肺腺癌IV期，没有化疗，直接上赛可瑞，请教各位热心的病友给与指导，感激不尽

情况描述：
母亲60岁，上半月一直咳嗽不好，由于母亲身体虚弱，一直用中医调理，咳嗽不好是也只是直接找省中医的医生调理，几个月都不见痊愈，后面吃了橘红第二天声带嘶哑，发声困难，找医院查了鼻咽喉，说声带一侧麻痹，建议查喉部，肺部，肠道，“发现双肺部散在大小不等结节状密度增高不均影，病灶边缘清晰；双侧肺门未见增大”。检查后医生建议要入院检查，说情况很严重；听到此情景全家人都蒙了，难以置信的有找来老胸外科医生看CT片，医生的反馈都是一样，建议做PET CT，查到全广州只有6家医院能做PETCT，且都要排队一个星期后，后面死来想去找了之前检查喉部的医生帮忙介绍下做PETCT的医院，非常感谢中山附属医院的党教授，帮忙找了第二天做PETCT的医院，但由于当晚母亲身体不舒服，我们就取消了当天的PETCT检查，改第二天去中山肿瘤医院；

2015-12-10查了肺肿瘤相关抗原测定；肺穿刺（后由于母亲身体虚弱，直接找了戎铁华教授，戎教授让不要做肺部穿刺改右锁上淋巴结穿刺活检）
2015-12-14右锁上淋巴结穿刺活检，诊断为：腺癌
2015-12-15基因检测
2015-12-21基因检测报告：
病理质控结果：石蜡包埋穿刺标本，HE染色，镜下为肺腺癌，肿瘤细胞含量为70%，未富集肿瘤细胞；
FISH检测结果：ALK基因移位，FISH检测为阳性（使用ALK双色分离探测针，计数100个
EGFP基因突变检测，检测结果为EGFR基因为野生型。
检测EGFR外显子    检测结果   突变类型      各检测临床意义
外显子18            野生型     错义突变       敏感突变
外显子19            野生型     缺失突变       经典敏感突变
外显子21（L861R）   野生型     错义突变       经典敏感突变
外显子21（L861Q）   野生型     错义突变       敏感突变
外显子20（T790M）   野生型     错义突变       耐药突变
外显子20插入/
（S768I）突变         野生型    插入/错义突变    耐药突变
2015-12-25日买赛可瑞 医生说不用化疗和放疗，直接吃药就可以了
在进行检查的同时我们有找省中医的医院开中医进行调理，由于担心赛可瑞有副作用，我们等到中药吃完后才吃
2015-12-29血常规；胸部，上腹部Ct平扫+增强  
检查报告：
双肺见多个结节影，最大者约20*18MM，病灶边界清楚，密度均匀，明细强化，气管及支气管分支气管分枝通畅；右锁上、双肺门，前肿隔，主动脉旁，右上，下气管旁，隆起前隆突下见多个肿大淋巴结，最多者约为：18*16MM,部分相关融合，部分内件坏死液化；双侧胸腔未见积液，胸膜未见增厚。
肝脏形态正常，比例正常，外形轮廓光整，密度均匀，快速注射造影剂后，动脉期未见明确异常强化灶，门脉期及平衡期，未见明确低密度区，肝内见数个小囊肿影，最大者直径约5MM，边界清楚，密度均匀，未见强化；肝内胆管未见扩张，胆囊大小正常，其内未见结石影，胆总管未见扩张，肝门区未见肿大淋巴结；门静脉未见充盈缺损；脾大小正常，密度均匀；胰腺大小，形态正常，密度均匀；双肾大小，形态正常，排泌功能正常；双侧肾上腺大小，形态，密度正常；膈脚后，腹主动脉未见肿大淋巴结。
扫描范围内胸椎，腰椎，肋骨未见明确骨质破征象。

2015-12-30开始吃赛可瑞，
不良反应： 2天后，原本1天一次大号变的不正常，无便感，4天后开大号，都挺正常，不便秘，万幸；大概吃3天后，视力有点问题，夜里看东西会闪烁，有反胃等问题，但影响不大；
目前情况：
1、由于喉部淋巴结节，目前吃饭都很困难。都得小口吞咽，咳嗽也时好时坏，之前的主治医师都没针对这方面所什么治疗，明天去医院将重点跟医师讲下这个情况改怎么治疗。
2、母亲的情况之前有请教过医师，说吃赛可瑞很的同事是否需要配合其他治疗，医师直接回复不用，说母亲的基因检测很特殊，吃赛可瑞很有效果，不需要忌口，多吃点补品就可以（在好大夫APP上问了几个医师都这么说）但都解释特殊在哪里；


针对以上情况，各位有经验的人士指导，现在该怎么做
我们现在是计划筹钱买赛可瑞，因为说后面有赠药，但担心有耐药情况，如果赛可瑞没效果，该怎么换药，拜托各位！！！

克唑替尼，赛可瑞正版，太贵了。经济条件不是很宽裕还是建议YL吧

耐药后换色瑞替尼就可以了，别想那么多。

xjwz 发表于 2016-1-11 18:29
耐药后换色瑞替尼就可以了，别想那么多。

好的，谢谢，现在走一步看一步，慢慢摸索中~~，希望各位给以热心知道，感激不尽

妈妈长寿 发表于 2016-1-11 18:00
克唑替尼，赛可瑞正版，太贵了。经济条件不是很宽裕还是建议YL吧

没有渠道，不知道怎么买，之前第一瓶药，买药都是听医院的，确实负担好大好大

邻海 发表于 2016-1-11 22:52
没有渠道，不知道怎么买，之前第一瓶药，买药都是听医院的，确实负担好大好大

去问问前辈吧，应该不难找

是的，基因检测是拿第一次右锁上淋巴结穿刺活检取样检查的@ zhstar

转眼据第一次发帖到现在已经过去一年半了，在这一年多的时间里感谢很多的网友群友给的帮助，能让我妈妈一路坚持走到现在，吃克18个月，虽然最近这段时间出现心律过缓，视网膜裂孔等问题，但整体状态还是比较稳定的，我也准备找相关的眼科的医生和心外科医生处理现在出现的副作用，各位前辈如有好建议是否能告知下，谢谢

这么多年，终于又找回密码回到这里，怀着无比感恩的心写下这些文字:从15年12月母亲开始吃克唑替尼到现在，时间跨越5年左右，到现在我们无比幸运的还在吃克，虽然其中有存在，副作用，稍微脑转等问题，但幸运我们还能吃克，回想起五年前在论坛上走投无路的情形，犹如昨天发生一样，很感谢在论坛上，或是其他地方得到各位的帮助，我想说的是虽然生活很艰难，但尽力了也便无悔了，也曾经历相熟的患友最后走投无路去世，生命，从来不以我们的热切期望有所感动，能稍微逗留下时间，每当看到微信上那个头像再也不会闪烁了，就禁不住流泪，那么年轻的生命啊，她还有2个可爱的娃等着妈妈归来

                               
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，但人生就是这样，虽然很艰难，但依然得努力坚持的往下走，我的妈妈是幸运的，这么多年，每次想起，我都是怀着无比感恩的心情，感谢上苍！
论坛上的朋友们也要努力，希望就在转角，愿大家都越来越好！

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