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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42887 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

2 h: d: k! ], `4 @8 H问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 0 i/ E% h; L7 b* y/ S
6 y! s) {% l+ z) s
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
( o6 M7 z  c. F; o5 KKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- u) M1 _6 ]; Q

* H2 a1 L- ^3 g) _0 O根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
. N+ @- ~7 t1 F5 S1 [* k$ _7 b. |5 O, F5 p8 |6 j
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 }* t) {) X: ~
. K! s; [* V* `4 J, L; ?4 n  M3 x% R那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# s: P+ C- I2 V% w0 }3 D3 N4 _7 K' Z7 d5 W& x: t% M) P
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, M4 J4 I4 t/ n+ s  Y

0 }) {& {& ~0 p# u6 q0 [6 x然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 F% V0 @' n& A" {7 }
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
* y2 {: G/ Y* W. |! n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 K4 ^. q  i! I8 G9 a
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! c8 E; M. r4 m2 Q& q继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙& v- g; n- r) @1 D6 \
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊5 I' a$ [2 [1 O2 D5 Q
1 x7 y9 K- j+ F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  I: y( t5 g9 C; G0 W目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ E9 d8 C7 X' F! B1 \% L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- J- [1 g, W/ z1 m3 }- p- |  }* x
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
1 U  J5 g2 h* K- L8 o' r" o1 l' Y) H* y( E2 s2 l3 B2 `6 j
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
1 ]: C* h+ R, r4 ^: I- L# F我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
2 @' F$ F0 D) m" l此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
' H, c, v$ y7 @, A% d; I# F6 z, v4 B/ o7 @( l5 V) I- L: x- W" \
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
! A( M! F9 f* E7 z/ ~  W
8 u1 Y; A- }+ Z# u以EGFR位点突变的患者为例:9 O/ O7 J' I% N' x. v( ?
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 F4 G! N8 \" B8 k1 N
! N# `: \* W& G8 ]4 `
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。- ~) u: ~/ e; t" a2 I
; x" m- ~+ k% \0 j
但是这个想法还有一些问题:1 N6 t/ n% Q6 p: `0 B2 h
7 A; @; a% B3 U6 u1 G  H# c# F
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
3 c+ ]) g/ _4 K. m# Q5 X8 q" Q1 O
) K2 E  h2 v. @(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。3 W( @6 u% ^/ `5 K% q' h8 E4 h4 E7 `
5 m9 F  [% ?# _
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。- y0 `/ U. F) L: \% _

, W6 D* O9 {' t' d9 D祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
6 T* K# Q/ w) i. m. M
! H2 J' ~, o0 w
. f3 m0 S. w2 l9 m# x
117
7 b2 r+ ?5 y0 _$ [5 N4 B
22 Y; A9 A) F$ h3 x3 Y! r
体重(公斤)
6 f" j6 w, L  @+ _9 z( M9 N
754 w1 G& \, H) I7 `. A! f
- ?6 f5 N. y% O; J$ b
血压; y' l( x7 `9 W4 q4 @7 }
正常
- ~- r) c/ j; f: ?0 a

# f: \, C7 z  e! G
心率) e# e3 [, ?! Z! k* F0 ~
正常% ~% W- y8 k" N

* d+ m" m5 Q& Z' `) I: M5 e" w) y
胸部
! n6 G, f8 L2 H% S
无胸闷,无胸痛
  H5 }; q4 d7 z

" ?7 A. a* K$ E7 Z
呼吸系统
2 q; P/ N, I% h3 {2 _! Y/ M2 J: ]  p& c
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
8 P4 d, A. y+ ~0 {# d

/ B5 a' G. [' n9 U9 O+ Z- u& h' W, B
疼痛感. e$ M' E, X0 D5 {2 c
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
5 [3 F5 v- U! L2 a8 q$ A; K" x# y+ J
$ s+ y6 `! Y% u- G9 {) p$ ?
排便( z+ U6 ]% y( q# C1 Z1 x
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 w! C; P% t. p2 T

. }( N6 D4 M6 z3 w- {
排尿1 U+ a  f  }, R9 H( r5 ?
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ H3 A, s# v7 z# A$ O8 M+ W' C

" d- n* d: o; r6 v: b' r
睡眠3 A, G/ b1 u4 M. |
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
( |5 l1 w' E+ U$ B2 R6 h

! f  M: C: v) F6 L. A* Y
饮食
" F! `( Q6 t  K+ G  d. l
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 o$ ?2 D( Y! z% {( I+ G. {, [

0 U: w" z; g& F9 G6 v$ n+ H0 k3 A0 d8 Q2 ~
心脏1 b0 H0 g, `+ g2 ]& w& D
无憋闷
2 P. z: @# w/ p$ ^+ R
, @- L7 J' L# |  d+ _7 o( J

5 T* J& F2 O* K5 N
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀; i; F* S3 |" v8 Z
/ {; j5 @$ a+ a$ W4 z, g
肌肉3 F1 u) A' g/ O$ `) e1 [
无肌肉酸痛,无抽筋症状  `& }+ g3 I# L6 ~% y

. q" r8 B7 u+ E+ m( {3 U
头部
3 a/ Q5 t& |: \
无头晕,无晕眩,无疼痛$ n+ A4 j* c! D# t, J# Q: A
' a7 B4 p' _" g) g
头发! x$ \' o; j8 d9 P& T) v
无掉发9 X* D$ v. `+ i9 @' W7 z- v
9 }1 c1 X8 m( R$ W  E
皮肤
2 n* s8 `2 I* D6 U. J6 F
面部皮疹较上月好转, _4 O% k3 {- g& t
' g7 K9 `. ^& s* M$ c
口腔
' I6 ^  W% q: o0 I. w  ]
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
3 L' l7 J' a* J  S
0 h- N4 [9 m5 N# K/ p
声音3 F3 G! h  _: @- W( q
略嘶哑
7 d6 |, S- z( C% r/ |2 r  W
7 r  a5 v/ L( X1 u& p2 S9 R
7 p$ q. D0 N; S3 U8 m4 J0 U1 ~
清水鼻涕1 K/ Y1 }: P; b  X0 V. H7 X

+ W2 S1 I- I( b/ a3 ?
耳朵
# j/ |$ t. p4 O! O% ]
无耳鸣
. T: l1 b+ D# P; W) v- ]

; E& E* Y$ s: ?  z
眼睛! ?" v; \" S) w; P# o1 v  A
视力正常,无重影,无飞蚊状* T5 D. b  M. _2 r. e2 I# ?1 f
2 G( U% p' }- ?3 m6 ^

6 @! v) @- s  v: `  M' G
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 O) `% u# W4 l2 S. a( P3 d1 H
/ S6 E1 q- J3 e( ^

4 a% N, O0 u' g- r; e* F
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感. r0 u8 k% O% Z# Q" o6 E* H3 Q9 Q  N

+ c: i0 [; C' ]7 n3 J5 u* y# {4 M

' U0 `' v6 U; C. v: ~: R- e# C1 L: B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 d3 z8 H* Y& z9 d! o; X4 M4 P

1 t, \! n# i+ J9 F+ h3 I3 o
其余不适感/ g% d' ^  Q) c
其余部位无疼痛或不适感
. T: p' m. [: E1 m+ Q2 ^
+ E3 G4 d) D8 g2 `$ ~

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