• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
243436 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。5 [- t2 }* b4 v$ r7 s
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。' f; z* l9 B' R+ X! D  L
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ( u8 W0 n' D8 v8 p
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
$ |; b  E  b% H  _听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- T2 s0 @* i- K: r* q) _- g我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
* z( l( |. A3 @- k2 r5 |; O

( S2 R4 [: Q; m% N( X憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& A# N/ Q& n! \& W" [5 r) {
5 j# Z+ z, C* r9 @' j- E
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
# T# c8 y! ~! S1 \: ?
5 N" z4 r- y& Z  lEGFR(++) 5 U! i; J2 S$ K5 ^+ @5 m/ ~
VEGFR(+)
& I( c2 c' I& t/ bPTEN(+++)! w4 s' t, M- q0 C
E-cadherin(+)
  Y3 g$ O6 k  Tcd117(-)
3 j# T- c( K; f  j; c/ E4 ~; lcd20(-)0 }! P9 s( w, @
ercc-1(-)
2 Q0 \% R9 u( H3 D! Lar(-)+ E8 ~, R9 z" K1 \
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
* q" J+ o: [1 ^% G7月13日做的手术 一切都很好0 y% n  J- R5 z0 ]
7月17日afp158  术前248
- _: W* ^/ d3 r% h: k7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( }) H1 ?9 L- P
$ S9 X: S. f( u2 K然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通# u/ g. N& V2 X% `
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
2 l  l& R3 B( o, G% W
2 w; O5 ^: k5 c- |- [: z  U" _: h8 C- ^$ W! Y& W# h
然后7月21日afp是269
) k6 _+ p+ X, s) w" l4 U7月28日afp332
5 a2 n1 w: X, W4 }  [8 C% Y8月2日afp489
( b# Q" V: G7 F5 ?& |1 {, A: L, o2 P7 W0 ~. ^
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。4 N, X! d) ~  x6 A

0 R; f4 n& D' r) {) L4 _这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
! Q* Y" h* |4 L/ s7 r0 h" `
8 d+ h( Z- q: S$ S$ Q0 Z5 h虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受' W. l8 g- Z$ V5 C
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
( C: U8 U( x( }! [) r: D这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
# Y6 i  n# F0 B' G" N
* M/ Z8 Y0 F& l6 _! d) `
( u5 N6 ^& V9 W  k$ M憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
* e2 L. Z# V( V, ?3 ~
) F+ C/ \% e/ M6 W2 u, z. }/ `感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!- Z! {/ k! D6 c* J  e0 w; a8 S: y1 y

+ M' G! g7 v1 A" v5 J5 t" I( p. j/ H4 N9 h" g
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
4 ]* M9 p. s( F父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,/ k* d0 p* \3 g% W5 D8 A  T
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了/ ?9 J5 H2 t3 [4 a, Z
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
5 e  }& L5 ]0 P: T8 U9 R
: k3 G, ~" c0 d2 g+ D- B4 i! h* u然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。, D& h' t( Z0 B) p
4 h; F9 S7 \7 F7 ^
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
, a) ?# Q' ^4 p7 T9 K8 w还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
; s+ ^0 Y0 P1 [0 h4 u7 a
+ f. S7 ]  q: n) N9 C' m6 r不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp$ O, U! H( d7 X, D; D/ F
1 @6 S9 |' r( b. ~+ N
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
! D# L7 P; m6 X0 `7 c9 m( e4 k+ U! b" G% [
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & D3 |5 Q  D- s0 Q* G; l
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施2 @8 t* g" a. H  }4 A' d

/ T$ }; e7 W& @& M' {1 e1 L: d从发帖之 ...

; n3 J0 h; J, z1 Z2 m8 ~0 Y# A184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) u. `& r4 V/ e3 Y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" F4 B8 I; u8 W) {
8 D; d' a* a3 `# X) @从发帖之 ...
; j& z' E9 N0 y- o( P* B
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
% H. Q' a7 J0 t不手术的话,医生说淋巴发展很快的

, E/ C% {2 c/ R, {- C% F1 F5 ]/ F先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
: Q; N5 L4 T1 S1 K这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?* U6 m) y: b3 G! _4 z0 o& s' G
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。6 o- z, t  j, C, y0 q2 u" \
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。0 s# M8 j- \1 j# }+ J1 b
+ g3 b) e4 ?& q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 & K2 _% M0 O$ c2 e, l! Y6 G
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct3 L2 ]8 X8 U7 U. }, [9 K0 f3 b
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
% ~& W6 Y  w& C( `3 v( w2 V
现在如何治疗?" i! X9 ^: S7 }4 i8 k
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。. \$ }" P8 y7 Y: ^) k( h
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。+ H6 e+ K, Q! c8 Y
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & @: t$ W" M6 Z- I
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
/ h8 A/ W5 M9 S) A& \  m% q9 \  h
/ T6 X+ z4 g; @1 b+ r, @如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

( x, t! w' a. m* E6 D! K7月13日做的手术 一切都很好
1 [0 o0 B( ^0 ?) g7 G0 _7月17日afp158  术前248
' I% P+ B/ y) ^, \7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. f/ h1 A: G# A% [! _" T' R! E4 K+ X9 Y! h
你应从这几天的事件好好总结。3 ]( ]) J  O# A; X% C' A
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) Y" Y; q; G4 V  `5 H7 \8 F感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!- k9 j( }" S, C' F' a! g; T. N( Z

& q/ P7 e& F. y8 c( C. v在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!- l7 G8 s$ y* C

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表