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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5173 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
; H4 ]3 l9 T  J& E
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03/ @7 U5 D. P3 }9 |* w+ J$ B
谢谢您的提醒!
. y' i$ @/ D3 G& O我先找一下影像大佬看一下。
8 C2 g- v- [7 v& k% {# k, H: P3 R1 a

6 G2 X( N4 t+ F6 D6 p1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  # K, {$ H% q& _" K

9 \' B/ Q$ [  Z4 T
5 [: b2 V- y% }& ?  2、、cea评估?    换药前后?
  p# i; T* a3 R6 P! v7 e0 h" x5 w; @+ x$ {- \
    影像对比,评估药效(延时)。
6 o0 G: P5 a0 Q# P  ]1 E( l4 g, T2 D) O/ w- ]
: j/ X  S* T% g' f0 |9 T8 w
! z* @, K" L& O0 p

  U1 M) D4 F! K" T4 ^% w3、佐利替尼是正版?
! i) H8 L/ |8 w- a/ m  U4 I
/ T% h4 \( b( x& b2 ^. l
, I. y! m5 t- x3 ~" i

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25% e& F, m, f2 ]7 X, T) |
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
& i* e+ b) L  v/ C0 r* ]( C/ M7 V
8 F; ?4 A% F0 D7 D' |结果怎么样? ...
/ f" N- }" H) v# |  R2 x2 @+ l
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
/ B0 X. W% u. f, h. E7 D" ]  E- ^1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! }# U( c+ \  R# ^1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
, P; \, e# _' d5 d: x! n2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。& H7 X* m) W/ F: S
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  m: P- [: v* t, h" a" X
6 W" `9 Q  V* Y0 ^$ v
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?1 C1 B+ N0 [/ h; [" j# Y4 N0 u
4 I5 }2 ?6 t9 J# `# X! }8 `
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
( S8 X! G2 t0 G2 A; Q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' c# C1 v& `# ?' @; U# w
% v: j0 s8 J5 H$ T  `8 w3 r' @2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
# `: q$ l6 W0 ^* s8 P/ l' z
- _# i+ U5 \) o! d  [  J8 A6 y7 G
医生甲氨喋呤等鞘注?! \& o/ w, U$ I6 _# k4 M
" }9 D! Q* ^, f% b' Z) G3 D! `
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:244 [( o0 _8 ?5 S2 o. d$ K) L( i, o
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

3 r8 Q; n7 w0 h% j' d1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
$ `! o5 ~4 H. Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

4 Y* [# e# S) F0 L请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
9 t* X8 e6 A& m请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

& z- t; f3 C$ V在广州益药药房买的

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