~考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
  z9 W5 q! Z# o, \& w3 F1 `5 V继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
  v% S4 {9 z6 o+ \1 w* O0 X# Q大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊% N1 P" E2 Y' r$ [7 t+ y  q9 d

+ c# V$ S- V/ {9 U+ @7 Q; K
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
$ i" Z8 k5 ]. p3 p" Y目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
) C$ q& l0 N( I2 C第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 d9 _' ~, D. b0 y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
* M1 `! e) V  [6 P; n
# |0 F; T4 o+ C& G& u0 q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
/ q( Q: x7 I$ A  }, e* b" `5 d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。! s- T$ ?2 p0 E7 G* d' B* @* W
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
% r6 Y5 g+ U% i; B0 O
+ U8 B. j6 W. \针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 l( Z/ O' ^( o# L+ Y

" A- F. ^4 f! i6 T5 ?2 l5 J' m以EGFR位点突变的患者为例:
# w- z9 d9 A7 x* H  \- g+ o可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 [1 H' A1 X  d$ }

# [1 ^; Z" w! D" ~以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。  u) y  j$ r: s' Y$ n" l
! N$ ?5 b. `) H8 }
但是这个想法还有一些问题:
$ M" N% f: v4 P/ x" r' s
+ {6 @  l, e* _9 Y( D/ E" P(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
. J( R$ h6 h/ F4 C' D$ e6 l
) i; I# A! R% \1 A% L2 o) `(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。$ ~# S+ a+ k1 A2 y0 Q/ q
) \) e- h% D+ W* b9 P
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。" L) W  d# ?3 `" F" E/ U9 o
8 p$ w1 V; M  c5 f% i8 d0 D  M
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
8 x5 [, ~7 X7 \5 m6 T& S
7 f( O; O4 C7 z

  q( u9 o+ b5 Y* L' e
117+ `5 o% L4 b, }+ N
2  z& G! r+ x% x& ]! G
体重(公斤)
4 c; i" |0 ?( |, J* T( a- F
75
) b* _1 h+ g/ q% Q8 F
0 n2 }' X5 \# g
血压
1 v+ R6 W' z5 q+ C0 }
正常9 I9 g: b0 u4 C

( w, c' M" ]0 ]- J8 F' ?
心率
0 d' n9 [* g2 P
正常" k7 B5 {! x) W  ]  d1 _
% k2 K# h7 Z( I  T# a. e; F
胸部- o7 z/ [* P0 m; Y& R
无胸闷,无胸痛
4 j. j0 ~; l  }, @

# n# L( V2 v2 p9 S3 M! _% T! }% O! Z
呼吸系统' ~8 }$ N1 M: H; @: E1 H( o; K, K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰2 N- Q9 Y# T1 ^0 V5 q

# B4 E* U* D' b2 O. _: A
疼痛感' N' l* g6 n' v
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感) P$ Z( X+ A: l7 U+ K
; M/ r$ p% x# ~* w1 P
排便
+ Q% }4 l' }7 Z* u5 \6 Y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形( K: K. @$ {' ~% {

( K/ b- j! y$ x3 G  M* w
排尿+ h3 k7 `4 E" L5 l9 W
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
1 k. U+ S* J$ W

0 t: E1 P2 U% w2 Z
睡眠
  ^! `+ i; y# J2 w8 `1 t( J
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ ~, m, x4 q; f

  S$ B: o1 q( X: c! B4 M
饮食# A; Y# V5 O& a5 |! \4 I: A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感& Q8 w# U+ B! \8 {
* F: p* c# g- X+ ]
心脏, a' _9 S* `% {, |3 z( k6 D# Q
无憋闷& O0 _: _0 b% m0 B

! e9 @, @6 H& ?6 B* ^7 C

! t- ~! R2 h1 j9 y' i; I
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀. U% M; n2 @" ^7 E9 ^1 G8 I
! q4 b, N1 K0 p. E
肌肉
; l2 `' G1 _' h) M
无肌肉酸痛,无抽筋症状- t) a: P% o# Z) Q( O* u& C9 b% W
+ u0 v# {+ m& R: j
头部5 Z. D5 b' z( s, F9 O8 ^$ @$ f
无头晕,无晕眩,无疼痛% D) s. X" C) [
) ^+ V$ s( D; h( N" C) C
头发% G! e$ @: k* H; g8 v& j
无掉发
" |* A3 y& D/ O* g
4 h1 ^0 ], n, T4 \9 U% s! ?1 T4 ?
皮肤5 v: a- k: L: I
面部皮疹较上月好转
9 k* ^3 T- G; B% Z

( E0 Y3 z! s9 h% D" {7 d
口腔
5 I( a  m0 n/ i) E- ~8 ^
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. h2 O# C4 q7 P+ O/ L
2 n4 b' e: T$ J1 v7 U5 X& a
声音) O  M: a( ~/ g" c4 P4 M3 b7 R
略嘶哑
4 f9 C5 u6 w8 t6 w
! A  c6 Q; }: Y* \# w
8 \1 b) d+ p6 |" o) ~$ k/ B7 s
清水鼻涕+ X9 y2 f: K5 l+ S1 u
( B1 u& g$ c3 ?$ k6 c3 t* [8 U
耳朵
; {5 s/ D8 n; f1 n
无耳鸣
" v1 W( h& T6 v. a) ~

0 J- [) @& j2 ~; J9 L/ i
眼睛* Q- d5 [7 d( w9 }, ~# h
视力正常,无重影,无飞蚊状- b1 I" D9 Q! f5 N
- r+ F, w  {% [+ s; L, I- j) x
; L$ ]0 w: B; C' h4 |
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# Y0 n0 G$ G7 \7 T- @5 G

5 W& [# h) o0 [. r& l* r
; \2 _1 t( |' v1 z) I. J
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感2 ^+ t& _' ]0 v

. V- l& n8 l) L/ ~6 s# V; y
5 ^$ R% z% x# o: s' O2 N. S' J
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
' c0 c) q/ T- w* a$ d( ^; k5 }
/ j7 p, T7 T( q- D
其余不适感$ K; d6 W+ h& d0 t8 b) E1 v. S2 H
其余部位无疼痛或不适感
9 ~# \! U0 K6 y3 {
4 z9 y$ b- `* `% _. f6 ?6 S

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