请教个问题，在脑膜转移的情况下，医生让全脑放疗，这种属于常规治疗方法么

妈妈今年1月脑脊液确认脑膜转，换药奥希替尼，4月下旬左右走路有些慢且有点倾斜（图片为5月初脑核磁复查结果），医生让看放疗专家，当时没有建议奥希替尼双倍进行尝试。

放疗医生说吃奥希替尼还有进展说明效果不好，让妈妈放疗，如果不放生存期几个月（医生并不会给患者评估生存期，她给的是试验情况），让我考虑是否放疗，因为在她那放疗不报销（tomo刀）。

我一听几个月比较害怕，就决定放。等做好定位后，放疗医生给了两个选择：旋转调强和tomo刀，医生根据我妈肿瘤情况，推荐tomo刀，包括全身治疗的主治医生都是推荐tomo刀。

做tomo就做吧，如果只是多花钱也认了。现在我妈放疗后瘫痪了，内心十分自责，所以有两个问题想请教大家。

1、我相信大医院医生的水平和医德（中国医学科学院肿瘤医院），按照医生方案进行治疗，后来查资料发现，有种说法是：脑膜转移后，全脑放疗并无生存获益，想问问，医生这种操作是不是常规治疗？还是就想让我们花钱。

2、医生至今也没告诉我我妈这种情况是全脑放疗造成的，还是脑膜转移造成的，说不好判断，这是不是不负责任的说法。

                               
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我们脑膜吃奥希替尼一个月后核磁复查，对比之前片子强化影基本消失，体感良好。华山神外的医生还建议我们目前身体状况可以叫我们全脑放疗巩固一下，我没考虑

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1:个人觉得你们这个瘫痪是放疗导致的，很多人脑膜转移都不会选择全脑放，并且你们用了tomo刀，副作用一般都要大很，很多时候技术理论上要更加好，但是脑部使用tomo刀却相反，可以看看小P脑部tomo刀差不多一个月才能出院，普放，伽马到，一个礼拜不到就能出院了。
2:医生水平有高低，即使是肿瘤内科到也不一定能知道有这么多没有上市的药物，而论坛早根们早已经使用了，只能叹息了！！！

子弹 发表于 2021-09-28 23:04
1:个人觉得你们这个瘫痪是放疗导致的，很多人脑膜转移都不会选择全脑放，并且你们用了tomo刀，副作用一般都要大很，很多时候技术理论上要更加好，但是脑部使用tomo刀却相反，可以看看小P脑部tomo刀差不多一个月才能出院，普放，伽马到，一个礼拜不到就能出院了。
2:医生水平有高低，即使是肿瘤内科到也不一定能知道有这么多没有上市的药物，而论坛早根们早已经使用了，只能叹息了！！！

那最好的肿瘤医院医生为什么还要让我们做，真是崩溃，完全不能理解，看病听医生的还错了

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子弹 发表于 2021-09-28 23:04
1:个人觉得你们这个瘫痪是放疗导致的，很多人脑膜转移都不会选择全脑放，并且你们用了tomo刀，副作用一般都要大很，很多时候技术理论上要更加好，但是脑部使用tomo刀却相反，可以看看小P脑部tomo刀差不多一个月才能出院，普放，伽马到，一个礼拜不到就能出院了。
2:医生水平有高低，即使是肿瘤内科到也不一定能知道有这么多没有上市的药物，而论坛早根们早已经使用了，只能叹息了！！！

我们挂的是专家号（名字不知是否合适说），不是普通医生的，患病近两年一直在肿瘤医院治疗

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我父亲也是放疗后非常无力。后面检查有脑膜转移，吃双倍药有效，但是身体还是无力。

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zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-09-28 23:22
那最好的肿瘤医院医生为什么还要让我们做，真是崩溃，完全不能理解，看病听医生的还错了

还有，我妈放疗一周后逐渐瘫痪，我还去找了放疗科主任（中国医学科学院肿瘤医院肖建平），她态度很不耐烦，让去挂甘露醇，还说放疗的副作用一年后才能出现

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还是补全一下你们家的检查报告，到底是什么突变？用过药物多长时间？多大的剂量？

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zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-09-28 23:27
还有，我妈放疗一周后逐渐瘫痪，我还去找了放疗科主任（中国医学科学院肿瘤医院肖建平），她态度很不耐烦，让去挂甘露醇，还说放疗的副作用一年后才能出现

放疗后一周瘫痪，到底是放疗造成还是病情进展所致与放疗无关？大致可以两个方法验证1:放疗前测颅压、脑脊液CEA，与放疗后测来对比 如果都下降那么放疗是有效果，人会好转，那么则是放疗造成瘫痪（你们放疗前没有测到所以这个办法不能使用）。2:脑膜转移十分凶险短短一个多月就能使人毙命，如果病情所致瘫痪按你们这个速度恶化生存时间很短，如果是放疗所致瘫痪 生存时间也会比较长的 。

你口口声声都是说中国最好的专家，最牛的医生
你的从医性就很好，一般很难听得入草根式的建议。

我始终相信医生的初衷是为了病人好的，只是运气欠佳。

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其实病友群里面多少病友都是说，脑膜转不建议放疗，就是因为很多病友放疗并不获益，反而承受副作用，但是目前全脑放的病人还很多，所以我不了解现在这个医疗情况到底怎么了，病友一次次受挫 医生一次次推荐，不管是不是放疗引起的瘫痪，也不能全赖医生，论坛那么多脑膜转科普资料和视频，自己如果多了解一点，脑膜转鞘内化疗，入脑好的靶向药增加浓度，都是很多病人常规治疗手段了，医生建议的时候，自己心里应该会排斥的啊，会打个问号的啊！

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