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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243355 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
; E* d4 t7 P! l5 B我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
2 D2 q0 ]3 s4 ?$ i$ a有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 , o5 d' ]$ T3 B  y* a
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
) ?* d; o) B/ L听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
2 }9 n5 B* L. q5 e5 ?% m# H1 `1 x我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
5 I* L- I* ?3 s. D: i7 P% ~; e; F
3 n6 ~. G0 a4 X5 f: q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 a- w% p; A) z- P" Y* E9 C% g, h: o2 M7 R# g, m) k4 S
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
' R- _3 U, _3 k. l/ c9 |5 F
- i& z. g" d7 ^" K8 }EGFR(++)
% }, u' n: J$ z3 |; X. d- d2 hVEGFR(+)4 c  d# E+ t5 j' f) q9 d2 w3 d
PTEN(+++)
# d8 u4 ?6 j, rE-cadherin(+)
$ V. h% `2 ~6 Zcd117(-)4 V1 t- p. J0 [" L% C. C& }7 S
cd20(-)
( L% k! x6 Y7 x9 L+ J) V; A  ]ercc-1(-)
* |- f7 _/ E3 f1 T* }7 V: t' V/ Nar(-)& x4 m' d) Z( k
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
" o' f* V" W* D* D7月13日做的手术 一切都很好
4 ]/ g% ^$ v+ q% q5 Y0 C( s7月17日afp158  术前248
; N1 F2 `# t- K( N! |% D7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% M% V9 S! e5 A* f, d3 m& k

# d1 j7 q$ \, }% M- J) n9 ?- S然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通7 b" ?' \# }: x7 D, J
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
0 u* A: @& S' l. Z" W3 T
2 D1 n/ [1 P/ M5 p( W  w- I7 U' _( S2 v! _. v
然后7月21日afp是269
0 A) `) x2 u" Q* h. a5 d5 \7月28日afp332  A. e, e/ U) N' L+ J
8月2日afp489
3 t- V: _8 R6 I6 l) b4 M! d, m! Z, s# D
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。# s' e9 O/ u. E- t# u7 G$ Y# l( f
% ]" k) ?5 B9 e/ E4 k0 o: B8 B5 I
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗" R' @4 @$ J3 G1 W3 w
2 L, j5 A) B8 M% V
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受: Y7 s, w2 a2 q- K6 w. R
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
+ m3 U7 U2 `; p3 O( l5 ?这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的1 X2 A2 q+ p7 |/ ]8 o: D1 P5 A

) ]/ \3 L& ^% _! f7 V8 y+ k! ]% N7 X2 C4 t" R3 z1 a, w3 C
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。2 V) v( J- a: v% M

+ a6 |2 {1 P7 x5 b1 z感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!$ f( C8 a9 V. n; b, U/ e
4 d" [! o& ]7 u: T  s
7 X0 i/ y' N2 d) \* U4 q6 o
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
) k5 c7 k& P. G" _/ n& p- C7 p父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
9 k" B" [- w0 b  D% ^但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
( H) E8 ^$ m) y" f: g) E7 o$ {0 R然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
( H. M4 L3 |4 f* @% b( E5 P) i3 w. Q5 r% K' O; g
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
1 a( k" J: \9 F- P* f2 `' G* O% ~5 K) }/ F# m$ W
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
  P: Q4 a5 |8 x还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
6 S* D1 B4 s2 s9 o4 _- }, Y* B0 `  f3 P& `! V
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp# [0 T0 j- ~( Z$ Z
7 A, D. `7 W7 p% C) U
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
% D3 e- ~- V5 O# Q) F, K1 X6 c6 ~- q: e
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 h  B6 g) G0 M# @; Q6 x7 \# q- ^憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ n# Z5 C, h6 j; [& Z  X. g0 s

; {) ?0 O5 e/ B' D6 {0 i. ]( u- J从发帖之 ...
) R% F: }0 n6 [2 ]0 n
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' k- O* C& B( E( i
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, K# r# [8 U. e4 ?6 _
( x9 H' Z0 |" [1 P* s: h, i
从发帖之 ...

+ n: I$ x7 r, W在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 + T/ s: h; w% [, P% I& ~, Y) }" k
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

. C6 ~3 a" u8 c0 Q先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。4 d# w& h9 V! n  x( ]- w! ]
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?0 [# ]# p+ w. g2 M7 r* P
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。' D; m3 H7 x3 A, m- L
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。$ j, o. x4 ~! x0 K

* g! `% h8 P9 z  b/ k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
) X9 X* Q2 X. ^# F憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
: S2 o! l% `& Y发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

" C( ?8 Y. B9 I2 t现在如何治疗?
; Q+ L& t5 U, ?+ ^3 K$ ~停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
! f& g" ?: K" X* w; r( L往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
4 L! r' H9 e( P" Q今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; ^( _/ o! X  j3 @) ?, W0 p不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp, Q7 o4 Z0 v  H9 j0 s6 i! ~' ^1 S: [
" m1 y' R1 Z* Q: }) ~
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
5 `& Y( N( T* s& \/ ^# E
7月13日做的手术 一切都很好$ `! s% \( h1 S' @0 o7 Z
7月17日afp158  术前248, e/ b9 N/ o" D# z7 C' P
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。$ m5 k7 H- u# Z& v4 Z7 Z3 o5 g% A, y
: z4 D  Y2 \  o0 u2 K( W
你应从这几天的事件好好总结。8 R' [5 j; H* o1 \( m3 F
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
# ^% i, \9 @' p感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
5 n$ F" P# j3 J2 c7 E3 D$ R* T; a3 H9 C* J/ Q" p; L
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
9 ~" ^: w/ T& @& X* w+ A/ O

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