cqf4833 发表于 2019-1-6 08:37
以前经常看你家的老贴，终于又有你家的消息，祝福。
我家也6年第2个月了，脑膜转，脑转，依旧如常人
谢谢关心。我开了新帖之后每个月更新一次的。
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-7-30 18:41 编辑
七年四个月！
稳定中。。。。回头有空的时候来补春节前后的用药情况。
---------------------补记------------------------------
[b]2019年1月 14日，易瑞沙/特罗凯联合100mg 9291继续稳定控制中，但是这个方案已经出现疲软苗头，我也不想提高9291的剂量，因为不想也不能把这条路走到黑。仔细分析了近几年的用药方案，我估计我妈妈应该出现了除了T790M之外的基因突变造成现在轻微耐药。以前她用过两次XL84联合易瑞沙/特罗凯但都没有明显效果，所以我怀疑她是不是真的有CMet扩增/突变，但是我知道肿瘤细胞发展变化情况很快，也许一年前没有的突变现在突然就有了，也说不定。 因此，我决定试试强效并且多靶点的克唑替尼（因为克不仅有作用于CMet的靶点，还有ROS等靶点，万一碰上呢）
1月15日，换药，早克唑替尼 250一粒，晚上特罗凯一粒。
四天后，即18日晚间，克唑替尼副作用极其严重，老太太狂吐，腹痛。用她的话来说，太难受了，都想放弃治疗了。
19日早晨，老太太手触摸靠近劲动脉的肿大淋巴结团，惊喜地发现淋巴结开始缩小！！！狂喜。四天就有效，真是神了。于是我怀疑她现在是不是有ROS突变？？CMet突变的好像也没这么快见神效的。
一周后，淋巴结已经缩小明显。 真是神了。
但是克唑替尼联合特罗凯的方案副作用太大了--- 非常非常严重的皮疹，头皮，眉毛，整张脸，都是脓包型皮疹，睡觉垫的枕巾都是血迹斑斑的，另外大脚趾头甲沟炎非常严重。
1月30日，试着把克唑替尼的剂量提高到200*2/天。 发现可耐受。 五天后，淋巴结继续但只是微微缩小。
2月5日，换9291 100mg 联合克唑替尼200*2四天后见微效果。
严肃对待头皮脓包，脓包结痂用棉签蘸碘伏泡软抠掉，然后用含有激素的皮炎软膏涂抹，两三天就见好了。偏方（金银花煮水，花椒煮水来的慢，且有怪味）我试了一天就放弃了。
2月11日，换克唑替尼250*2单药 一周之内的效果应该算是稳定控制。
此单药方案一直到2月22日，大家感觉淋巴结有增大的趋势，停药。
这一个月的治疗方案最初制定的时候属于没有办法的办法，没想到还收获了意外之喜。虽然不能长期使用，但每年用一两次间隔开EGFR方案也是不错的。
感恩！知足。
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-7-30 18:55 编辑
七年五个月！
稳定中。。。
还是回头再补治疗方案更换的细节。
----------------------------------补记---------------------------------------
2月14日开始 第N次启用阿西替尼方案，依然是6mg*2打前阵。
再次见效，但是血压一路攀升，直到180/·100, 停药一天缓解。之后换成低剂量 5.3mg*2.
阿西替尼方案持续到4月3日，效果很好。淋巴结整体缩小到大家很满意的程度。而且这次特别注意防护，手足综合症几乎没有。
因为用阿西替尼次数多了，经验也多了，心态也平和了。我们的基本原则就是
敌疲我歇，
敌退我停，
敌进我冲。
真棒:victory:
11年注册的老用户了，把你的所有治疗经过整理到第一个帖子里吧，我想作为经典治疗案例给大家推荐，这么多年的治疗，一般都会有一些养分供大家学习的
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-3-8 09:45 编辑
admin 发表于 2019-3-7 15:24
11年注册的老用户了，把你的所有治疗经过整理到第一个帖子里吧，我想作为经典治疗案例给大家推荐，这么多年 ...
你是瓶子？
嗯，是的，我家的治疗历程也应该分享一下。鹰也曾建议我在五年版块开个贴分享一下经验，我就各种事情拖到现在也没写 呢。
我自己去年发生了很大的变故，各种琐事奔忙忙活了大半年。然后去年十二月份各种生病，我妈妈的情况也是每个月都在变化/进展，所以也没心思详细记录（这两个月的情况还欠着没写）。最近十天右手大拇指根部腱鞘炎严重，所以在尽量避免写字，打字，手机键盘输入。我会记得这件事的，把老帖里的第一页还有我几年前录大表格看看能不能复制粘贴过来到新帖里。或者 整理 开新帖后的治疗历程，做个表格，两边都放上。
不怕辣椒 发表于 2019-3-8 09:43
你是瓶子？
嗯，是的，我家的治疗历程也应该分享一下。鹰也曾建议我在五年版块开个贴分享一下经验， ...
家里有癌症病人，肯定也影响到自己健康的，保重。