我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

' c1 h  a% l, t; A                               
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/ r9 B. P7 n; W9 p6 y8 D& ?0 Z他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
$ H7 C3 S  s% T- J精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
/ z1 `0 r2 s" y/ o, V4 u, S: W7 X$ l祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

: E/ V! [' v$ _                               
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* M( J+ r/ _" w  ?- w- o7 zAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

2 v( Q( O0 W% Q; J* b                               
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) A  f$ C2 M: B( `! Q1 d* `) L有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

& \  N& Y7 F8 r2 l. D1 l好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) P9 x' h! |1 O9 k, h* ^疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

. V& K! W2 Y; ]3 I0 h, j
7 `7 O. D- E5 O+ U( A从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
3 _1 ?; k+ h: |7 a" Z看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

% y0 L0 [* N  W3 W                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

& _3 X8 a* R0 S' K# \几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
( z! H" h" Q2 L, E; C! t) e
) R* n2 O# v  P$ @6 k, D. a1 P- O. E你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

9 {9 n) ~/ f4 L# \7 a: O                               
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( X: J/ p- ^) w- j- `2 o0 E( k几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

% {' Y$ S" _0 e5 Z  q  J确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
, |- W# _/ V* U. J7 {( a
和5天前对比，
# G0 ?+ Y- Z2 [8 k# ?白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
; d3 i$ T' U1 F* ~  I& L/ R1 t- ?转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

3 @! B: |" f" h; Z! m" F. z' p另外发现心肌酶里状况不太好。
) C4 d' t' Z7 T! S磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
: {: B% k+ S# [
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
7 ]3 F: p. F- Y不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？