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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5203 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ! \7 c; \* `+ C4 |$ ]
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  E6 }7 K: ?$ ]. Q谢谢您的提醒!
5 v! L* [& {: L& B# l我先找一下影像大佬看一下。
5 c: l% R" ^* t$ q9 Q+ O

0 X( z( s3 ^  _9 ?* F4 ^/ j7 o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
8 @% u- }; E0 e  B8 u7 `: `/ j9 E+ J$ x: m; E2 [/ {
# w, \2 q: p7 h1 H5 _1 g
  2、、cea评估?    换药前后? 4 u- [, }) g  k: |) i4 y( o
3 H" Y; @3 Z1 s9 s/ w; n
    影像对比,评估药效(延时)。
& y6 `. ~$ x% r7 F
$ S6 ~6 I; h/ u' M0 F3 u7 C% N3 p9 n/ h, u7 `% q* x$ O: b+ k
* F+ ~" O- p7 y! P

3 b5 _( O) Z% H8 Z! p+ g$ F3、佐利替尼是正版?
( ]+ Z# n/ |2 k. x1 \, [3 @9 f! j
- S4 Y& Z# |2 s; V0 I" h  ?2 u/ M( A+ o) }4 i3 a& F% m

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
9 Z4 J0 f& j. d7 c/ e& C2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)/ {) R5 h1 E4 g
# T, ]* x' t3 d/ I3 J
结果怎么样? ...
) [( x+ Z: ], g% }( O1 v8 {
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
0 ~. _3 v4 |. |; _: u1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

. t. b3 D( ]: W  t, W+ l1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
) r8 w8 V0 S5 h8 b& g% o* L$ t2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。) ~! f; S$ Z' M" Y4 U, W) z
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 e6 S4 X. Y( o5 v" p( F+ N- y- P0 @: p2 s: D7 K! K
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
. G! F# K# C4 U& _4 {' w% B% C% i7 F% `! G
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:190 I2 O( B3 S. I3 }  s2 Q
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 y9 v; T' n0 F  G0 R3 C7 e8 _9 B, t( V
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

& f) h3 I3 G2 K) o$ e5 s  R, a. i$ @7 p
医生甲氨喋呤等鞘注?
5 p6 z2 C6 p0 b8 w3 K' O5 s4 a: r5 c! A* Z- b$ K+ v
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24' j# Y# S3 K3 W0 E6 n( m
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

) v$ b) F& S( N! b, j) N+ q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56: W. S( M8 ^2 }
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
( h7 d: Q4 q2 E3 H3 x
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15# e9 R- U  J0 p1 k! b' z8 C
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

2 M9 D7 D0 x6 c5 R7 J# x) R在广州益药药房买的

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