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9291耐药后病情交流,持续接力……!!

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382669 477 dai03 发表于 2016-1-20 10:42:08 |
天之涯  小学四年级 发表于 2016-3-20 15:49:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南文昌
dai03 发表于 2016-3-20 15:10
Palbociclib(PD-0332991)今天刚听说,先记录下,有听过的来说说,简称2991.

谢谢楼主!我易瑞沙一年出现耐药症状,现准备上9291,拜托指教购药途径,我的qq:537634700
天之涯  小学四年级 发表于 2016-3-20 15:51:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南文昌
dai03 发表于 2016-3-20 15:10
Palbociclib(PD-0332991)今天刚听说,先记录下,有听过的来说说,简称2991.

谢谢楼主!我易瑞沙一年出现耐药症状,现准备上9291,拜托指教购药途径,我的qq:527634700.上面发的那个q号是错误的。

点评

刚刚看了你家的帖子,为什么不2992和4002试试,要直接9291吗?  发表于 2016-3-20 22:28
quake  小学四年级 发表于 2016-3-20 22:51:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江
dai03 发表于 2016-2-14 13:49
9291赶紧试试!买药途径私信给你。

楼主你好,9291的买药途径能私信我吗?我妈吃了两个月的9291了,但是现在渠道断了,卖药的人让我们自己联系国外的朋友,但是真的没有这个资源,向几个朋友的朋友打听,香港那边要病人去医院,美国更是管得严,听说价格1万多美金,肯定是负担不起了

点评

我暂时没有不好意思,你再问问其他人吧  发表于 2016-3-20 23:10
dai03  大学二年级 发表于 2016-3-21 19:26:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
dai03 发表于 2016-1-20 20:34
作为楼主,我先简述一下我家的情况的吧。

易瑞沙                              9个月         CT显示 ...

最近爷爷说奶奶干活了就会胸闷,走路走的急了也会闷,综合用药到现在来看,还是4002+特的时候她的感受最好了,没有明显副作用,也感觉明显身体好。所以很多人纠结先用4002还是9291的,这个是因人而异,但是我家来说,我还是比较庆幸先用了4002。并且联用,现在9291能缓冲一下,虽然时间不长但也是给了我们准备的时间。不过9291联用特耐药后的用药仍然还没想好。
保守地话应该会用E靶点的药联用其他扩增的靶向药,也可能直接用V靶点和H靶点的药。
奶奶于2017年4月9号上午7点左右离世,以此号永远纪念我最亲的人!
和生命赛跑  初中二年级 发表于 2016-3-21 20:11:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州

期待找到克服耐药的锐利武器!
dai03  大学二年级 发表于 2016-3-22 13:05:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 dai03 于 2016-3-24 12:58 编辑

有病友反映的用药过程:
特罗凯耐药后用过不少,2992、9291、184、280、6244、1120、凡德它尼、阿西替尼。个人觉得2992、凡德它尼功效不大,184现在也已经耐药了,1120和阿西不能连吃两个轮回。9291和280也在缓慢耐药的感觉,不过也说不好。

病友继续补充:
特之后用的阿法替尼,之后还做过碘125粒子控制锥体转移。再之后才用的9291联合184,中间还用过凡德他尼。后来184耐药了才用的280,后来又出现胆管转移本来想做伽玛刀,不过最后一刻用上了阿西见了奇效。不过阿西很快出现了耐药迹象,所以又找出来了1120、6244这类东西吃。总之很波折啦,我写了个持续更新的帖子在论坛,你可以转转,那里比较详细。

病友家的试药帖子http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=22870
奶奶于2017年4月9号上午7点左右离世,以此号永远纪念我最亲的人!
坚定活着信念  小学五年级 发表于 2016-3-24 15:48:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我家9291吃了快1个半月了,目前肺部稳定,双肺慢性炎症考虑,还有阻塞性改变,这两个是不是会引起
胸闷气急呢?我家之前吃的凯美纳,能不能再吃9291一个月,换成4002联特,可行性大吗?  最近一次脑部核磁共振显示脑部病灶消失了,9291对脑确定很有效。
cqf4833  大学二年级 发表于 2016-3-24 15:53:54 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
quake 发表于 2016-3-20 22:51
楼主你好,9291的买药途径能私信我吗?我妈吃了两个月的9291了,但是现在渠道断了,卖药的人让我们自己联 ...

我家也在吃92,国内渠道很多啊,也就600一克
橘子炼  初中二年级 发表于 2016-3-24 16:00:56 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
好贴,必须顶!
dai03  大学二年级 发表于 2016-3-27 21:11:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏
马上准备装184,40mg看了老马的帖子,决定从40mg开始。先决定9291(90mg)联合184(40mg)。
奶奶于2017年4月9号上午7点左右离世,以此号永远纪念我最亲的人!

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