• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
15252 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 " G$ B% w* _  f% H/ x
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03- d* e1 Z/ D( P: x' D' W& X
谢谢您的提醒!  r' o, _4 ~* z3 R# H* D, |" e. [
我先找一下影像大佬看一下。
( z3 x8 B+ @" F; B& T8 i
3 L  E0 c7 I5 o- V: M0 B
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * L& `) S$ v' [# a$ ^# h

3 S- n. {9 T' a  t, i. G1 H
/ K1 N6 _( |6 o' m  C  2、、cea评估?    换药前后?
) M8 c% I7 D  [$ H5 @, _- v3 v; W) y6 j' T9 l% [! D( W
    影像对比,评估药效(延时)。
5 n, X- l# a" B( n, h# Q* N* h' z2 {, D5 H1 f+ y/ Y

' s. Y" n) Q2 }3 t
2 |! @  v4 v: Q4 T: K9 F1 C/ y. b6 K
3、佐利替尼是正版?4 R0 |& L  }; P, u  A

) T. S$ V% ?' L2 H  s0 t- X3 J- r$ s5 x

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
' R( r* q& o, x2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& o1 f; p5 R5 a

% x& H. U' }% G6 e+ `6 A结果怎么样? ...

. O" ]/ q- |5 Y) W没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:272 h* H- W  p" b6 U0 c' p
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% [7 |' D8 c9 l- O& c& a7 j) R4 ]
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
8 ?% ~, J; ~! {1 ?5 ~# G2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
+ |; ], G& n( W3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 U' P7 Y9 X9 `6 L
  J0 `. v7 D. u* W2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
. `+ S  d# q) w8 n$ r7 H  O) Y7 N% v0 \1 A
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
" n* A4 \& O$ @5 a: A) P9 Q8 g1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: C& `; S* i' `' @1 K8 A% S& Q# D- C8 m' n& z
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

: _) ~/ d: W' {3 P
% B5 a+ F  X8 L, n9 t  e, W" [9 E医生甲氨喋呤等鞘注?6 |+ h/ @% x3 `- }
/ @3 b% h/ \" U6 ~; p2 y. G- E2 d) b: i
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24( r( S1 k' W, ~! x% ]
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

7 t3 `2 S& z  ^7 w$ |% m5 z) @1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56! Y9 R0 f. n' [
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

" z7 _" A8 n! N: t3 V请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
9 P8 v. j3 }: |4 ?# l请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

; d& i8 P) U2 w% t在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表