跨越五年♡前面一定有路

南方城市的秋天姗姗来迟，十月底的沿海城市，暑气消散，柏油路上的雾汽还延续着夏天的余温。我载着刚结束第四次力比泰的妈妈兜风，由于地塞米松的关系，这两天是她食欲最佳、精神亢奋的时段，随后便会进入一个星期的乏力疲劳恢复期，我们早已形成默契，绝不放过这两天的放松时机。
以往我们独处的时候，总是绕不开催婚的话题，近两年她却渐渐不提了。
「最近怎么都不催我嫁人了？」
「我是嘴上不催，心里着急，我催你，你又给我挡回来。」
「催催催，你不催我还不习惯了。」
「你要是真嫁出去了吧，我想想又不舍得。」
「干嘛，怕我不管你啊？」
妈妈转头降下车窗，让晚风钻进车里淹没了回答。
我的妈妈，真是别扭得可爱。
绝大多数时候，她不直接表达自己的想法，总希望无声无息、本本分分地做好自己的事，既要精到、又要简洁，最怕给人添麻烦，宁愿自己受点罪，也得把面子绷住，在无数个失眠的夜晚里独自思考将所有矛盾平衡住的办法，就连刚确诊的时候，她也是别扭地想问又不敢问，像个犯了错、却不知道为什么犯错的小孩。
初秋的晚风有点凉，妈妈把车窗关上，不小心让几帧画面溜了进来：
2016年10月28日，肺部占位怀疑肿瘤，爸爸在肿瘤医院隔壁的宾馆过道里，一根接一根抽烟，妈妈正襟危坐地在一米宽的单人床上攥着衣角等着我，天刚微亮；
做完气管镜检查，趁着爸妈不注意，我又悄悄溜回检查室，主治大夫说是癌，大概半年时间；
我们撒了一个谎，喊了亲戚们一块推杯换盏，庆祝无需手术只要吃靶向药就行；
16年年底，我找到了与癌共舞论坛，成为了为妈妈寻医问药的抗癌小白，进入了一个更广阔的世界……
时间好像就是这样，夜里想着心事，第二天的闹铃就响了，下几次雨、来几场台风，夏天就结束了，等反应过来的时候，一年恍惚间就过去了。经历数次治疗有效、抱着检查单的欣喜、经历数次病情进展、眼睁睁的天亮，五年时间也悄然过去了。

（一）


患癌家庭的生命轨迹各有不同，有的还在上学、年纪尚轻的孩子学校医院两头跑、只会煮泡面却捧起了营养菜谱；有的刚步入职场远离家乡、在城市拼搏，在辞职返乡和生活浮沉中挣扎；有的刚怀二胎，在哭声中迎接新生命的到来、又害怕在哭声中目送生命的落幕……因点缀在生命里的梦想和希望，这些轨迹都慢慢重合成一个方向：让家人，活下去。

我的妈妈有高血压二级的基础疾病史，数年前进行过子宫肌瘤切除术，2019年之前，我们遵照国内可及的医学方案进行标准治疗。EGFR 19缺失，在那个时候，并不像现在选择这么多，无需纠结一线应该使用一代、二代还是三代靶向药，易瑞沙和奥希替尼都给了一段安心且平静的日子。2019年1月，母亲的主病灶增大伴随阻塞性肺炎，肝部转移，彼时NGS还未普及或测序深度不够，我们做过两次血检都没有测出met扩增，盲试也是无奈之举。
按照学习经验，met在肺癌中主导和驱动远端转移，常见于肝转、肾上腺、颈部淋巴等，遂盲试奥希替尼 +inc 280 250mg bid，一个月后肝部病灶缩小一半，原发病灶缩小，此后便开启自行用药的征途。
2019年11月，原发病灶增大，阻塞性肺炎增多，肺结节增大，inc280耐药了。我们常说出现met有利有弊，好处是有药可用且见效快，几天就能明显改善症状，硬币的另一面却伴随凶险，met靶点的耐药通常势如破竹，来势汹汹，不像EGFR的柔和与缓慢。
无论是原发met通路异常，还是继发met通路异常，在没有梅沙替尼的时代，我相信大部分病友会在克唑替尼／inc280/塞沃替尼耐药后，会选择xl184或者联合化疗作为后续治疗手段。梅沙替尼当时正在美国小范围临床，作为二型药物的理论强者，有可能存在逆转inc280的概率，让一型二型药物循环使用，这是最让我眼前一亮的决定性理由，就这样，母亲成为了国内首个尝试met二型抑制剂梅沙替尼的患者。
2019年11月底，奥希替尼+梅沙替尼，20多天原病灶维持不变，心包积液减少，50天原发病灶缩小，心包积液消失，梅沙替尼给了十个月的稳妥时间；2020年8月，原发病灶大幅增大，肝部新发转移，判断梅沙替尼耐药，再度爆发进展，遂换回inc280 300mg bid，一个月后，原发病灶大幅度缩小，肝部转移灶大幅度缩小，逆转成功，母亲又成为了国内首个实现 一型 —— 二型 —— 一型无缝对接的患者。
再次使用奥希替尼 +inc 280将近一年的时间，病情再度暗潮汹涌，肝部新发多个转移灶一点点变大，无法消融和栓塞，肺部病灶却原发稳如泰山。多线治疗，求稳不求快，三个月时间里，随着肝部的进展速度加快，连inc 280这种白蛋白杀手也打个平局的白蛋白、奥希替尼这种血小板杀手也砍不动的血小板，却在肝转移的操控下，连带着血红蛋白、红细胞一路狂跌，不敏感的CEA岿然不动，敏感的D二聚体一路飙升。五年时间里，母亲一如常人饮食起居，体感良好，唯独这次开始出现频繁咳嗽和无休止的乏力，2021年7月底，原发病灶增大、大片阻塞性肺炎、肝部转移灶进展，病情终于又全面爆发了。


（二）

就像没有暂停键的逆向输送带，即使跌倒也要负重前行，否则你会受伤甚至被甩出轨道，但只要你能找到坚持的理由、找到佐证的方法，在最短的时间把慌张变成镇定，那么乌云过后真的会是彩虹，崩坏之后依然可以重生。
五月份、八月份各做过一次血液基因检测，遗憾的是依然还是那两个熟悉的老家伙：EGFR19缺失、TP53。八个月前使用过三次培美曲塞联合奥希替尼联合inc280的方案，取得了不俗的效果，便将培美保留作为日后保底的武器，抱着对梅沙替尼的期待，2021年8月16日，新的征程再度开启，采用培美曲塞联合奥希替尼联合梅沙替尼的方案，间隔20多天复查，所有进展终于刹车，血红蛋白、红细胞、白蛋白回到了之前的水平，D二聚体断崖式下降，妈妈基本上不咳嗽了，我们又重新回到了轨道上，并且再次期待逆转回met二型抑制剂的新篇章。


在论坛的五年时间里，成为在真实世界里汇聚前行微光的一份子，我庆幸有Vic前辈一路帮助，每逢病情变化时就像定心丸般的存在；在柳叶刀、鹰版、瓶子姐的陪伴下，一路从小白成为了版主，可以将得到的能量发散至更多同路人手中；福建省肿瘤的郑晓彬医生在初确诊的时期给予了妈妈强有力的支持；厦门大学附属第一医院的叶峰主任、王淳阅博士在我们多线治疗脱离指南后，对自行用药的方案给予极大的帮助。同行路上，给予过帮助与善良的他们不图回报，但得到这些的我们需要反馈和表达，才能有更多人，可以从远处凝望光明，朝它奋力奔去。


（三）


在新群里，常常看到家属为亲人担忧，思虑过重，更有甚者产生逃避、抑郁的倾向。想分享一些自己的经验，希望可以给大家提供一点宽慰。
我们可以试着和自己和解，和世界和解。那个普通的、匮乏的、软弱的，狭隘的、甚至想逃避的真实的自己；那个晦暗的、不公的、无常的、萧瑟的、意外的、甚至充满冒险的世界，接纳这样普通却真实的自己，接纳这样无常却温柔的世界。
这个世界上莫名其妙走霉运的人多得是，但大部分人一边为命运生气，一边化愤怒为力量活着。有时候日子非常不好过，确诊的时候、病情恶化的时候、就医困难的时候、经济有限的时候，好像整个世界都垮了。我们都知道你不容易，可是我们要告诉你，能主动学习的你表现得很好，你把世界又重建起来，或许它已经不可能和过去完全一样，但你不停地鼓励自己，构建着陪伴家人的未来，你真的很了不起。
接下来你可以试着去理解：理解医疗环境的限制、理解医生出具方案的依据、理解患者突然改变的情绪、疼痛。理解得越多，你可能会越纠结，知道得越多，你可能会越撕裂，但是你也会收获与痛苦相对称的清澈，与绝望相均衡的坚韧。你所付诸的努力、所奔赴的热爱，总有一天会反过来拥抱你。

不要期待生命在某个瞬间被突然扭转，那些改变我们轨迹的力量，也许就埋伏在普普通通的每一天。

每个人的生命里，都有最艰难的一段时间，将人生变得美好而辽阔。在命运的沟壑里，让我们一次次回头、铆足精神的，不是那沟壑本身，也不是沟壑里弥漫的荆棘与沼泽，而是照在沟壑里的月亮和伴随我们一路踉跄的、颠簸的月光。

                               
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更新于2022年5.17
2021.8-2021.12奥希＋乐伐＋培美六次，评估稳定
2021.12-2022.1 奥希＋乐伐，报告稳定，影像肝略进展
2022.1.23-2022.2.19 第三次再挑战280，280＋奥希 三周复查，主病灶缩小，
2.4×1.9-2.2×1.6，肝稳定
2022.3.19复查，原发进展2.2×1.9，肝进展，最大4.6至5.5
穿肝基因检测，19缺失＋tp53，局部syn＋
改为白紫200mg d1＋奥希＋乐伐 二化后缩小，三化结束刚一个星期，计划5月底第三次再挑战梅沙替尼

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包大大 发表于 2022-05-17 11:16
本帖最后由 包大大 于 2022-5-17 11:18 编辑

更新于2022年5.17
2021.8-2021.12奥希＋乐伐＋培美六次，评估稳定
2021.12-2022.1 奥希＋乐伐，报告稳定，影像肝略进展
2022.1.23-2022.2.19 第三次再挑战280，280＋奥希 三周复查，主病灶缩小，
2.4×1.9-2.2×1.6，肝稳定
2022.3.19复查，原发进展2.2×1.9，肝进展，最大4.6至5.5
穿肝基因检测，19缺失＋tp53，局部syn＋
改为白紫200mg d1＋奥希＋乐伐 二化后缩小，三化结束刚一个星期，计划5月底第三次再挑战梅沙替尼

5.12三化结束，512-528单药奥希，5.28复查留底
5.30奥希＋梅沙，6.27复查
肺内稳定，肝部多发略缩小
再挑战梅沙成功

                               
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一切向好

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加油，能否加楼主的微信

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祝前路顺遂，感谢包版给予的帮助

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我19年1月底结果，5月我妈确诊。6月对方有离婚意思，10月正式提出离婚，由于我妈是摔断了脊椎骨不能自理，我要照顾我妈，对方母亲觉得我不顾家。今年我妈也开始催我结婚了。

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很想加包版主的微信，可以吗？真想与你及时沟通我刚拿到基因报告还没给医生看想多咨询下各位大咖决定后续治疗方案，谢谢盼回复。

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黄希玲 发表于 2021-10-29 07:51
很想加包版主的微信，可以吗？真想与你及时沟通我刚拿到基因报告还没给医生看想多咨询下各位大咖决定后续治疗方案，谢谢盼回复。

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瓶子 发表于 2021-10-29 09:00
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好的，谢谢瓶子。

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请问有梅沙替尼渠道吗

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看得我泪目了，最后那几段话，说出了心声

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