与癌共舞，走进第七年

祝福楼主，加油！

坚守这么多年 真的很难的！继续努力！！

我妈17年1月22号确诊，肺腺癌骨转，看了楼主的帖子才知道我懂的太少太少，向你学习。

刚刚看完，沉思很久。人活一世，就是受罪，可以选择后退，可以选择前进。但是后退，就是懦弱的人，没有担当的人，没有责任心的人，之所以在这个论坛里坚持的人，就是选择前进的人！
路途艰难，我们共同前行！

祝福楼主，愿您母亲和我母亲一起健康地、幸福地走过2017！！！我们一起努力加油！！！

楼主，您好。一口气看完,很是感动。我老爸是去年9月份检测出肺癌晚期,EGFR基因19号外显子突变。不懂的东西太多了，向你学习，也祝福您妈。
我爸服用印版易6个月，目前体感非常好，只是皮疹比较厉害，偶尔腹泻。但是昨天CT显示有耐药迹象，准备换药。想咨询一下您，下一步是否换成什么药合适?另能否告知你购买9291的渠道,我想预备一点?盼回复,谢谢!

兜兜飞 发表于 2017-3-16 16:58
我妈17年1月22号确诊，肺腺癌骨转，看了楼主的帖子才知道我懂的太少太少，向你学习。

左手，我是微信上的 布鲁咔

在办公室看完，忍着泪水，爸爸肝癌确诊5个月了，这5个月中他的一点不适都会让我异常紧张。目前爸妈都不知道真相，其实第一个不能告诉的就是我妈，我能预见到的是她的无助，以及接下去悲观的生活态度，还有她因为爸爸病情而对自己身体的忽略。曾经，因为医生说我可能是患了白癜风，她一个月没怎么吃饭，瘦了十斤。不告诉我爸是因为他本来就是一个性子超级急的人，而且也怕他因为知道了真相顾及到经济压力而懈怠治疗。每次面对他们，我都是哈哈大笑，轻松告诉他们爸爸现在吃的药（靶向药）是调节肝功的，一些副作用希望爸爸可以忍住，还有很多人和他一样在吃着这个药。很庆幸爸妈文化程度不高，目前看来，他们完全相信我说的话。我希望自己可以给他们带去希望，也希望老天可以眷顾我亲爱的爸爸。我只能是一个人的时候默默流泪，有时候觉得大声哭出来心里会舒服些，却怎么都哭不出来，因为心里怕自己的信心也会如泪水一样决了提。告诉自己，你这才哪儿到哪儿，后面还有很长的路在等着你来铺，对，我要带爸爸走上一条崭新的路，虽不能感同身受，比起爸爸所受的苦，我小小的努力真的不算什么！希望可以和楼主一样幸运，不管接下来日子如何，我希望可以一直带着爸爸在这条路上前行。。。

约等于幸福 发表于 2017-3-20 11:50
在办公室看完，忍着泪水，爸爸肝癌确诊5个月了，这5个月中他的一点不适都会让我异常紧张。目前爸妈都不知道 ...

您好，看到您还是一个新人。我知道疾病带来的痛苦，在我们刚刚开始接触它的时候，最为尖锐。很理解您的心情，尤其是瞒住父母独立承担一切，确实是非常辛苦的。但我还是期待，您能有个合适的机会，与父母直面沟通，一起面对。有时候他们比我们想象的坚强。

另外，肝癌到现在虽然化疗效果不好，靶向也不是很有优势（但是索拉菲尼之后，拜耳又新出了瑞格菲尼，可以接着使用），但还是有新的临床成果出现，包括PD1单抗的实验。这两日，在帮我研究生的同班同学的爷爷寻找可行的治疗方案，发现301有临床试验组，恒瑞的PD1，您可以了解一下，多少是个希望。


另外，也有一些医院在开展化疗或索拉菲尼治疗失败后用丙氨酸布立尼布片（一种口服激酶抑制剂）治疗原发性肝癌的二期临床研究，这是链接（比较长，是从微信倒出来的……）：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz ... ty5C4rCFXKOmyCV4xAm

lunaeleven 发表于 2017-3-20 13:28
您好，看到您还是一个新人。我知道疾病带来的痛苦，在我们刚刚开始接触它的时候，最为尖锐。很理解您的心 ...

谢谢！日后还要在论坛里多学习，希望我们的亲人都可以好好的。