• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

    [复制链接]
512337 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑
0 j6 v+ L7 |: ?2 |1 q, L' F( F
1 i0 \: y% `' e- r     简要先概括一下父亲之前的病史。
* U5 ~' o2 D( z5 N& N     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。
6 |3 ?% d. n8 w5 ?     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。7 |% |: ]# _! p0 C7 w* y# }# _( t0 E
      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。6 N! c. c" p7 Z- q( t) X2 V
     至此父亲的肺癌终于确诊了。' V; _# |6 ~% m8 G7 U
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  
& O/ m  u$ i' z: Z% t   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
3 G7 V9 V' H& C! b$ e0 |
/ C2 c' D" l' w  N+ w( y4 R# V    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。
' w& e, m6 M; C  t$ }4 N5 u/ E
: `/ r! b9 X4 e! U    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。8 w' D4 Z, R8 _* P& \7 e3 Q. `  |
# R' i: U4 R6 U8 M: V- Y. M
    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!9 u: q% _; s6 G" h+ {5 r$ y
   1 S' ~$ {" W5 X) [; y
     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。& h7 N. ^( j# t2 h  X

% J$ H% M0 z9 K     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。$ O! Y* X+ H3 @

; R3 C/ w2 M- g: u3 v: |: a" m& N   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。) N& w, g7 O2 z* @+ a5 |8 v% }+ b

* V$ _! [- d" ?& x; H$ n4 i     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。# E( a5 l( U1 W& h9 |0 X* K
    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
& g+ R" r; D( }% [6 k0 Z3 P0 T7 P  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。( }" [0 q" @; Y. I0 Z* T' H
8 b! S+ }- Q" P1 |8 l, h
    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。
9 h  a0 T" M$ n, t
7 A5 C; S1 C) A& b- m( i    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。
( Q( }, X& N5 F5 N5 R# g* v( e
5 L' o* g% e2 _     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。7 V2 x8 _% ?7 k: ^
+ y( Y/ x! z0 i: |" v
     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。
: N0 K3 ]( v' x  t: j! L- w
, L. |$ Z% L" T" Z; E   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
8 B1 f. n8 d1 T; ^) A# i7 l5 i5 M4 ^4 t) B. v+ `
  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)6 g  {; h3 j; {8 C6 s
$ _1 X. J: w7 j1 e8 V& f
    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。# b, x' Z  i) b. `2 F
& W& f8 x; u; ^: R6 n$ b+ F( [6 l  J
  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。% @; t+ \% I! P- }0 x
5 d5 A" t7 n5 {: c
3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。
. X- }' f6 ^5 Y7 r7 a6 C
% t, m, A4 N$ o4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。
3 D5 U! B. u2 {( F, f1 m+ t% V: e2 z1 B& w! F" P$ x$ F
5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。1 i# M, C: D2 _. Z1 h% p0 b9 p

+ ?$ s* x- Z  [0 Z3 b6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。' [6 }0 Q3 c5 _* Q; ^) n6 t: j

% C# L2 W" j; G( q" ^    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
$ c5 M1 f3 v" Y0 a5 q) O. U& Q8 ~; T4 g2 `/ W( Y
   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。
) V4 a+ I: V& H+ b  6 i  R& e  t- L: {% D. f
   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。

1 b. k1 q% c7 I& L3 j  Z5 P/ k0 l                               
登录/注册后可看大图
0 E: h* Y2 }: Y; T5 b. \
, U: h$ B* j! r5 m
9 {. E; r" `# z6 A2 b4 {
     
' u6 R3 N  [; F# C. a3 Q2 H; C7 j  l( J

52条精彩回复,最后回复于 2024-10-31 19:49

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12" D# g) m' X: O* \+ w: |8 X
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

$ F6 U9 q% p! o# m9 y我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:547 A7 ^8 s4 t3 N5 r
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1
& ~/ s0 Y% ?9 M
免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:075 z. q6 |. I1 J5 _
免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

! c6 f6 g6 ~4 w& E2 m8 c我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:26. {  S( P; u- h; Y, v6 W- q2 W
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了
" Y# Z; o$ Q- y
如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表