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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5161 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 : C5 O& Y2 h2 O. ?0 q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:033 ~: S. b5 ~" e9 L4 g. h0 g$ ]
谢谢您的提醒!* S0 U1 G8 y9 I% S
我先找一下影像大佬看一下。

  t- w% R, c: [- R4 z- R
, x! H: W& v0 V5 ^  b1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  / ]3 F1 J( H( w' l' A# I" X* m

! r, q( m$ B5 L3 L1 {4 L' K/ ]4 v- g$ ~4 x8 y# C$ m1 w
  2、、cea评估?    换药前后? & P7 q3 N2 Z2 Q4 d$ M
: ]$ K; W) R# a& y
    影像对比,评估药效(延时)。
! a: n4 A: z7 O/ i" ]# o9 ?" I. {* T! f5 N7 p* D6 ~! B1 k$ T
) |5 Z( y! v) e8 j, \# p

; l& R0 F- I1 v  v. H' C" \! i$ X6 i& H) N
3、佐利替尼是正版?
: a7 @: N  I1 w% N9 S/ t; ]9 z, ]: O+ v
7 K7 v3 ~" ^! j2 l/ }  `8 d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
$ j6 n5 ~' a& k: Q5 [1 E2 t# d" ~2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)4 i3 C4 ?$ `  Z; s

5 r* x! e6 o+ ^5 e. R% M0 j' |结果怎么样? ...
) E* m# Z. Y9 s/ s% r+ a2 [
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27$ v( K8 ]2 {( ^3 M: }" ^
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) D# D( ^9 D/ {& D3 j* m% i3 w
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。' N4 O4 K9 D& N4 h$ z4 d3 i
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
5 [. D+ D3 P7 k+ m  s" r0 H3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
# \4 t7 \& t, T! I9 ^& e/ b9 j7 [
0 N1 L- ~! }/ p; Y) L2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
$ G. E. ?( ?" S! T5 D2 ^6 z/ v3 k
% P9 V- A/ o2 l# t/ C8 `9 D3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:193 R4 D: R( [4 c$ O7 [# Q( X! b
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
# \5 d, f% r. E5 C* K8 h5 ~/ q  V4 h: p2 _9 c1 d
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

* v; t, E: Z( f* v$ v2 t  |
  K" |7 ?% B/ h1 {3 {# _, c3 n医生甲氨喋呤等鞘注?: Y: j* C( x4 E: F5 w) l9 F

- f$ o4 e: W; W. C; o3 ?4 a5 R0 }加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24' O7 j; P; P2 d- _  a
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

% `& v+ n3 o9 |1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56( W1 f) @% {. A8 k6 i
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
- H& a  c. f' n% e! D% a' ~
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
  d1 r; P( |3 j4 u: o请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) h; a: B+ y, w/ F, G" F
在广州益药药房买的

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