写在确诊半年时——我要成为父亲的英雄

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

作者：颂颂

刚刚完成了与父母的青岛之行，归程的高铁上，我和妈妈偷偷感叹：肺腺癌晚期的爸爸不仅活过了三个月，还能像正常人一样和我们一起旅行，K药真的神奇！

01

令人迷惑的确诊

2020年8月，我爸突然腰剧烈疼痛，头晕恶心吐，腿肿。去医院检查时，突然发现，我爸脱相了，脸上灰暗，在我身边走过，我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁，最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。

高凝状态从何而来？肿瘤？CT显示身上器官没病灶，按理肿瘤晚期才会高凝，没有病灶何谈晚期？抗磷脂综合征？弥散性血管凝血？

我问遍了各科室，各大医院，做了各种检查，查了各种百度，医生也懵了，我也懵了。最后做了胃肠镜——没有肿瘤。

好在各种血栓均很轻微，肾梗死，肾功能依旧正常，脑梗塞，人没有任何症状。连下肢深静脉血栓，也梗塞在胫后静脉（小腿后侧），脱落不易肺栓塞。不得不感慨，我爹的运气。

找不到原因，父亲除了体感不好，其他没有异常，我们高高兴兴准备出院，这时医生找我，你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结，摸不到，彩超提示的。我查了一下，淋巴结的纵横比，隐隐觉得不好，但仍存有一丝侥幸，也许淋巴结核呢？普外科主任找我谈话，要不你家做个PET吧？第二天就出了结果，淋巴结转移瘤，无原发病灶。

我天旋地转的同时，仍抱有一丝幻想，万一是淋巴结节病呢？SUV值也会增高的。

普外的主任告诉我，必须穿刺，但是位置不好，唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧，需要剥开层层神经血管，她认识的介入科，没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺，只能开刀了，她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她，那时候我爸高凝状态，吃着抗凝药，还有血栓，她愿意承担风险，全麻给父亲手术，真的是医德高尚的好大夫。

在我的执着坚持下，朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任，在微小的损伤下，高难度完成了穿刺。病理：肺腺癌转移，微乳头状占比30--40，KI6780%。至此，正式确诊了。

02

艰难的决定

我拿着病理报告站在医院的走廊中，以为自己无比镇定，手却止不住的颤抖。

在百度飞快的查询，肺腺癌转移颈部淋巴结，已是晚期，活不过三个月，最长不超过一年。那一刻，我以为我会有挣扎，会愤怒，但其实，除了腿软，我居然瞬间就接受了这个事实，脑子飞速的计算着下一步该怎么办？我知道，我没时间悲痛，眼泪没用，唯一能做的，就是如何瞒住父亲，并温和的告诉母亲，如何安排好剩下几个月的生活，这是我当时唯一能做的。

在一个小时内PS改了良性病理，又在百度截图了良性病理的释义，用两个微信换了头像，模拟了科主任和我的微信聊天，对话内容，病理良性无碍。把三个截图，发给了父亲，故作轻松的打了电话，云淡风轻的告诉了结果，父亲居然相信了。

回家后，母亲问我，你爹能活到春节吗？还有半年的时间吗？我不敢给母亲希望，只能说大概吧，做好心理准备。母亲比我更坚强，但，我想她的心里应该更痛苦吧。我们两个人谁都没哭，因为哭，只会让另一方更痛苦。

回家之后，一个人放声大哭，哭着哭着就觉得哭都没意义了，因为什么也改变不了，我是个务实的人。原来，真正的绝望就是沉默。

我们的家庭，也许以后三个人就要变成两个人了。顶梁柱没了，新装修好的房子和生活中所有美好的东西，都将丧失意义，我也一瞬间真正的长大了。

父亲的基因检测报告显示：PD-L1 90%，肿瘤突变负荷25.6%，KARS与TP53突变。无负向基因。（父亲四十年烟龄）

为了避免父亲知道真实病情，我们选择住在了呼吸科，呼吸科主任帮我咨询了几位专家，一直推荐单免疫，帕博利珠单抗，何况，我当年一时脑热，给父亲上了百万医疗，经济上，也没了压力。

终于我集齐了所有的牌，理清了治疗的路。准备上免疫！

考虑到父亲之前用了大量抗生素，距离免疫没有一个月的时间，我又硬生生把免疫的时间拖了10天，并且坚持一线就是免疫，不化疗。（10天内，我父亲淋巴结增大了一倍），这是何等的冒险！

2020年10月9日，两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。

03

免疫是把双刃剑

K药输入体内当晚，发烧37.5度，第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑，轻微皮疹，轻微乏力，体感变好，与生病前无异，再无其他感觉。

都说免疫起效需要两个月时间，我们抱着试试的心理，忐忑的等待着。我总在群里问，为啥还没有副作用？有副作用是不是代表起效？那时候不懂，一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。

10月末，父亲如期入院准备扎第二针。验血，淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜，从38直接下降到了11，21天下降了27。免疫起效了！一针起效！颈部淋巴结，锁骨淋巴结均大幅度缩小，短径均小于1。一针就这种效果，我不敢相信自己眼睛，只有我知道，这意味着什么！

高兴不过三分钟，看到了肝肾功，谷丙430，谷草170，转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记，三级肝损，理论上应该永久停药。

生的希望就在眼前，可三级肝损就这么突然摆在我面前，我没办法跨过去，只能暂停了第二针免疫治疗，进行静脉护肝。

回顾K药第一针时，我突然意识到自己犯下了三个错误，这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。

我爸在免疫期间喝了两次酒，虽然只是两瓶啤酒，但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民，还是每天两顿酒，不算酗酒，但也有酒精依赖。肝本来不好，加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的，我父亲吃了立普妥之后，低密度胆固醇变低，碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
第一针K药后，中间没有验血检验，虽然都说两个月检查一次看效果，但高表达人群，我仍建议在21天的中间，应该验一次血，很多人都是一针后肝损，肺炎。

3 T! e9 `& B4 t; Q

至此，我们只扎了一针K药，就停药了，开始了漫长的护肝过程，能不能上第二针还是未知。

但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止，CEA仍然在持续下降了75天，降为了正常值，淋巴结也在不断缩小，短径开始小于0.5。

终于在第一针K药后的两个半月，我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针，我一直很犹豫，一方面肿瘤内科主任告诉我，不建议我上，一针就三级，再次上K药，风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥，怀疑免疫肝损又其他叠加因素，加上激素处理有效，免疫获益太大。

综合考虑，我想搏一搏。准备上第二针之前，我问了妈妈，如果我爸第二针导致了肝衰竭，人没了，你会后悔吗？我妈说，我相信你。

12月24日，我父亲如期扎了第二针K药。

在这里，我想分享一下免疫肝损的治疗经验，我们是经过了一个半月的护肝，肝功能才恢复了正常。（我家情况只是参考，建议还是参照指南）

发生免疫肝损时不要急着上激素，如果不是重度，可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝，转氨酶下降一大半。
由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常，我们后期还是上了激素，美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
我家美卓乐三天验血，每公斤体重激素0.5毫克完全有效，转氨酶已经逼近正常值。（激素处理三天如果不见效，建议按照指南换激素）。我家第一周是36毫克美卓乐每日，之后每周减掉8毫克，一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间，血糖增高，服用二甲双胍小神药护体。
在转氨酶恢复正常后，护肝药我们一直不敢停，一直都是口服天晴甘平+易善复。
由于第一次三级肝损，再次发生肝损可能性很大，我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。
激素处理免疫性副作用时，不会影响免疫效果，我家每日36毫克美卓乐时，CEA每天都在欢快的往下掉。

$ u3 W" ] s6 v$ s. x

父亲在2月22日，扎了第四针了。目前并未再次发生免疫肝损，每次扎进K药几天后，头发都肉眼可见的变黑，皮肤细腻光泽。除了乏力，与常人无异。

肿瘤指标已经全部正常近两个月，纵隔未见肿大淋巴结，颈部锁骨淋巴结短径都小于1，由于没有原发病灶，现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时，进行CTDNA评估，确诊一年时进行PET评估。

不盲目追求CR，不冒进产生更大的副作用，保持病人好的生活状态，用剩下的时间多陪伴。这就是我这半年来的治疗感悟。

感谢这奇妙的恩典，让我懂得珍惜；感谢这美好的时代，让父亲转危为安；当然，还要感谢一下成为了父亲的英雄的自己。