脑膜转移记录咨询（腹腔分流ommaya囊）

阳光～ · 发表于 2025-10-12 14:16:59

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:36
# y. K2 l4 p' a! @' U0 `, C, e这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:03:56

阳光～发表于 2025-10-12 14:160 C. X( B ^! y5 D/ R
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:05:32

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03) `; @+ J3 j" ?) P' W# ?8 ~3 |
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）" M, W% ?) l  ^6 E8 A7 x

( W6 d- F% L; e8 m/ \0 r9 J# f9 H6 ?2 p妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
2 q+ ], q* r& b0 l. T0 F; J  t+ o4 F+ Q  V) A
就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。+ g) M- X  g/ b7 j3 w
2 ~+ e$ P- I' S" T+ m
早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦6 F9 Z- {0 t* E/ V
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
9 w5 n' J  m' ~, ?. x补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g7 C, f' I: Y  u
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
$ q4 y3 w  E# u- Y8 p7 V+ m补：60g安素+燕窝7 G3 d; b* P. U' X
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤/ n8 \2 t3 Y/ D0 k; ?8 T4 l
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）' ]3 M( Y: x9 m

4 A( Q6 p* Z, ?" c8 f$ S, l" T这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

来自安卓APP客户端

地狱老师 · 发表于 2025-10-15 23:19:53

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:07:11

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
* {% J% Q( |" X, R$ p( Q达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:10:35

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19; ~, I) g& b5 V5 m( _
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

登录/注册后可看大图

达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:22:32

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19 d; V/ v% G4 x# [! w0 Y0 C
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

来自安卓APP客户端

阳光～ · 发表于 2025-10-16 14:05:18

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
) f$ ^6 E1 z' O7 G7 j6 T@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）+ E+ N& G2 N* D* g% z1 {

" P% Z, Q  q1 A1 n4 x妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。8 e7 X3 N: A4 a+ _

5 l9 a# d2 A) E+ K! f" G就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
# O0 q( Z1 d5 R) B) ]% q0 m
2 U6 D  U# l1 ^4 E9 j5 U早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦. S6 G) @% Y# l9 x# [; e4 Z
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
- X8 _. x* U; b- M) ]2 g补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g. A: P. e: ~  o5 S1 V" V
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋! G7 b, |! C2 A! Z2 U, q
补：60g安素+燕窝
" m6 D2 O; m$ z晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
; A* G3 S4 @. h' d$ }补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
0 W+ V) S8 G, {; Y7 |& D9 I$ v; C% A, D3 V; F3 o* a. d: s
这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。