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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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500567 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
& L4 R+ g9 `  k0 ?  c# G# d
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子1 _( C- D2 i. j' r4 W6 d- c

; L- B6 U9 f8 e3 O4 t0 [* i是的,大姐。
5 G/ C, \  s5 I; s昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:% V. P; [' H' O* l
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。) h* J5 u* X1 @, Y; M( J, ~
; Y5 e5 N1 s7 a. P! `" |
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
/ i( n: J, [9 A) D$ r) b1 ]0 T然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。; A; J9 x4 `5 ?1 _& T; C: n

4 G# }, `/ y0 |5 P4 u% G再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
' H% h. t% O5 L' U3 [* X: J3 D( k% m8 \" Q
现在的问题是:2 D! F8 m" T& b  z2 D: ?
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
9 F2 B% A) R' `" A2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!5 k  P3 G3 s! C8 o
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
4 F: x: T3 {; p3 G6 O12-28           620                                                索坦3周
" B% n) R: X" \1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)3 V! h3 K6 W- q- I- Z) E5 y& Z
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
/ h2 }/ n) v, j. Y+ B5 P  n2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
4 [3 A4 Q; F! C9 s) A3-26             355              -3%                           索坦3周9 ?) X) b" j+ W, O5 y9 \6 E* w2 U
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)% O4 B" y6 ~* ]1 R2 [- @* h/ G& G; E
4-24              273.3          -32%                         索坦21天% {  @, B* T8 S$ ^( L8 j6 C
5-13              343             +26%                        西地7天7 I" m. h' G, m! a, n" @
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
5 @. ^& b1 [) a- V  F0 j' }. R2 k; Z9 u$ g. t9 q5 S9 ]
6月2日还检查了:, O% F" _3 X8 |4 \
名称                                      结果                                     参考值6 D. z$ [- Q1 _. f) |# V' ]  D
生长激素                              1.90                                      <7.5
9 d) H7 Y; U8 Z8 e. h铁蛋白                                  31.16                                    <322% [0 e' G& i' i0 V( B7 N# s) i
癌胚抗原                               2.84                                      <5
9 i4 }" @, y/ I: uCA125                                   15.94                                    <35
! [4 u, c0 d# W1 n. z' }9 u+ XCA19-9                                  18.71                                    <35
8 F/ b2 R3 `7 a& C. t0 T总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5% x9 K) g* {, x) ?8 d
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
) |  ?/ ?4 p+ y神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13/ }; h+ a, v: }6 s
CA24-2                                  3.19                                       <20
" }4 W% d2 G1 C1 ~8 f. {% OAFP                                        206.97                                   <20; S! R3 Z* B% v! d
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?% F5 M# h% ^! }/ S; Z" @0 i
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
  w: E- Q2 D$ M. H, d' D; g) U2 ~情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* D' C6 ?  Q2 S" k我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

$ t/ t8 u3 X& y3 Z5月21日做的骨穿:2 U% h* u8 V4 \2 v9 Z# F! Y& \
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
0 y+ \: E- c' H有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:13 H4 t# Q6 x$ w9 d# e
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。$ W& d0 {9 j  B& k
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
( U& M9 S; W0 S6 L$ N4 p; w6 _成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。, t+ v3 J$ ?/ p; |; K! D7 j/ a( [
全片巨核细胞及散在血小板较易见。8 g# g8 |# ~2 R7 ?' I% D
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%5 F9 o0 a8 g  t; Y. ?; Q- ?

: P% h- }* I2 Q5 p- L( z
, V; H. \" g" ]3 [7 x( @& }; z意见:
0 |, W: z% T+ f2 O骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。! R1 k  J) W8 H

' p% Q% x7 v6 n) O0 B( D9 v! ?/ _所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
6 d" P0 R& }# o; c建议:
% @' U, {, a  ^. B- ^( G" ^1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
. s! |& ?" n7 i, H8 d4 x2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
! }7 t, I' ~0 |+ H3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 % [$ s3 q+ v0 I' z
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。( l5 H+ _7 V: h. S: \. W
建议:" V  S' \* g- m$ x% `  D2 \. z
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

3 A* H: p; }. e6 _* `9 M好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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