爸爸肺腺六年多，于2015年5月4日逝世

junjunjunjun · 发表于 2012-10-9 10:19:40

看了一下你的帖子
靶向药是今年才开始吃的，三年了，不能说化疗就无效。
我就说下慈善赠药的事
只要CT报告上没有原发病灶进展的字样，就可以申请到
慈善总会不管转移，只要肺部无进展，他们就认可药是有效的
虽然特的道路越来越窄，你还是尽力去申请一下，备用吧

tiger_sun_cn · 发表于 2012-10-9 13:27:07

楼主和我的女儿一般大，为你的孝心真情感动。
你来论坛也有些日子了，看帖学习过程中了解了很多肺肿瘤方面的医疗知识吧。
1、3年化疗不能说都无效，控制肿瘤发展就是有效。
2、选用特罗凯，对没有基因检测的男性有效率要高一些，已吃了5个月的正版，应坚持把赠药办下来。
3、药领回来不一定要吃，现在确认特耐药了，换药是首选，只要控制住不进展，间隔一段时间后可以再吃特，有效的病例很多。受经济条件限制，可以拿特换病友的其他靶向药。

shadow · 发表于 2012-10-9 15:57:35

tiger_sun_cn 发表于 2012-10-9 13:27

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楼主和我的女儿一般大，为你的孝心真情感动。
你来论坛也有些日子了，看帖学习过程中了解了很多肺肿瘤方面 ...

谢谢您的回复！
哎……办不下来了，其实整整吃了的是四个月，五个月才开了个头。医生说没必要办了，这次的CT明显是进展了，就是寄过去也没用了。憨叔的意思是，马上吃2992。
我现在遇到的最大困难是，我没法说服我爸爸妈妈，也许因为我是女孩子，又还在读书，我跟他们说的他们都觉得可笑。
他们不相信2992，不相信没有上市的药，不相信吃靶向药不能吃中药，不相信论坛能有比医院更有效的治疗方法。
现在爸爸妈妈还是要去医院治疗，我一点办法也没有。
您应该和我爸爸是差不多的岁数，您能不能教教我，要怎么和我爸爸妈妈沟通呢？
我记录了好多易特耐药后吃2992的治疗表格，以及换靶向药吃的案例，给他们看了，他们还是一点触动也没有。总之就是觉得我在胡闹，不听医院的还打算自己当医生呢？
我真的特别的痛苦，做了那么多，却没人相信我。

shadow · 发表于 2012-10-9 16:01:11

junjunjunjun 发表于 2012-10-9 10:19

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看了一下你的帖子
靶向药是今年才开始吃的，三年了，不能说化疗就无效。
我就说下慈善赠药的事

原来是这样啊！
医生跟我们说的是，没用了，寄过去也不会有了
其实我们才吃了四个月，第五个月才刚开头……
我跟妈妈说一下，我们还是申请一下
谢谢！

tiger_sun_cn · 发表于 2012-10-9 16:52:48

1、EGFR无突变，用特罗凯后没有明显好转，应该及时换药；如果不确认哪个靶向药是否有效，最好试吃，明确疗效后再考虑赠药的事。这事已成为过去，也是为以后试药的病友提个醒吧。
2、“EGFR无突变, ERCC1，RRM1，TS, beta-tublin均低表达。”可以向憨叔、平安！大夫等前辈咨询，有基因检测可以帮助选择有效率高的靶向药，你父亲已化疗多次，找曾经效果最好的方案或多药联用的方案（可以看慧质兰罄阿姨的帖子），可以先化疗，控制住进展后再商议下一轮靶向药选择。
3、不相信未上市的实验药，是大多数家庭正常的反应。目前，难治性肿瘤对我们的结果都是残酷的，坚持正规治疗至少不落埋怨，试药是要承担风险的。
4、如何和你父亲沟通上，建议继续关心治疗情况，继续学习这方面知识，多和大夫沟通，参与商量治疗方案，大夫不反对你的意思时，父母就会改变对你的认识。

junjunjunjun · 发表于 2012-10-9 16:59:39

shadow 发表于 2012-10-9 16:01

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原来是这样啊！
医生跟我们说的是，没用了，寄过去也不会有了
其实我们才吃了四个月，第五个月才刚开头 ...

主要还是看注册医生的态度，如果他愿意在评估报告上写无进展，那慈善总会就不会追究。
另外CT报告上不能带有“与上次报告相比明显增大”等字样，只要是维持大小，也算有效，转移应该是可以忽略的，这个我以前问过我爸爸赠药的注册医生。
另外，就算申请不成功，也不要气馁，毕竟这不是唯一的道路。及时换药也是重要的。

shadow · 发表于 2012-10-9 18:18:36

junjunjunjun 发表于 2012-10-9 16:59

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主要还是看注册医生的态度，如果他愿意在评估报告上写无进展，那慈善总会就不会追究。
另外CT报告上不能 ...

哎就是注册医生说的不能申请了……要作假还不是要送红包，没啥区别……其实本来特罗凯能申请上的概率就不大。刚申请的时候医生就跟我说，我爸爸是公务员，估计申不上

shadow · 发表于 2012-10-9 18:24:58

tiger_sun_cn 发表于 2012-10-9 16:52

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1、EGFR无突变，用特罗凯后没有明显好转，应该及时换药；如果不确认哪个靶向药是否有效，最好试吃，明确疗效 ...

爸爸吃了特罗凯确实没有好转，不过也不能说无效。cea小幅降低还是有的。医生说CT颜色淡了。直接吃也是医生的意思，他们只听医生的……
憨叔的意思是直接吃2992，而且我感觉他比较反感重复问他的意见而且还不听，最后还是听医院的意见的人。我还是问问平安和兰馨吧谢谢！
关于第三点和第四点，我觉得你说的特别对。我应该把我的态度放端正了，我是有点被爸爸现在的情况逼疯了。我得镇静下来。谢谢您！