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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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574320 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

+ s0 K8 R( }# f, w$ {输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子) Y; y- g- ]. r
! X4 y. E2 v: p) d% ^5 b
是的,大姐。. [! R" Y, \8 W; k7 \# z* _9 g
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:: j/ X7 I" P8 U. K# E
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。6 g2 J4 b9 j6 h3 \) y

( F7 L: S# Q# n& H. @中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
" G) E* t2 d& Q+ x% _' R7 P& q然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
* B* m) I, U% _* Z- X) B2 f1 L& O9 k& s7 F. F+ i
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!+ G3 S  T! N5 ^" r& A* N
- [+ w' _7 I4 e7 ^' n# a! u
现在的问题是:1 M* J. l  d! e! U
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
3 h+ R4 ~1 r2 e! \  m2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!, o- l5 a- n8 g
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况! s" R. e3 n4 O( c7 m& f
12-28           620                                                索坦3周
! P+ V- ^" l- `3 E" p1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
; w$ Q. }8 f8 c* j2 k2--12            216.3           +26%                        阿西20天! s" w$ a' T" d( D$ s9 K
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)1 _. g* W/ |7 X9 [: y2 ~
3-26             355              -3%                           索坦3周/ C4 _& a6 k. ^" w5 d6 g# c3 g1 r
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够). @3 z, m- F; }+ F4 t* `+ S6 o
4-24              273.3          -32%                         索坦21天) A+ v% b, `0 V- q' q2 G8 ]( y3 P
5-13              343             +26%                        西地7天8 t5 r7 D5 ]; i6 V0 e5 @
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天' a3 o+ Z3 o# w" D% |0 i
  T, h' o, Y8 s" u6 R0 p6 s
6月2日还检查了:% d1 S* t6 W9 Z5 e$ E4 W& V7 z$ L1 x
名称                                      结果                                     参考值/ {6 a; B' g8 P; K& V/ k
生长激素                              1.90                                      <7.5
: [" [6 P1 Q$ c3 [, f; R铁蛋白                                  31.16                                    <3227 Q% C6 f: E  K& U8 m2 l
癌胚抗原                               2.84                                      <5
" y; G) o" I$ d# g6 o7 _9 A( dCA125                                   15.94                                    <35
* e- o  T& T6 l* i8 s8 XCA19-9                                  18.71                                    <35$ ?. i- }9 }8 ?  G; N5 a) p
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
4 P' ~( J( j- r: G游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
" k& o0 o0 v7 A神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <130 j8 F" `' B$ m% r# X9 j
CA24-2                                  3.19                                       <20
, p/ v, H5 ?8 i2 v& {' y. eAFP                                        206.97                                   <20
$ p4 W3 x, e# C5 a6 s
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?5 R: Y7 T6 B# E8 L; t  d
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
. }  C4 \7 p7 j" U' }3 t1 k* X情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 ~4 ?- X# @4 R& O1 W1 k+ g; H我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
+ D' u! ]/ q) Q1 h$ o  _4 u$ h" `
5月21日做的骨穿:
1 l8 `, e1 _3 L3 P" t骨髓取材可,涂片多油,染色良好。& s- X; t; F7 t
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1  I% E% _3 r' c) S2 X; l) D# y$ w9 Y; g
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。# L7 W$ [/ |, D5 Y$ h9 `
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
: R# _. i' i4 ?4 n5 ^成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
( X, z: a; |. p全片巨核细胞及散在血小板较易见。, K' w; _* R8 S) \
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%+ M4 y* K1 g! h, H' s/ y/ H& j

6 D  h$ @5 N  y; f0 r# Y6 A! s/ C/ T2 l6 L
意见:2 E' v0 p+ B  B/ x. b8 w- G
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。% \% v) O8 \8 B7 u6 y) @
1 ^' z3 X4 ^7 L
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。" n& a! d& h2 g) S7 D" M
建议:- _& M8 x; G, C% T
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。9 S* m# V! g! T5 l, K0 |
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。% H' G2 N0 \8 P9 \. w
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ( m# W1 {6 d2 A2 f& B! Z9 x
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
3 B2 ?  N% D0 o$ X& i建议:
( `- M& ~* [8 s  p1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
0 _6 _+ ?- O& e) V: u: a
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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