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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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875232 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
/ [- O( e6 p, U
' h" h$ y5 Y; W1 K/ C& x! J. z0 ^" H" z# S  t% P- B
今年以来的药物疗效:
' Q% ~) \! V; t0 g9 C/ z       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
1 d  Y% o/ ~& z( w/ }! S9 f* a) i8 y       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
) t# O2 j1 {; K9 @* N       3. 索坦(1个月缓慢);
& R( c$ _. T3 @  J1 r' y; o0 U       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
$ T6 c8 E6 c2 k: H5 E       5. 阿帕(缓慢?);
  @- k- c3 H  t& F+ t5 }: ?; }1 b       6. 184(加快增长?)! {; g3 b0 P+ F1 O! D5 o
       7. 阿昔(未知,无效);8 d) [+ o  J- }5 O
        8. 凡德(未知,无效);) g& _# M6 G& D9 D5 Q
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
  c% V6 c4 U( T( A! i        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);2 [+ a* w$ `& {1 K6 F7 _
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
& H/ g* P. W0 R/ T5 |# x        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。) V& z! L+ ^2 b4 N3 W

5 V) O5 C* z% H9 m) f( o" J6 B    上面是我前几天贴的内容。
4 T4 D! Q2 L( L; `5 X$ v! |5 N/ X, u7 E      我把榄香烯排在了第四位。
* x) g; r+ a  \, V2 E0 R      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
# M- R2 U7 @# {8 Y      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
+ G# G/ z& |( F  U4 c" [/ Z' O4 A      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。( V8 Z: }- j7 J/ N. D  u! J
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。! T  G9 d% W# `
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)! M8 v! ]6 S. ]) a8 m* e$ T
5 p$ M( w& _5 B2 O
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
  Y2 ^- E4 i& ~6 Y      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。7 [* n7 j7 j4 U( t
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
* @1 S7 ^/ Q) ~  A+ ^很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 + C4 t$ \8 x4 Z) L- M: h$ H8 ~
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
4 \8 l2 k2 O- ?, r& c% j- d
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
* Q; ]+ ~4 Q9 ^9 j2 o1 A, A看来我们都要注意的
  K! G% `1 v7 T; k! \谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
' W8 a6 V- y1 ^1 K非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
( V% r9 G  w4 `8 @7 z很有参考价值,我现在也 ...

' m% K4 S. b6 Y如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
$ L( U6 X& I0 Q* a% `谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

& Z3 U; E% ]2 o! J7 z. U! l推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
+ v$ m' C: Q7 y9 z5 n* T& I. w( M, B- w! r叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
  [& K4 c" \* O! }0 c6 d: W肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;+ j0 [5 D, n2 s" m# I
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
1 Y( a; ?( M3 j; t1 x: p0 Z' L: n- H& E, n# p! o
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
& O/ v, P9 w4 a; u7 U5 Q) }- w" G! Z3 p; O' _
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。. o* D& ^2 b: q' [( C5 j7 O
我还以为能吃到昨天呢。
$ z6 Z: }3 Z. n1 u昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
! v- M" w$ C( J" F5 P* P7 V又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
% R# I' u- o: w' D+ R) a0 D" o3 B$ z& k
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
" k/ l2 W) K! F$ _3 c我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
+ H) {! T! {) D/ J0 Q
$ J$ `" z0 V4 K- _以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
" J$ f4 b# r7 k& B: I4 o/ x许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
+ q. H( f! V& k; j$ C' f) Y
' X0 Y7 ]# D' A+ w* u/ o/ G* k
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
4 H* j, R9 \6 W/ o11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
' L/ K( F9 n3 A3 E' T# W我还以为能吃到昨天呢 ...
# u% {9 x" p0 z( e
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 8 w3 A5 ]$ b# g* C) k( }
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

3 S  _9 P; ]% [谢谢爱姐姐的建议。5 }) U2 J9 J$ Z1 D
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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