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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6380 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 $ P% r$ [! Q% c4 _
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
6 U0 F( A% V8 M+ w9 [% z谢谢您的提醒!. N' f- W7 k7 p9 g
我先找一下影像大佬看一下。
2 j# ~3 V) w6 s9 X

1 V# r8 X0 n+ d: ]1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, b0 X, M# a, C' t  f. J' v2 m  ~( d$ F+ x$ b! a* K
( p" v. {9 K4 }  E: ~* D
  2、、cea评估?    换药前后? ' L" X6 [$ U# o5 ^* y

3 |$ V+ F! R9 F) L7 E    影像对比,评估药效(延时)。1 o, \3 s  K/ `3 v

6 F$ I% E/ _' l4 _1 T7 V* H2 z# s+ l. J% E( u

$ ]- D8 l4 j- ^3 T$ o3 S4 ?) e: D, Z' T/ {- a* t& E
3、佐利替尼是正版?2 w* z! m& ^( [4 ?) L& K

. h8 A' b8 C) Y) |& a; D$ L* h5 G
% [) W/ i8 X. P% Z! D( X9 l+ J0 c6 w

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
. K2 t% l% L8 L3 _( W5 T8 S4 ]$ f9 Z2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)$ ^8 d, C  E) Z0 A8 e  }

9 F' W2 B& {7 m结果怎么样? ...
" o# d  Y6 j) N7 K$ \
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:276 J- {0 r4 @& O
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 H8 B3 h% H# a7 a+ g% D
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。& B( r/ N! N) z/ u
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
5 b, z* {* S3 ]6 n  J" R0 c3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
" t% J/ s6 `9 W/ X/ }( e( [  x( p& O' X  ], Z1 @
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?/ _8 d! s4 P% A% m9 ?
# Y2 @/ x: `6 q$ W5 F) v' O
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:191 H7 |( O, q5 K- O
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% J' ^8 b1 ~2 J; D2 H. j' M
1 L$ |% s- n$ C( k7 Q7 `4 n  l2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

4 l* S( ~! s8 @% I- X' `; |3 q% X' [9 s! x9 n+ o7 S
医生甲氨喋呤等鞘注?  T. Q5 A+ C$ P8 f( F
# c# |) N; U4 a1 @
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24) f6 q* n3 }7 l! P
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
: X0 I- G- h4 t: v4 J; F! H1 Y
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56: s: s2 I1 b4 K$ b% k
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! U  H+ d: C4 \; i) B+ H3 R
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15, z5 o' `( l- ~6 S$ a7 r2 a$ G
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
9 C& D' @  M- V3 D
在广州益药药房买的

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