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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5195 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 5 @7 C. F& C  E, v0 u  M
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03) M. t3 G& Y4 z" ~& X( D
谢谢您的提醒!4 P& e# L9 H5 X6 x4 @" a4 A
我先找一下影像大佬看一下。
, f) y: O9 a/ w$ z  V; N
, L  s9 ?, B! {5 b4 C4 B! ?
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 S- q% O6 e8 X
4 l& e% h  y6 u  d/ j1 @# V! M% x; Y+ b0 j$ d) c7 y  P( s4 S
  2、、cea评估?    换药前后?
' P( J, S. [0 h% [3 p  A& @
# L7 n/ S3 h, q/ D& l7 u' o    影像对比,评估药效(延时)。4 K; D0 P5 a8 p2 P: K5 c
. @* l1 H, i5 _
9 e3 Q4 g# Y/ M% y2 r. \- g

' G: O9 W  J! u; Z, U2 j- J' h0 \+ K) I$ w
3、佐利替尼是正版?
' D; W/ U* x2 B) m9 v# n/ |9 {# s6 E1 t* g8 J
2 Z9 \2 R) x; Y" h% n; d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
7 W5 q2 I# Y6 \9 P2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
9 q1 z' V1 j2 f% ]! [& D- J' S5 b6 c" Y: Q0 H
结果怎么样? ...

/ L, k) s& y( d9 S没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27: [" e' B. u; S# g3 F
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

# }& H* ]/ F, y" r* u2 ~' X1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。. |* T" J) x6 W) r  T5 `6 F( z
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。/ v: h+ i# ?3 X1 V. S; d& y( G$ G
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 `* p% O, t5 j( C: w( z1 v, o9 c1 `% V" u( L0 a
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?- T+ b- l1 I7 E4 _6 n% h7 H3 E( A
; _( R* U0 `% R" m, o* E
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
* c# w# h7 L+ M1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* T) \" B6 H' l( U& {* q

. C, P* p8 j1 K* D+ y% |2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

. x6 v( c* w3 }% v; l; L* P+ k; s7 v( N  [, b" E6 H" Z3 r
医生甲氨喋呤等鞘注?
# d5 {) X5 s8 j2 H2 x$ z" O7 v; H+ p9 {
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
( f! y/ z( I& r  h% p那佐利替尼有效只有1个多月吗?
& k+ J/ o1 b. d4 T1 ~& i* Z' L5 h
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
& r- a+ Y9 H1 P1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

, U5 f7 B7 i- d请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 M7 z$ O- R0 ^6 D4 J6 x0 n
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
/ M8 v3 g6 ~0 ?+ F
在广州益药药房买的

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