紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
# I1 z& @: d# T本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑

% e' j, G* c2 T- y0 H4 ^

3 Y$ K# z: Y( e基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

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肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
( ]5 \' p" K5 R/ i5 q! }3 {还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

' V# R/ i1 a0 I; [2 Y) T+ f直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
1 Q% Z0 }+ S2 k: i) |" F3 E这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

2 c8 o" [0 }1 t之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
$ c8 p6 E% t: j3 d. k, ~因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
; M) x6 L; T3 ?( w这真的是。。。

  ?, U; F2 W8 K) i8 R1 L; `' C正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
( I) d" {% n& l  J0 U( U. }
7 l6 u% e1 J+ b5 J/ ^. k# r家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
/ J- q! F7 f* o0 j- C# s8 Q) g5 O& O
1 z4 E  P0 p8 J16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

/ ~% @+ H% `3 V  |我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
3 b0 N7 H1 O$ c5 l) Y3 M! {
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

7 D% U$ `) p' Y# d我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

4 k1 Z( l% C; k6 s0 C  Z! c我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
. j5 Y9 d, X3 ~, N6 k5 g楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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. s4 ?% O) d8 w  n2 b6 C% J7 A家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

- w8 e7 v0 o5 {  o2 f" l( C谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油