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讲述者:行走 整理者:pear 编者按 “用实力坚持到胜利”ALK阳性非小细胞肺癌患者摄影作品征集活动一经发出,很快收到了诸多ALK+肺癌患者及患者家属朋友们的热情参与。一幅幅饱含希望的影像,一句句真挚动人的文字,不仅定格了生活中的温暖瞬间,更传递出逆境中不屈不挠的生命光芒。我们从中遴选出具有代表性的投稿者,邀请他们讲述镜头背后的故事,让勇气与希望在分享中延续。
F2 l8 d' |. l0 f本期我们邀请到的是我们的战友行走,2022年确诊肺癌时她还不到40岁,正处于“上有老下有小”的阶段,生活却给予她一记重创,治疗过程中甚至一度与“死神”擦肩而过。好在她的坚强与乐观浇灌出奇迹绽放,创造了治疗7个月肿瘤消失的奇迹!她的“超绝松弛感”抗癌之路,写满了爱与希望的温暖底色,诠释了从容坚韧的生命力量。
对自己温柔点,把爱传给身边的人——行走
& j) m# E7 d! f) N, ?6 [2 g! b1 两次误诊后, 我确诊肺癌晚期
( m9 a- S4 n& @9 p2022年4月24日,一个再普通不过的清晨。我像往常一样刷牙准备上班,突然咳出一口带血丝的痰。心里“咯噔”一跳,却还是安慰自己:大概是天气干燥,咽喉发炎了吧。
5 s3 D0 g) p* x( q- W老公坚持要我去医院检查。附近的医院CT显示“肺部大面积阴影”,医生建议转往上级医院。我们怀着忐忑的心情来到本市三甲医院,呼吸科主任看着片子说:“像是肺部炎症,先挂水消炎吧。”
" N0 a5 v+ f5 X0 C, J7 E挂水无效,咳嗽反而加重。后面发展到每天下午四点多开始低烧、出虚汗,腰椎酸疼得睡不着觉。五一假期,我们驱车赶往邻市的医院,住院做全面检查,甚至做了穿刺,可最终仍然按炎症治疗,不见好转。 ) s/ S% q! e' Q
夜里望着天花板,我偷偷流泪:身体明明一天比一天虚弱,为什么就是治不好?一位从医的亲戚一语点醒我们:“去上海吧,不要耽误了。”
5 L& d* ?* p- U6月8日,上海刚刚解封,我们就踏上了求医路。在上海肺科医院胸外科,医生看完片子沉默良久:“情况不太乐观,先去肿瘤科听听任主任的意见吧。”我的腿瞬间就软了——原本想着如果是不好的东西,手术切掉就好,没想到连手术的机会都可能没有。
; R* q+ W$ T; i G% Z3 i肿瘤科任胜祥主任的门诊外坐满了人,每个人的脸上都写着故事。他仔细看了所有检查报告,安排我做气管镜取病理。等待结果的那几天,我整夜睡不着,老公却始终握着我的手说:“不管什么结果,我们一起面对。”
' T8 a6 C" H# U/ S t出结果那天,医生单独叫老公去了办公室,他回来时看见我没忍住,蹲在地上抱头痛哭,那一刻我的眼泪瞬间决堤,我知道结果比我想得最差的还要差——肺腺癌晚期,右肺病灶1.9cm,肩胛骨、胸骨、纵隔淋巴结多处转移。 # Y! s; ^8 x' w& f
“但我们有好消息”,任主任的话像黑暗中的一束光,“基因检测是ALK融合,这是‘钻石突变’,靶向药治疗效果好。”他耐心解释,“虽然ALK突变后续可能会出现脑转移,但二代靶向药阿来替尼入脑效果好,而且已经进医保了,经济条件允许的情况下建议直接用二代药。” + \9 U5 u5 b2 K3 F
在病房里,一位本地阿姨看我情绪低落,主动过来安慰:“别怕,我吃药两年多了,你看我不是好好的?现在这个病不像以前了,有药吃就能好好活着。”她的话像阳光照进我灰暗的心房。想想年幼的女儿,想想我的家人,我知道现在还不能倒下。
" S5 V4 z# a; k0 P( E5 ?$ p2 肿瘤缩小了 信心增大了 9 u7 C9 @& ?$ {2 K( M) {6 I
回家的路上,我心里忐忑又惶恐,对疾病的恐惧,对未来的担忧,像一团浓重的乌云压在心头。 & z1 J* H, c7 j
幸运的是,药物很快驱散了心间的阴霾。服药第二天早晨醒来,我惊讶地发现,那个纠缠了我数月的咳嗽竟然神奇地消失了。房间里静悄悄的,只有窗外鸟儿的鸣叫声。我深吸一口气,肺部前所未有地通畅。 : U" x; f8 b f P" O
服药一周后,我的手臂和胸口出现了一些小红点,像是被蚊子叮咬的小包,三天后这些红点就自行消退了,没留下任何痕迹。第二周开始,我发现下肢会微微浮肿,便开始坚持每天在小区慢走30分钟,邻居们看到我都会热情地打招呼:“今天气色真好!”慢慢地水肿缓解了,双腿也变得轻快起来。
1 y4 U' U. C2 b8 u刚开始用药时,我一直有便秘的困扰,排便困难让我倍感不适。后来我调整了饮食,多吃蔬菜水果、粗粮,再配合规律的散步,身体慢慢适应了药物,肠道功能也逐渐恢复正常,便秘的问题也随之消失了。 $ t. N: ^! c" {+ {% a6 O
第一次复查前夜,我紧张得整晚辗转反侧。当CT报告显示肿瘤从1.9cm缩小到1.2cm时,心头像炸开了一朵绚丽的烟花,带着希望的温度,照亮了灰暗的角落。第四个月复查,肿瘤病灶缩小到0.9cm,任主任拍拍我的肩膀说:“药物有效,继续坚持。”
/ C6 Y% C& P3 E- N& T3 凶险并发症袭来 与死神擦肩而过 ! S0 G: r' U1 [) u
到2022年年末时,我突然开始觉得全身说不出的难受,双腿突然乏力到站不起来,又肿又胀,又沉又疼。晚上睡觉成了最大的折磨,任何姿势都令我难以入睡,胸口像压着块巨石,喘气特别费劲,呼吸又浅又急。
& a* b. ^% _( y' Q( e- X那时正值年底疫情暴发期,我一直待在家里不敢出门,自己吃了点感冒药,但两三天过去,症状不但没缓解,反而越来越重。老公见我情况不对,赶紧带我去当地医院。受当地医疗条件限制,医生按癌痛处理,只给我开了些止疼药,可药吃下去毫无作用,整个人精神状态越来越差。 1 O4 S! ?: [2 O
老公当机立断,做好一系列手续申请,驱车带我前往上海。那一晚住在宾馆,我几乎一夜未眠,找不到一个能缓解痛苦的姿势。第二天一早,我们去挂了肺科医院的方便门诊,医生建议先做胸部彩超看看。 7 M( s( ?1 c0 R$ \! K' p$ d
没想到,彩超医生做完检查就吓了一跳:“大量胸腔积液和心包积液!非常危险!”他立刻打电话联系急诊科,让我别走路了,赶紧坐轮椅,直接被推进急诊室处理。 * m0 R3 R# Y6 ?" A' A, w6 M. k1 V0 r
之后就是紧急穿刺抽液,当淡黄色的液体从身体里源源不断被抽出来时,我才感觉胸口那块大石头一点点消失了,呼吸终于顺畅起来。后来才知道,当时心包积液已经多到随时可能引起心脏停跳,再晚一点后果不堪设想。
! ?$ V. l" n4 v3 T第二天来到任主任门诊,他检查完我的情况,表情特别严肃,拍了拍我的肩膀说:“你这一关闯得不容易,这么难都过来了,你的福气在后头呢。”那是我第一次看到他这么凝重的表情。
/ ~& z* F8 a4 e* O0 g/ A2 ?% Z之后我接受了贝伐珠单抗灌注治疗,前后用了四次,积液问题再也没有出现。回想起来仍然后怕,但也更加感恩,若不是及时赶到上海,若不是医生处置果断,我可能真的撑不过那次。 4 i- C3 A5 k2 U( [ V
4 治疗7个月肿瘤消失, 我哭了,医生笑了
% J$ o1 t* a% B, N w7 ~) O真是应了任主任那句话——“福气在后头”。靶向药阿来替尼用到第七个月复查时,CT报告上出现了个新词:“条索影”。我心里咯噔一下,紧张地问主任:“这是什么?是不是不好了?”
1 |/ p; w0 h0 i& W" i$ I6 `任主任看着片子,表情一下子轻松下来,笑眯眯地对我说:“别担心,这是好消息!说明原来的实性肿瘤病灶已经看不到了,现在的条索影就像是皮肤伤口愈合后留下的疤痕。”
. d# V' E$ E/ w/ b5 x我愣了好几秒才反应过来,眼泪瞬间涌了出来。确诊时我没大哭过,抽积液时我也没哭,但那一刻,我眼泪哗哗地往下掉,止都止不住,最后干脆放声大哭起来。那是一种紧绷了太久的神经突然松弛下来的感觉,是一种从名为“癌”的枷锁中真正解脱出来的释放。 - S1 Z) a. r* V* N4 H3 k
看着我哭得像个孩子,一向不苟言笑的任主任也忍不住开怀大笑起来,他是真心为我高兴。我一边抽噎一边问他那个压在心底很久的问题:“主任,我还能活多久?”他笑得特别温暖,语气无比坚定:“早着呢!一线用药效果这么好,我们'工具箱'里还有很多‘工具’呢。坚持治疗,以后一定会越来越好!”
# l. f/ Q2 {/ s/ Z从那以后,我坚持服用靶向药,定期打骨转针控制转移灶,复查结果一直很稳定。唯一需要注意的是,定期抽血检查时,胆红素会略微偏高,但医生评估后认为在可控范围内,不影响日常生活。走在人群中,谁也不会想到我是一位正在接受治疗的患者。 9 g4 o7 n6 H3 H5 e G2 G
每天吃药就像治疗慢性病一样平常,清晨出去散步,按时到岗工作,闲暇时养花种菜,给孩子做美食。生活如常,阳光依旧,我正一步步找回属于自己的节奏与希望。
0 S5 G. C) K$ ?7 b) z+ m% F, A甩开病耻感拥抱松弛感
; R- ?5 v: P t) m- J6 z- `7 ?7 ?/ T刚生病时,我才30多岁,心里满是委屈和不甘,病耻感特别强。不愿意联系朋友,不敢见同事,整天把自己关在家里,那段时间真的很难熬。
j s& S+ ~9 o7 }后来很偶然的机会,我进了大浩哥的病友群,人生从此开始转变。群里经常组织旅游活动,看到那么多病友都活得那么精彩,状态那么好,根本不像传统观念中肺癌患者的样子,我也逐渐找到了信心。即使是第一次见面的抗癌战友,相处起来也毫无距离感。我们毫不保留地分享用药反应、饮食调理、复查经验,也坦诚交流内心的恐惧与坚持。因共同的经历而相遇,因真诚的陪伴而相知,我们渐渐从陌生人变成了最亲密的“家人”——没有血缘,却有深情;不常相见,却始终牵挂。
+ f. t! V. |7 S0 q3 L今年前段时间,我们还一起去徐州旅行,打卡美食、分享经历。我又去了川西、云南、新疆......几乎每个月都要外出旅游几天,有时候结伴,有时候独自出行。看风景真的能治愈人,我的精神状态和心态都恢复得超乎所有人想象。
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时间久了,整个人心态完全变了,很多事情都想明白了。生病就生病吧,我接受了这个事实。人生哪有十全十美,这场病不过是我生命中的一段插曲,就当是给自己一个“躺平”的理由,提前进入“退休”状态,好好享受生活。 8 n1 c+ F2 ]: ^
慢慢地我发现,对抗癌症未必要剑拔弩张,也可以很松弛。我不再把自己当成病人,不再觉得低人一等。治疗没有影响我的正常生活,我可以继续旅行、喝咖啡、看书、养花种菜,活得比以前更轻松。
5 D; v6 h) ?+ z/ D不必把“抗癌”刻在脸上,只需把药片藏进包里。在靶向药的托举里,重新学会和世界温柔相待。治疗只是生活的一部分,过好每一天才是最重要的。 6 l3 h6 o7 R# o# w! _
该有多幸运,我拥有这么多的爱
* b/ @9 T* @0 N( T2 ?" { s3 k我现在特别善于发现生活中的“小确幸”——老公精心准备的一餐饭,朋友发来的一句问候,甚至窗外的一缕阳光,都能让我感到无比满足。一件件小事都是幸福的彩色画笔,在生活的画布上覆盖掉冷色调,一笔笔涂满温暖明亮的色彩。欲望降低了,对别人的要求也少了,反而更容易快乐,对爱的感知能力也越强。
0 c3 L4 x& W5 E# A& o4 s我的女儿特别懂事,自从知道我生病后,更是格外疼人。那时候我经常要往上海跑,每次收拾行李,她都会默默守在旁边。记得有一次,我正在整理行李,她拿出自己的压岁钱,悄悄往我行李箱里塞了200块。我发现后很惊讶,她特别认真地说:“妈妈,这是我给你的。你到医院的时候,买点自己喜欢吃的东西。”
6 f" O& N6 ]2 j6 A; c一瞬间,我的眼泪如决堤之水,倏然滑落,紧紧抱住女儿泣不成声。那200块钱我至今还放在行李箱里,它不是普通的钱,是女儿爱的化身,是我的护身符。不管走到哪里,我都知道有爱我的家人在等待我归家。 : Z2 N" G; b3 O& n% k9 L# o
我老公更是为我付出了全部。他是做生意的,在我6月份确诊后,他二话不说就把生意全部交给合伙人,全心全意陪我看病。每一次复查、每一次治疗,都是他陪在我身边。
4 a3 Y- |" u* V我知道他的压力比我大得多。刚确诊时我心情很差,经常莫名其妙发脾气,但他从来没有一句怨言,始终包容着我。从前“十指不沾阳春水”的他,如今也“洗手作羹汤”,从零开始学着煲汤、做营养餐,变着花样给我补充身体。治疗这些年,我胖了好几斤,他却瘦了一大圈。 8 P1 }# K5 z$ e/ m0 d
上帝关上一扇门,又为我推开一扇窗。生病后,我反而有了更多时间陪伴家人,和孩子共同成长,享受生活。假期我们就带孩子出去旅游,在家里做美食,其乐融融。 6 d; Q+ I7 a2 L1 j5 D+ R( N' H
我很清楚,自己的情绪会影响整个家庭的氛围。如果我整天愁眉苦脸,家人也会小心翼翼,孩子更会感到焦虑。所以我要振作起来,把正能量传递给家人,让他们不是小心翼翼地对待我,而是大大方方毫无保留让爱填满整个家庭。 5 B! Z4 a& j9 F- K% V+ B9 a
一路走来,要感谢的人还有太多:任主任虽然话不多,但他总用行动给人温暖,经常轻轻拍拍我的肩膀,他最常说的就是“工具箱里还有很多工具”,他告诉我现在的医疗手段很多,让我不要预支焦虑,以后只会越来越好;大浩哥带我走进病友群,战友们帮我树立信心;亲朋好友给予我无微不至的帮助,还有我的老公、我的女儿,他们是我最坚强的后盾。
4 j4 f% H- U' F- ?还记得刚确诊时,我半夜偷偷搜索“肺癌晚期能活多久”,看到那些“只剩三个月”的说法,整个人都崩溃了。现在我再也不会想这些,既然未来不可预知,那就过好当下的每一天。活在当下,珍惜此刻,开心过好今天最重要。
- @3 T$ X6 e) S: k也祝愿每一位抗癌路上的战友:开心快乐,不止今天! 7 ]8 j& }/ m5 r- |- D& n" |) y+ V" }
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专家寄语 0 H- q1 n$ J5 [: ^8 b* Q
在抗击肺癌的道路上,每一个生命奇迹的背后,都是先进医学与人类意志共同谱写的赞歌。这位患者之所以能够获得如此显著的治疗效果,一方面得益于精准诊断下使用兼具卓越疗效与良好安全性的创新药物,另一方面,更离不开她本人始终怀抱着积极心态和永不放弃的信念。
5 \( {! Z" _6 u作为医生,我们提供的不仅是精准诊断和治疗,更是与患者并肩前行的力量。如今肿瘤治疗的"工具箱"日益丰富,从靶向治疗到免疫治疗,医学的进步让我们拥有更多创造奇迹的可能。我们坚信,通过医患同心、科学治疗与人文关怀并重,必将为更多患者点亮生命的希望之光。 2 i: ?" ~* O; Z7 h, a
$ J; H/ f8 Y9 e- Q5 {, _" r8 O: _(为保护患者隐私,文中出现姓名均为化名,患者及家属所提供图片已经过授权,未经允许禁止使用)
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