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耐药后,走过艰辛的路,危急关头克药起神效

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76261 149 红豆 发表于 2013-7-19 17:24:28 |
红豆  高中一年级 发表于 2015-1-26 13:13:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
4002联特的方案,只是有效了大约十天左右,这几天骨痛又加重了。这可真让人抓狂啊。

点评

红豆,最近一周如何啊?  发表于 2015-2-3 16:15
sonnychao  初中一年级 发表于 2015-1-26 16:18:13 | 显示全部楼层 来自: 澳门
樓主加油...

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红豆  高中一年级 发表于 2015-2-3 16:41:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
红豆 发表于 2015-1-26 13:13
4002联特的方案,只是有效了大约十天左右,这几天骨痛又加重了。这可真让人抓狂啊。

4002联特有效了十天左右,很快就无效了,骨痛加重,而且脸上发得一埸糊涂。让人看上去恐怖。(1.15.————1..25.)

之后开始尝试2992联184的方案,2992我家以前吃过,是60毫克的,当时无效,现在上足量到75毫克,再试一下吧。但是很不幸,骨痛没有任可起色。眼睛深深地陷了下去,由于痛得睡不着,我妈妈整晚给我爸爸按揉,眼泪直往下掉,而爸爸痛苦地说,要死就让我早点死吧,年前就让我死吧。我听不下去了,只能逃离,因为我没有一点办法。不能化疗,因为病人血像低,连医生都拒绝。(1.26.-----1.30.)


在走投无路之际,贯贯建议我试AP26113,她说山东有个病友的用药和我家很像,也是E点很强,特、4002、9291都有效且时间也很长。他家试了后三个小时就起效了。我以前对AP这个药并不关注,但听了贯贯的建议后,我找到前沿信息的用药说明,仔细看了这个药的介绍,原来这个药不但是克药第二代,即ALK方向,还有E+T70方向的。不管怎么样,试了再说吧。第一天是160毫克的量,毫无感觉,骨痛继续,第二天起180毫克,连续三天,也就是今天早上,我爸爸说昨夜一点醒来,感觉腿既不涨也不疼了。但是早上起床下楼,上厕所这段时间,还是疼得厉害,从症状上来看,似乎起效了,今晚打算加量到200毫克试试。希望能往好的方向发展。


山东的病友,在AP有效了约十天之后居然耐药了,现在又不知该试什么药了。真是愁人。
心与爱  初中三年级 发表于 2015-2-9 06:46:37 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
我家和你家情况差不多,9291耐药后无计可施,现在吉西他滨化疗,咳嗽减轻,骨痛加重
红豆  高中一年级 发表于 2015-2-9 09:25:51 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
心与爱 发表于 2015-2-9 06:46
我家和你家情况差不多,9291耐药后无计可施,现在吉西他滨化疗,咳嗽减轻,骨痛加重

我家由于血像低。实在不敢化疗,所以一直拖着。但是目前骨痛一直加重。真的没有太好的办法。
佳德  高中一年级 发表于 2015-2-12 14:31:03 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
顶你!

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红豆  高中一年级 发表于 2015-2-13 10:38:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
AP吃了一周后,骨痛再次加重。我看到奇迹网上小元家AP联4002后稳定了两个月。于是我家也马上试。但是我家骨痛除了越来越重之外,没有任何其它改善。目前在吃泰勒宁止痛片了。不然根本无法入睡。
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[LV.3]与爱熟人
鱼河  初中二年级 发表于 2015-2-13 17:26:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
关注中,祈祷!希望能尽快有效!楼主你家的经验我正在学习中,看的纠心,妈妈以后估计也会一个个遇到!
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[LV.1]初来乍到
chenhongyu  高中二年级 发表于 2015-2-13 18:09:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
加油!{:soso_e185:}
红豆  高中一年级 发表于 2015-2-28 10:03:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 红豆 于 2015-2-28 10:07 编辑

新年初十,2月28日,2月份的最后一天。宁波从年初二以后天气就没好过,不是阴就是雨,这几天倒好,干脆下起瓢泼大雨来了,又湿又冷的天,心情无比糟糕。年前开始吃120联184的方案,吃到十天的时候,感觉好转了,躺在床上已感觉不到疼痛,而且还可以打一会麻将,我们都很高兴,我估摸着120起效了,有可能止痛药可以改为12小时一粒,然后再慢慢停止。可是我想得太早了,吃到昨天的时候,反而更加疼痛,昨天后半夜,一直疼到5点吃上止痛药才告一段落。真是心想事不成啊,不但不能延长,反而要缩短。今天开始,止痛药改为六小时一颗。
   看样子,120联184也就这样了。订的药还没来。止痛药也还在路上,吃120皮肤无比痒痒,都抓破了。可是还痛着,这人生真是无比折磨啊。

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