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[治疗记录] 早期小肝癌-骨转肺转脑转-晚期,经消融介入手术放疗靶向、PD-1等综合治疗,完全缓解。

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1770258 896 hwy1368 发表于 2018-8-19 11:10:40 |
gjosdfj  初中二年级 发表于 2019-11-12 17:42:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
hwy1368 发表于 2019-11-11 11:26
2019.11.04,下午在金吉鸟游完泳,突发癫痫,被120送往江大附院,留观一天回家,期间头颅CT脑电图均无异常。我没有癫痫病史,这个癫痫事发突然、蹊跷。脑部出血已经吸收、多次影像检查也没有发现明确的肿瘤,因此怀疑乐伐替尼副作用所致,经咨询黎功主任,自2019.11.11开始停服乐伐替尼。

那么恐怖
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hwy1368  大学四年级 发表于 2019-11-13 08:54:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

这个如果是乐伐替尼的原因,也只是个案。绝大多数是不会这样的。
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[LV.4]与爱新星
hwy1368  大学四年级 发表于 2019-11-20 14:01:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
最近与一个病友闲聊。意识到有个问题需要说清楚,不能误导病友。毕竟生了这个病的人都是很难的。关于乐伐替尼加PD-1的疗效问题。我最近看到的数据是完全缓解+部分缓解的比例大概10%左右。当然控制率还是很高的。所以建议病友们要根据经济能力来选择治疗方案,不能一下把钱花光了。其实国产的pd-1效果并不比进口的差,最近陆陆续续的看到一些报道。毕竟进口的太贵了,如果足量用的,真的要用到破产,如果再碰到效果不理想,那下去远了。
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[LV.4]与爱新星
hwy1368  大学四年级 发表于 2019-11-22 13:57:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
2019.11.20查了血,近两个月没检查了。最近又停了乐伐替尼。看报告前,还是有点小纠结的。不过我对O药还是有信心的。病情能得到有效控制和治疗,我觉得从第三次开始使用PD-1,就应该是pd-1发挥主要的作用,乐伐替尼只是起到了一个协助的或者协同的作用。因此,后期停乐伐替尼,应该影响不大。21号到医院,看到了检查结果。不错,肝功能、肾功能、心酶谱、血脂血糖、甲功、血凝均正常。血常规除了WBC3.1其他均正常,最重要的甲胎蛋白0.68ng/ml。看到AFP的数值,心理立马就松快下来了,感谢。
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hwy1368  大学四年级 发表于 2019-11-22 16:24:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 hwy1368 于 2019-11-22 18:52 编辑

2019.11.22今天输注O药100mg,输完没异常。
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hwy1368  大学四年级 发表于 2019-11-23 20:43:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天有病友来聊,个人感觉有一些还是需要再着重说明一下的。第一个是乐伐替尼剂量的问题,60kg以下是8mg每天,60kg以上是12mg,但是这个剂量是需要根据实际情况来调整的,如果副作用过大,不能耐受,那是需要下调剂量;如果效果不佳,身体能耐受,则需要往上调整剂量,不是一成不变的。第二方面就是,如果病友们病情不稳定,又找不到靠谱的仿制药或非正版的话,建议正版,至少在病情不稳定的时期是这样,因为像我们这种肝癌晚期的病人,是绝对不能耽误时间延误病情的。我当时是实在没办法,国内没有上市,走投无路才吃的YL。病情不稳定最好还是正版,不管效果怎样,至少确保治疗措施是可靠的。如果非正版的效果不佳,到底是药的质量问题,还是本身不敏感,很难鉴别。如果不敏感需要更换其他靶向药,如果是药的质量问题,则需要找质量靠谱的药物,这个是完全不同的处理思路。本身病情不稳定,再遇到这样的问题,我们能有多少精力去处理呢?再说一下PD-1的起效时间。不是说用上PD-1就会出效果。pd-1一般起效的时间是3-6个月,少数要9个月。有病友用了三四针,没看到效果就觉得PD-1没用处,这个观点是不正确的。多数人在使用PD-1    3-6个月期间是看不到效果的。最后一个重申一下目前没有数据表明,国产的PD-1和进口的存在疗效差异,国产的PD-1也不是进口的仿制品,是我国的原研药。因此,不要看到一些使用进口PD-1药物产生好的疗效,就认为进口的好,其实国产的也有使用后实现CR的。所以,选用PD-1最好根据实际情况来,不要盲目跟风,毕竟这药太贵了,我们不能把钱一下花的光光,必须作长远打算。最后再说一点,乐伐替尼+PD-1联合疗法,属于新兴技术,所以,少数医生可能对这个的灵活应用可能不是十分精通,建议病友特别是病情较重的病友,多咨询几个专科医生,选择最佳的方案进行治疗。

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迎接每一天  初中一年级 发表于 2019-11-25 18:32:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
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hwy1368  大学四年级 发表于 2019-11-25 18:48:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江

谢谢您的鼓励。一起努力,共同康复。
lay  小学二年级 发表于 2019-11-26 16:33:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,能加您的微信吗?可以向您咨询下骨转移和靶向药的问题吗?这样留言讲不清楚,麻烦您了,谢谢
lay  小学二年级 发表于 2019-11-26 16:34:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了您的整个治疗过程,发现我们之前的治疗完全就是在赌博式的治疗。。。太不规范了,特地想向您请教请教,拜托您了

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