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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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612548 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

; i/ B% B5 y5 V8 H+ \输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子+ U0 P/ m! i' |* i

- M' z+ U4 g& b是的,大姐。
' W, O; s1 @6 x. X昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
5 @0 z9 Y- P- A" s9 C8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。* w. i3 w$ ~# E
5 Y( k; O$ Z& N1 V. O  \
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
' p6 Z3 r/ x" O$ Z. Q( p  J8 ?" t然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。, b3 s! J% I7 x  a2 v- B/ X) c
: Z1 f5 i0 \7 y9 S6 [! ~  c6 N) |  J  V
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!1 D' J' p5 l  |- X$ O  S
7 u0 h  K! e$ `5 S4 n$ s- @
现在的问题是:- x- L. n7 o( X) T' ]( d( f8 N
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。). D7 e3 F+ |8 f: w
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
% {. _9 f' f2 n, }6 x' g0 i! }3 x8 x) P, {3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况" K4 _* i! v: o" C+ L
12-28           620                                                索坦3周
+ J& G; n4 u; M' r1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
' k& W+ K4 ~$ j# D  F: C2--12            216.3           +26%                        阿西20天
. h& }6 H4 ], f. N  f2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)* [+ c/ S. u2 i% V8 O  r
3-26             355              -3%                           索坦3周
! j" J4 ]" ?  \4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
4 i4 t% v: R& n  X6 x" C4-24              273.3          -32%                         索坦21天* ~; ?8 b  T) C+ |! Q# i; X5 G( C
5-13              343             +26%                        西地7天6 u2 h- H7 F' H9 Q' T
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天! J, A, X. N1 y. ?0 p0 y
3 p+ h% y( C9 N2 W/ S" K
6月2日还检查了:+ z7 Z3 B! k$ ?2 l' A
名称                                      结果                                     参考值. x& D8 ~+ \9 A  t5 T5 r
生长激素                              1.90                                      <7.5
( ?' r$ F* _) O. |铁蛋白                                  31.16                                    <322. w) ^2 n( c; u+ |- l% _4 }: S
癌胚抗原                               2.84                                      <5
  S$ U5 Q+ U, k0 L$ ?0 ?! A; bCA125                                   15.94                                    <35
& E) k- @$ I( W; |  p% xCA19-9                                  18.71                                    <35
% {2 f6 H. [# i+ b- o% N6 l总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
6 F6 u8 e0 I, x  R; s1 \; B游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1$ j  T' k+ y" t, J* D/ F9 n2 C! p
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13- D/ s0 Y& t/ ]5 d' e
CA24-2                                  3.19                                       <20
; ~8 l; |/ F1 o7 [AFP                                        206.97                                   <205 ^7 |3 y) e3 d% q! n; k: `; z5 A
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 C+ B8 I9 p7 x0 s6 i
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
- x1 ^3 h( e0 \情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?; r( x2 W: W& b, T4 D! \
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

9 B* @5 U3 f. I6 i5月21日做的骨穿:2 }, g5 l( X* L3 V4 J! p
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
) a* y" o9 d9 D/ E有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1$ P3 c' E5 o2 e) q  W
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。8 I( q. }# |) {5 f+ w
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
- o4 U7 H3 \+ ~# l9 V  ?" t1 J成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。) l" d: I- m% U) X/ t/ r1 T
全片巨核细胞及散在血小板较易见。) f% @; O$ b" u# i2 m5 p3 D& P
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
8 n8 y5 ~: j! G9 l; d7 I
6 [/ @5 J7 d; S' g% \( X
7 j  A3 G3 N% z% \+ p7 d意见:( e, ]& k; i4 A; P3 n# A# k! \
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。# V6 P- L* l! N) [6 M

, [/ J) _" u( l3 f* K7 L- [3 u  z所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。$ C) @2 f; k, h# H5 ~$ c
建议:
/ X# ~* b+ u. ^* {1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
( ^1 L. K- Z' x; }4 a; J4 E2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
7 Z, \; y% J8 q5 B; ?3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 2 ]) C" a% t! f) i
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。% m' @" U2 |& [( U- b9 E3 O
建议:
9 B: v( K, Z( @' r7 u1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
, \2 t; V( M1 }/ |! _: [
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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