EGFR 20位（R776C）21位（L858R）双突变已经脑膜转移,求指导

夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
+ ~# O- D+ X9 k* M( l我家也是776加858

5 ^3 g, t- u* A: U# ~用的什么方案

瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
& s6 F( k1 g; B' N3 J9 M4 T一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

是的，一代开始也比较担心，后面控制效果好，医生也没那么警惕，一个多月就进展很快了
/ e# M8 ]: V# ~3 u& f, F后面才发现有20突变 TP53的话，很容易耐药，所以现在经常如履薄冰

我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

来自安卓APP客户端

洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

2 S, t$ k" x) W" y778吃起来效果如何？

后续的情况
3月感觉头晕，脖子不舒服，然后80的奥希调整为160，总体好转，头晕好了
之后5月30左右复查，肝部进展，脑部偶尔也不适合，脑脊液基因检测结果阴性，没有检测到突变（根据症状和MRI应该是有脑膜转移的），医生建议尝试国产三代
有询问一些病友，6月20左右尝试增加了10天的280，脑部头晕有所好转（大概率和脑膜相关），但是MRI提示脑实质有所变大，肝部继续缓慢进展
现在真不知道如何处理
1 重新基因检测？肝部或者脑脊液
2 增加3759或者184或者 804
. V  c+ m. y8 [" L! C& O# _) m3 换国产EGFR三代药物

瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

请问特罗凯入脑如何？

来自苹果APP客户端

脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

来自苹果APP客户端

我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日软脑ＭＲＩ复查确诊软脑膜转移，直接换成双倍伏美替尼，至今月余，症状仍逐浙加重，视物越来越模糊。后悔当初换药，应奥希替尼加倍！主治医生也坑人呀！

iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
) P( @- @$ i/ x, X8 z2 P& F% o5 r我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日 ...

# L# \+ [' d) A7 C6 k不好说啊，伏美双倍的人确实不少，你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
21突变确实比较容易脑膜转移

大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

我们已经去了广州三九脑科了解这个注射，谢谢，6月份就去了，也做了腰穿取脑脊液，但是出线了假阴性。。。
后续打算再做基因检测下，总感觉还有其他突变，有医生怀疑MET，但是280吃过，短期没发现特别明显的效果，也考虑后面再吃吃