我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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/ Y9 L% ~1 l% c q4 q- u: |是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& r; j9 \|9 a- H0 t' J: t	; E. ?) J' i( L4 E' d7 I; }# `; [	" E: [" d2 d4 A* `2 p	: r% ]' z* b/ Z: q	; F3 r1 o, X5 \|8 e. F' X	# w& `7 \|6 Z0 r9 U; W0 \' y7 ?( [* o	8 \|' t7 C6 d" z; G	7 y) z; c7 i$ O$ i. V	: z2 X" B2 r: ?( ?# p/ K	6 s+ M4 I" M- m4 C% U+ G7 N- q$ ]4 [	用药情况 ; [' Q) z2 ~* @ 2 W( K* e( k+ Q7 S% Y* u4 X
日期 . L$ p U; `1 ] i1 t+ S% D - Q7 u1 M9 h! l# [0 y9 T	2010-5-12 & Z& r9 l9 b) ]/ A' e 1 [0 c1 D) u4 F( A8 Z	2010-6-25 - S8 t8 W* P- ~( b 3 P! x' r& c3 x& Q7 i( M+ }	2010-8-31 ) _& w: H2 U0 w; g' ? ' u3 o3 ]/ @2 I2 O1 J+ G	) \|$ K/ e) S: E( i6 ]) f & E! j- }" J- e8 ^( n' X$ G	5 I0 k. }& s6 \|9 d( a% \|- F/ z 9 }5 ~8 x/ u s B3 F. z	( z! W* t! I8 r; r3 y+ D' d1 z" F + A: Z8 s: t* G: C% d& R; x* A* c4 x	* R" {3 R% Z! d7 G) K( u# `4 b+ ]- @3 m( g	- l$ L, {, B4 z {1 e. d6 b( I" L6 G4 a& P0 z' A" b! P8 I	! [' j. \|% u- y! \|. L% _ 8 r- e* ?7 }1 J7 w8 }8 y2 w	第一次易瑞沙 $ D: ~! M+ L2 W9 \. K$ p共4个月 % m% A8 r* \|+ E$ F- L* L5 u + Z1 ]+ V3 i) y7 Z
CEA值 2 v6 t( V4 L0 B , L7 R3 v4 K" b. E; u5 X3 w	57 1 s# W7 V4 N0 o' o # v% m# x! b8 f5 D. N3 K	15.7 / [7 a5 c: u+ M- ^ ' r2 }9 N T3 W1 _% c- } f; Q	4.67 $ G# b* m- l+ Q7 j8 @# A( Q" [7 ?	2 N; a8 S3 l7 ~ $ R; g8 W4 y9 }, K2 x+ [	: _! ~- p$ o0 n 3 E5 k) {; I1 e1 o ?0 b. }	* W4 g6 m7 T& b + ~4 n, L' v7 `3 C/ p( S6 y3 r	, ~/ S4 M% H8 E; d( ~( D# ]1 y9 Y: ~1 z' D. ^4 a	# S' H8 a0 o' q! A4 Y" A# l9 R9 L( B. m+ A% N- n8 O, t% S	2 g0 J/ [; m6 _+ y- j. J6 U6 Y! f$ t9 R! A( a' E& O
CT报告 0 E9 J3 M+ ~0 P# I8 ~' V3 \6 V F ' p/ Q6 N- b9 H1 `3 a0 J	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。) _' S6 a3 M% C @4 @3 m 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - \|% }+ K, J4 ^4 d- k / z0 s) ^( k$ d' v \/ j* B" t

日期 ; m' n$ P( ?6 z; R$ \|. @ . A* p# B5 {4 R$ b( h( W8 `- a/ z	2010-8-31 9 n* I2 ^! M; G/ v! Q/ W ; E! H; _# `( H2 ^+ H4 T	2010-9-15 ) P1 \|* y2 [% }; I% l# \! n, `8 C& }. S; Q9 i2 t" i	2010-9-28 / @) f: o' l7 u) y' R6 v2 P G! A( X* G	2010-10-14 & Y$ \+ `+ o0 H4 y: ^ : g8 q& N% F& X" F' b' E9 R	2010-11-1 " i# I+ ?; H' u" t) n7 k- ]; u4 s5 b' P9 \|: M/ F+ @) Q1 N& J: G	2010-11-16 / \1 r3 i8 x' [7 m 5 i; V2 p( T3 ~7 Z- Y' r/ d	2010-11-25 * f0 M, p7 G- {* `9 \| / q4 n9 V; y1 G g6 W	; m7 l8 r: W; ~ ! X9 [" _* B9 v8 ]9 k9 d' K2 w	& f n. [, e% X8 ?5 \ : E2 T& y9 c1 \|& k	停易,DCA+索坦9天 : I# D. L2 L9 F, _$ X共2.5个月 7 L7 U0 Q& z# P2 C. Q+ @3 ^; ~ 7 V! k: x5 g, P) _. u& y
CEA值 : B: X# W/ ~5 A' [$ P8 C+ E( N 0 b7 T" ?7 {0 v- C8 M	4.67 - v. M( A: \ U, {2 ] + }" ^7 l0 @, y# g! Y! v7 O; B	4.61 ) i) S$ D k1 `: D2 `7 @ ! c' f+ L* b1 \* \|# K7 Q	5.95 ' s# j& ~% ?1 R; O& U C+ {/ o9 V. o ]- y& e2 x	7.14 & M0 e. n, ~; \5 Z1 F* [& Q. v6 Y4 \|. h	7.76 & z! D+ ?8 E6 `; h1 V ; W( w, s* y) g	10.56 4 Y% x6 d- Y0 ^+ d8 ]. F ) k' m u$ y) N& _% m: r	10.49 3 q2 \) s/ [+ B1 M ( Y+ N/ g# h* V4 Y& ~4 `+ L! b	8 K/ @ n* W4 V( r0 g : l# w" E1 f* C4 u3 @	# J4 e$ x' b$ z. z7 r2 a, P! X % J6 N0 h3 Y) `6 H% H
CT报告 1 I% Y( x7 Y8 V1 S! ~3 e L [ 2 b/ P& M/ s. p9 c3 `	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 5 m( Q! T4 c& F' F" h : _" L$ ~ k- ^: i3 ^$ T. g+ r: H! q# B# A/ `+ Y$ M6 }- ]5 }

日期 ( f5 o7 Y* s1 K& F/ P# ]- o ! ^$ R0 L/ A, b8 l& o8 E8 \	2010-11-25 5 n6 I$ q. _. m8 ~, y5 [3 \|4 q4 T9 O	2010-12-25 / `7 n( ~6 T$ k $ u7 N p8 F# W	2011-1-13 5 G- }9 t0 L: D8 P8 h% b4 ` e% l( N% m* r: Z	4 c5 `7 r+ B+ d5 v 0 `% x. I) \|1 E) n( N	& f# O( K; A- \# J4 [: V6 w+ e * m o6 F f/ t: [" K	+ l9 E, l1 R' I& @/ c }% b ) n$ W. O% J z/ v	' `) G0 R8 t* J% I% B' R' F: H& y5 c, B0 m% s* U( R	# A2 [) W j0 o9 d * m3 g0 X. m' J4 c	& t$ L4 Y: n, P# o& Y $ \4 o5 F/ O9 n6 A$ P/ o8 G0 Z	第二次易瑞沙. A+ D& F k2 S" _( \9 ~ 共2个月 & C6 a o( i! E& V- k, P# p $ Y% ^( A# t1 r
CEA值 % u+ N4 m3 \|5 r! O & r6 i% _- W+ T u" p0 o	10.49 1 y0 V% R. U4 F1 _; \- e- A 6 r$ z& D I, N7 T. K; G7 t	4.7 ' s8 V' I# p+ z* R. r% h' A. r / q9 z6 r$ ^3 ]2 o7 T* n	3.89 - C' L7 w W% m% x* G' m , X7 Q- u+ `# r	& o/ f3 M- X' U! a # _# j; X' d T3 ~0 `0 C& m5 J0 {	3 u8 r* C: Z" s& b, Z * [* O$ c# L# k+ y/ k: F A' Y	# _% h/ K! O+ }+ r; o+ n6 E- Y5 _1 H 7 G( [ b/ M! t6 N! ?3 L0 ?9 H	3 s' V4 z1 ]% ^9 b( r $ Z8 Q/ j2 A9 C) }	" g, \|/ w. g( r8 c/ p0 v ! f( c- G3 b" e+ }" T) G, s4 _* I	9 p$ n4 Y9 r: Y; \|& J u; {9 O& Q6 y# p8 E
CT报告 ' s- `$ n) v- U& {, g' R 2 l. x( s4 R( y0 B8 I, Y	# i$ a& t/ C& S4 p4 u$ R " L; [) r1 {: j% v: Q

日期 4 U( r s8 Q$ e; z9 c& h% s% m3 I o # s4 m! R v4 \|+ h0 B	2011-1-13 ! o' U! C: ]8 J/ L0 O! E( D5 f4 I' l* y3 t% b. N/ b	2011-2-26 5 ]0 d( f( D z L: p . I* S+ g& i. c" x! H, O7 s$ K0 ^	2011-3-7 ; T! H" I2 _ @! y1 [! `4 t( \* \$ K: e+ t- \% Z5 u6 E	2011-3-19 - u6 ^$ r7 m+ D( u4 ^# c( A! W 3 y5 h8 W" d* h0 B	2011-4-2 ; Z' u' ]6 Q$ f9 N3 V& U 1 X* N% J: u; z. A' L0 `; n- K5 M	2011-4-12 + m1 a3 n3 A5 ~' L+ s' [( F" u ! ]* i1 _( l6 ^	2011-4-2 / \! @" G7 O$ _( g7 W$ s+ V1 p# C" J + [4 y; l. Z ^	2011-4-12 " k' p) }( Z- B7 \|/ `+ { 2 a: c2 A5 D1 u- ^7 t	2011-4-22 4 b+ R" m- K) \, T" k5 B0 w) v5 \|- U8 U7 ^' Q2 o* M	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 6 M, M/ p% j4 s( J+ e7 q1 J $ Y# _/ E" C0 N! g4 s' {
CEA值 4 g/ p1 \' ]) ]% A2 G; U % f9 A8 M* c3 G# K2 J3 L: Y	3.89 g& _4 E. i% i) X& a) J( c + L& Y* _- \|5 D0 H2 o3 L F	7 4 J2 \( R L( w8 F# \|! r2 R5 Q. P" h . S- J# B$ ?! P5 G$ }% T5 ]	7.83 ) G p% g% g2 m9 ^ O+ k- B( B / R, `! J# j- f8 C/ Y	8.03 ! v! H4 k ], g% i k: [: R- F% S, U- w. ?6 }	8.71 - U6 m3 P. L' N- i 3 b) l% @! C7 P2 C0 I	9.1 $ Z* R: L+ W) `4 D) B+ \ 6 Q6 G/ X7 T6 \: Q	8.71 2 n6 W7 T3 O6 i6 U8 } 3 W& d, M$ k i. H- r$ @	9.1 ) E& n2 n" N( @- u( U& m+ o# Q+ O# A; r8 M: s5 A* e4 i! G	10.14 8 }) c8 v8 Z, E, T2 F" ?* {6 X ' M1 ]" M( Q9 f" V N, ~8 L: Q
CT报告 4 z" T G4 k8 Q! X- H 3 J, O q" _0 D	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。9 }/ T; v$ U( N2 p5 n 7 W3 F( t2 i) p) g( D% c7 \| % t# D+ r* c, I( D# l4 k/ @

日期 ( C$ I2 o" y8 w! K5 F( K, L3 x$ U d	2011-4-22 7 ~# {$ V/ \1 [% M, w, c7 a. W1 }! [/ ^	2011-5-20 2 X4 C2 b/ D! s8 a5 \| & R. T7 q0 v6 T8 L	' ?6 d4 p3 b. r# W4 b {1 b% U( y, V" C5 c9 `	9 U4 a9 m' B J1 z0 Q! \|( L3 ^) F7 z! C5 C+ L	& K9 l! e8 X- P$ T ) O( m# ?8 v# d5 U) Z	# U! Q! U2 P6 e3 x( e4 P % \- Y, ?+ X; {) T) u0 G D4 u	8 I7 h* w* m$ Y# d ) B2 m! p8 u, E! A! g	* c/ r* p) ^- u) _' z4 U & u, k! y% \|& F8 }& } ~6 I	4 M2 ^# @- T0 [" p" d+ C/ o% R - u; }0 g- n- V# P, H	第三次易瑞沙2 U1 v. h+ [9 d- f7 w 打算用2个月 5 b! \|" h+ ]0 I/ r1 u7 I3 L; C* L t6 U4 h+ O6 y
CEA值 $ D5 M5 e. Z: l4 B/ i8 i, S/ m; v7 x! c7 K2 Y b4 u9 y& n' O	10.14 4 M' ]& ]% x" v( N6 V- `/ \|; O6 [ * o \3 }, z- P1 S	5.92 3 X4 \1 m X7 `7 [, i" C: \ ) X& k L2 X: r	+ u" Y" `; D- ]2 Z , t4 \5 [4 V% Y) b. \+ {, Q: R& E6 [	( Y9 q; D. G8 u: k" M" f2 m' l- b$ C 0 z l0 {* E1 Z* q	9 D5 N, W) v' x' \|3 [+ K/ U5 D8 a6 I + o: G6 J8 Y0 R2 n' y* `	! g3 I& @( z q/ j7 W4 @9 N+ `3 C 8 \9 T# G0 d9 \|5 ]! n! h	) I, s! ^( M/ ^6 L$ Q X " S' F. y. z. K5 a" \	- m/ M; r' x& @ ' k4 S4 h! D, N1 O	4 y' a% W. k: k# l, \|! @. t6 _0 p' d" ]. N/ d2 q7 y
CT报告 & l' I2 C2 L3 H. R 7 n* i; U8 [$ p) s1 {: {	2 m' V7 P, c- C , o; d1 C4 f# N! q0 \1 B9 e	/ z4 ?& Z! y$ ~# d2 M8 W+ c( o3 g 6 s$ K( K9 o& V- X: V	9 h7 z' g( _4 m) p ' `9 `+ n+ B# R. f' g( n	, ^# E; g/ J( c) J, X / }' E- r4 T7 M, u" E& m- s	9 k: f! { E \|5 a 8 ~- b2 s% @& L! }9 ?6 Z, d" {2 h	2 x8 @1 m4 s' S' R2 Q8 g* l' _8 a3 x+ s x' B8 c	! b- [! N; l k. g* \ E # `2 E- i7 \|. f+ A# W8 Q0 C: m+ @/ e& H	( v% y' ?& ?/ B# t: J 9 \9 v, T( t; ?# @5 \8 X. ^	1 T2 M. k/ M& ]% k' X4 m( W, T' Z 7 \; D, A- v- u5 t

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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; s5 i- c4 z1 f) [5 @以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。