调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。
' R4 t9 K* E+ G2 }9 w& |
0 `7 o- U4 s! S回答模板如下：
- R1 ~% C( e( i$ {& _1.突变类型：
$ c% A% X& t5 e) Z" S3 M2.治疗经历：
3.PDL1表达：
% }. Y' p! S6 t) T) O8 Z4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
9 w6 ~8 E8 u) M# Y4 e6.联合还是单药：（请写明联合方案)
$ X! R& F0 L3 E: J1 C* r7.是否有效：有/无
8.用药无进展生存期：     
9.副作用/有无超进展：
10：其他：
! H" V4 H" j) e7 h

希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21号突变
) v! r% B( D  O% a; X% F6 U* ^2 y% ^2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
9 x/ N. m) n; H( v3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
: L" H! d: V  F) B+ a' B- J. l3 P5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
) m- I: E4 H3 Y( s/ ?; }/ E1 i7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
4 F) b* f. E& H: m) H2 e( E; f9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
% E: z. C: V! Q; U0 P( x4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
* P$ d+ B' |$ W5 C; q6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
# |/ `8 ]+ W' b# w7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
# G! b8 C3 J) R0 Z0 F# I" a8.用药无进展生存期：现在还在用药中
6 M# P% n0 e/ {  W# ?6 j9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
1 Q6 j1 U, M4 t- S5 G10：其他：无

# p' E0 [% Q9 P6 p+ }" C' d非常感谢您的回复

来自苹果APP客户端

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
1 z5 W9 s/ _+ [, ~$ f/ M& W5 S) c7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
- {, e+ I% Z; v. O" x9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

0 ^5 L; Z. {' K6 J5 Y肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
: j! t5 F: }5 p9 ]8 w2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
! b1 H. k& u' y- t/ A% \) G: W5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
0 {. `7 R+ o; E/ q9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
8 {' P# y' Z3 |/ W* J" H10：其他：无

来自安卓APP客户端

海很蓝 发表于 2020-04-20 22:19
8 w% K( n8 E1 t: k& u1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
7 D" K7 [% Z5 r2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
. k0 V; p& u) [+ R; r4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
0 q) r8 Q+ {' M8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
# h: {: U& L7 \0 m10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

来自苹果APP客户端

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
9 n! g2 t7 ~1 X8 j0 Y! i  @2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
+ f/ W* X9 R; ^' Q3 v& L4 n3.PDL1表达：未检查
- T0 o9 s: g$ J& Q- L4 F4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
! z4 e4 S+ O+ b1 x5.是否接受了免疫治疗：是
. C7 W+ Z- K' P4 k, ?1 L* v) c6.联合还是单药：k+10支贝伐
7 x5 E6 t1 H2 H6 T2 j7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
' f$ `& w9 |/ Q$ ~1 H4 ^' f9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。
: t$ _! f; v1 N. N8 @! r/ T
: G0 K$ R4 v+ ~3 m
' w& A+ H6 J6 R" C8 @, D3 i

来自苹果APP客户端

藏猫儿猫儿 发表于 2020-04-21 06:49
* I2 y- M8 R$ E; ^& m1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
8 p; E, t' c) u4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
0 `" k; o1 E1 z+ N1 A6 I& z2 `. L5.是否接受了免疫治疗：是
9 ]# w; R% }0 \) \. }# r, k/ j6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
: w& A# F! _! s: @1 q9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
/ e' J( z+ w. f( M+ ?# r- t8 w10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

% Z, f: J9 ?$ l" F1 {# E4 T祝好运！加油！如果贝伐效果不理想可以换小分子V靶点试试

来自苹果APP客户端

Emj 发表于 2020-4-20 22:02
( j1 o2 U) Y+ n' Y2 @肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

原发之前用射波刀处理过，缩小了一些，后来又有肺部其他地方和纵隔的转移
* ?% f! t7 @% A) K* o另外请教一下，免疫可以和9291一起联用么？