老公天天开心 发表于 2015-3-23 08:05:52

今天下午,教会的牧师和师母来我们家茶叙,和几位教友共同为老公祈祷,希望他现在稳定的状况一直保持下去,老公也很开心,和我说他要信主了。我觉得信仰对于他的病来说肯定是有好处的,但这也是一个自然的事情,总之精神状态非常非常重要。

老公天天开心 发表于 2015-3-23 08:10:49

目前美国医生在为我们准备参加临床的文件,所有需要翻译成中文,病人需要当面签字。刚刚才要我把正在服用的药物发给他们。

等待一场奇迹 发表于 2015-3-23 10:50:08

老公天天开心 发表于 2015-3-3 12:15
上周五接到SCCA的主治医师电话,告诉我老公病理对他们来说普通,他们有很多办法。8位专家讨论也可以给我们 ...

请问美国医生说总的费用是25万美金的时候,说的是加入免疫临床的费用吗?

老公天天开心 发表于 2015-4-11 04:41:40

等待一场奇迹 发表于 2015-3-23 10:50
请问美国医生说总的费用是25万美金的时候,说的是加入免疫临床的费用吗?

其实确切的费用是25000美元一个月,包括免予治疗的费用。

老公天天开心 发表于 2015-4-11 04:48:02

最近带着全家出去旅游了一趟,老公的精神和体能都不错。阳光灿烂,孩子们也很兴奋。但我还是明显感觉老公的身体再不如从前,比如我们从海边上一个很长的楼梯时,他中间感觉到腿的无力,需要休息了俩次。感叹以前运动员的体魄再也没有了。得了这个病,什么就得慢慢的,性子,运动量,作息。。。总之,50几的人提前进入70几的生活就OK啦,哈哈。

老公天天开心 发表于 2015-4-11 05:01:17

上周按约给老公做了头部CT,去做之前,因为迟到了一会,我还是没有控制我的焦虑,急急忙忙地停车时把车也擦伤了,不值得去保险公司理赔,会让明年地保险费大涨,所以准备自己损失至少1000刀去修吧,这里人工很贵,还是怪我不够淡定。还好,和前台商量了,虽然我们迟到了蛮长时间但还是马上给老公做了。老公在做CT时候,我在门外和好几个家属,病人聊天,得知他们都因为各种各样地癌症来检查的,有一个90多岁的非常精神的老太太已经是第三次癌症了,第一次淋巴癌,第二次肺癌,切了一片半的肺叶,这次怀疑是脑癌,前后已经十几年了,不急不慢的,感叹人的精神力量。

当天下午就接到电话告诉我看到可疑东西,但不一定是肿瘤,让我们等电话准备下周四头部MRI. 我知道老公头部在不重要的位置有一个血管瘤,现在不喝酒,血压也正常,所以也不想去动它了。不去想什么,下周四MRI,有什么问题再定如何。

老公天天开心 发表于 2015-4-11 05:08:20

昨天又按约定带着老公去看内分泌专家,一个多小时给他复诊上次所开的肾上腺素和身体的反应,又微调了计量,医生一再告诉我们,如果化疗或者接受PD1类免于治疗时,一定要跳高三倍计量,否则因为肾上腺素不足会有生命危险,总之如果有需要进一步治疗时,老公需要内分泌专家的监视诊断。

肿瘤真的是最复杂的慢性病,感觉防止感染,预防多种并发症,这些方面国外更加重视。

加油爸比 发表于 2015-4-11 09:21:36

楼主你好,今天才看到您的帖子,我家也是大细胞癌神经内分泌癌,ret阳性。能否加您的qq仔细咨询治疗问题?我的qq是6318743

妈妈长寿 发表于 2015-4-11 09:26:02

祝福楼主,愿您和您的爱人平安

老公天天开心 发表于 2015-4-11 16:14:19

加油爸比 发表于 2015-4-11 09:21
楼主你好,今天才看到您的帖子,我家也是大细胞癌神经内分泌癌,ret阳性。能否加您的qq仔细咨询治疗问题? ...

对不起,我没用qq,你可以加我微信shirleyyi588
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