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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑
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" U+ {3 ?8 X! \4 l9 d! D y5 F从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
4 w( c/ s& Q3 Z, T3 C2011年5月12日是个难以忘记的日子。
/ R9 B- p: ?! s& l4 t- s本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。
6 _8 Z6 L/ l! g$ X# S9 T看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。 " }" k" F9 c( E5 S$ K1 o
突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能” z q# H- M0 y6 Z9 t7 d: ~* q
大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。& C! X6 O9 z# R
! i3 v. n/ D- Y" ^' B! W疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了
3 y: y& t) }6 \* t4 E6 y对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。+ T% Y( b: D9 B
来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。, t& V$ W# r9 l
于是赶紧跑上楼去让医生看片子。4 k0 V4 o7 i$ S' ~4 r! e
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在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。
( q) w3 m" r" O结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。3 Y! K1 f/ [/ T2 z$ Q( w; G' ]
医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……
+ `9 N- w q' V5 ]4 ~, w6 P- z/ l1 u我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗
: o) z) ]. _4 k2 V1 `" v1 |医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了3 ~5 z/ Q! w/ F. u. l/ I" b
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坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,) ~9 b- M, g- l& b+ S) S
内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。5 a1 s5 Q, R* U9 [# d% x% o: Y$ C
原来,从这一刻起,我才开始长大。% C( m# h2 t% p
- n% R+ a3 b4 t. a! ?边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。1 X- P& O2 g8 L9 o: q h
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
6 K$ F" C9 W6 b老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。
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打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。
, O0 H5 h, D. R5 a) ` C. S2 t坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。" U* g5 r, T8 R" o+ H! W" `
软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 ) N+ k- D* B: x" T
3 F% n. y( l# ?/ k" _ r5 z! w7 W第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。+ d$ S( i/ C/ J: ^9 m) x: t! L
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。$ e1 s) J1 m6 x# @& T9 ~
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后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!# `' G' }, l0 d7 ~; w* J. U& f
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MD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。
2 v& y N% Y/ m这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
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医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。! B1 g- a# A. g& [ P2 t" v
最难熬的是这些还要瞒着我爸。+ k: N; E5 u0 R/ W% s5 l2 r
) n7 J5 p: w% U( ^4 i最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。! E9 h# N( L- u9 S
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。. e8 j( c/ Y d
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?
( ?4 X1 C( w+ G; h% P! D没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了
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有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。) ~* r# I% C1 J' D
上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!9 U2 q6 I7 s) G& }. ]. m$ c1 ~
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
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既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!- L+ [7 d3 W# L4 ^$ ]
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑
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看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。0 Y! J; H6 W, ]0 A# R& I
曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。: N: s) x" c* @% D
感动之余特在此也开一个帖子:$ @: }3 b/ z5 e! P9 Q, }' G
/ u1 z3 ~; L) U8 q0 _& `3 n9 J一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;+ J% t: p( S: |" K9 F' j' |) L
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二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;! [6 G# g! b! i* }' i5 I
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三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。! q! \" H1 {( g8 F( V$ T" K* t
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谢谢大家了,让我们一起加油!+ f/ m6 S4 t( x3 n) ?" ~
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑 4 m) _' `% k9 m/ K
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病情记录:
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05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。
" T" @; M! U3 ]& ~+ O( `05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。
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05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)
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05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!, l, U$ X1 |+ g5 i
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。 c' k! t: {3 d. D+ N
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 : }- f8 n T5 a! X4 V7 ?; O
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回复 憨豆精神 的帖子9 ]( h2 K! ]+ F$ e1 ] i
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。; X( ^9 ?# A; A- ]( ^( V6 m0 z. T
最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。, E, u+ a3 R8 Y! y# O( D9 o4 T
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59
5 K. P& s8 C6 h; I回复 憨豆精神 的帖子 }& E& B7 h F" `. |$ F6 N1 k4 I0 p
G7 p N" G& X( I& s憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
: f' b: v* q- I! r" p# BCEA是不敏感,以后不必检了。
2 G3 H; X: Z& `我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。
* s- n4 P% X* w! B; d如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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回复 qingling 的帖子' Y$ N8 g( C7 \: C5 W' I
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一起加油! |
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