我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:17

                               
登录/注册后可看大图

" n0 r" x. R. H" L. L9 o移植后真没过几天好日子啊，好在以马的努力终于看到了成果，不可掉以轻心，还得继续啊。

2 @% I; Z/ K1 {. e0 F) `+ k谢谢绒花阿姨的鼓励，您可是我们的榜样啊

很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所以特别希望看到病友取得的任何成绩。

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:48

/ E; T, r: j3 O5 `; X                               
登录/注册后可看大图

2 ?) g4 j' ?$ {2 L7 a$ m很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所 ...

+ |$ T, K1 T" f$ J* Y阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种程度已经无憾了！
" z3 N' O, D/ j5 y- k7 ]" `

以马内利 发表于 2011-9-24 22:54

                               
登录/注册后可看大图

+ n4 X0 {6 u# z! H阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种 ...

楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

godloved 发表于 2011-10-12 19:12

0 a6 Q# F) ?% c$ K                               
登录/注册后可看大图

0 E6 Y4 {  p1 g8 _2 J% O0 K  S楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

7 r. M( O0 {* o我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次
3 w* \; o% v' U/ H
! |$ m: Y# ^# J5 r) H$ T最后一次检查afp是20多天之前 为90，准备这月15号再去查一次
6 @& D0 z0 }9 z
一直再吃乙烯雌酚片 每天2毫克
2 E8 w" ~" l/ n0 s/ h; e
- s+ v- R4 w; r8 u0 K, |' s5 ]另外，我父亲这几天感觉有些乏力，不知道为什么

以马内利 发表于 2011-10-12 20:19

                               
登录/注册后可看大图

我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次
, M6 P. k$ ^# b# x; L0 W$ D
  P1 n% t! R8 M1 m4 O4 b5 X* g5 J ...

5 t# W) g- X  g5 N: R腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。另外，每次进食量和饮水量要减少，次数增加。

憨豆精神 发表于 2011-10-12 22:23

& B* ]3 s2 B& v' Q                               
登录/注册后可看大图

腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。 ...

谢谢豆叔的回复，我已将您的话转达给了父亲，他会照做的，羊毛护腰已经买到手，这些天就让他围上，呵呵
" j* y6 F* h/ ^5 [9 ]; U
& Y: m5 ]. a/ }% l; b& G, q1 _

好！继续努力！

说一下最新情况吧，很不幸，没想到对我父亲那么有效的特罗凯居然一个半月就耐药了，afp从开始的1200降到230然后90又升到现在的205

于是决定换要，首先考虑凡德他尼，若无效，再2992，再阿西替尼。。。。。希望能出现对父亲有效的药吧！各位病友也要加油！

这个甲胎真顽固，加油啊，神会保守你们一家
我爸的甲胎也很活跃，不过信心大于一切
) c" S/ I/ }( ]我每次祷告都跟神说，不知道什么时候你会召回我爸回去，但我相信任何结果都有神自己的美意，就算走过死荫的幽谷，你的杆都会指引我们，我们需要做的是顺服和赞美。