• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

意外的收获:lkki创始人的海外求医之路

  [复制链接]
8313 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:47:22 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:57 编辑 8 u8 D; ^+ _- }& F; \
' o) X6 F3 {7 m" _7 Z
1.jpg
7 W+ x: t& Q1 r# z
+ b7 o- Z# w8 p( r' i( G9 i$ C. |& O  v* @
LoveMet癌愈
4 I' I: X- Z0 z: K* G癌症不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。
: q, L6 {" n& P
/ S/ l: _" j) z3 N3 u
导读:中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!有一种大病,叫做癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。
% a4 j" ]1 F8 f' Z2 s# a# i6 H# e. {
; V7 g  ~: G5 a7 p6 ~, y0 |1 V) N) F
确诊
' K$ N2 e* B6 h3 X
2018年2月21日,大年初六。去医院接家中老人出院的过程中,爸爸抽空给自己拍了张胸部CT,结果提示肺部占位(病灶2.1cm)。
" q. J1 P! x/ P$ T
! \8 c0 q& e- z; m) V) R& f2月22日,紧急换了一家医院进行确诊,医生基本判断恶性肿瘤,建议微创切除病灶的同时进行病理分析。我通过快速上网搜索相关的知识,强烈反对立刻手术,要求进一步进行全面检查。. |- a& A$ ]4 [- l$ p# ?
5 L* ~: Y* b0 u" i
果然,增强CT的片子拿到手后,提示肋骨破坏,病理性骨折,这意味着,骨转移了…没有手术机会。随后又做了PET-CT,两天周末的焦灼等待,看到结果的那一刻,我泪如雨下…几乎可以用亮闪闪一片来形容骨转的程度。
) p4 w5 z: D+ ~2 [$ d+ Z# Z9 L9 o- l/ r' Y2 b5 Z$ ~
随后穿刺、基因检测…检测结果终于让我们在绝望中看到一丝希望:egfr19突变,有药!
2 e9 _1 c0 l. x
$ {7 A- M4 C) L5 {/ V3月10日开始服用易瑞沙。
, b4 |: D% P3 y3 N3 M: N" H' y$ x! |8 k* q: Y

+ W9 h2 Y/ i, Y$ L) v3 [; S/ T9 k5 ^% E( ~- x9 H, Z2 r% h
7 ~1 p4 a6 r. n  S; Q
决定
% {4 z" P4 f& d% U$ `& U. @

1 x/ g/ m7 m9 G  d4 d- M
, m' z) H; g# U/ N) E易瑞沙的PFS只有10个月,和每一个病人及家属一样,没药可吃的觉得运气太差,有药可吃的,从吃上药的第一天起,就开始担心耐药那一天的到来,耐药了,怎么办?
" w. U- B. t" }" c+ y" O0 t8 _3 Q4 E
, u2 K7 ~1 \+ }+ ~' M2 B' d在此期间,我开始了解海外肺癌的治疗,开始着手办理出国就医的准备,就医这条路上,我想尽全力,到全世界最顶尖的医院,找最牛的医生,试试会不会有不一样的结果,自私一点的讲,努力到不让自己有遗憾。: [: R. W) |" C$ F
# R* b; Z) B& |
2.jpg
# ]! V( L5 }3 y1 z4 _$ I. t" J2 r 3.jpg 4.jpg
7 `- f, O5 y. g+ M$ y+ _4 A& P

4 ]7 R$ l0 }) G' A3 \' m  t. Y
0 h/ D6 k! n. p% A* ?
收获

) b/ A9 ]$ q  |. {; [* m4月1日,顺利抵达波士顿。4月6日,见到麻省总院肺癌专家,我们的主治医生Dr.Lennes,经过两个小时的首诊沟通后,她建议我们再进行一次胸腹盆腔的CT检查和脑部MRI检查。- ]: p+ H8 W5 u$ u+ x
/ W1 p8 V0 d2 ^* R! |
5.jpg
0 ?  k1 Z/ ^7 U. l' U% x3 }, M1 }4 T
& ^+ a- n4 C( i* Q5 F) s( `
(医院内部景象)

5 d2 c0 g. H. Q! A2 \6 R) u$ a8 i1 ?1 B. q5 G
很快结果出来,同国内结果不同的是,国内脑部无转移的结论被否,美国的MRI结果显示乳突和颅骨基底有一个2.2cm转移灶,这也是爸爸感觉耳涨、听力下降的原因。
/ N7 F1 U" t- s3 q, T

6 c" M6 [2 h# u# V5 p 6.jpg

) g8 S. M! H9 c# Q; _, L9 l/ P- G" {- n- C# s- e; m
很快治疗方案出来,维持易瑞沙,增加放射治疗。通过12次放射治疗,最后一次复查结果显示,肺部原发缩小至1.6cm,骨破坏的一些地方,部分钙化。预约半年后的复诊后,5月17号,我们顺利结束美国之行,带着欣喜回国。. p  O6 P7 N! J: ?

' j9 L, \3 L3 W# o# c* M4 y( {) U* M' O$ m
并发症&副作用

. |4 X4 Q8 T& H, s" }% ~; Q( k# g4 C
6 i/ [+ g, C/ _% E5 ]
4 E0 k& ?2 ?1 k; @  e* D' j( T& b; ^3 g* j  F5 Y( Z4 T2 r3 N
6月,因为突发听力丧失,一直在国内处理放疗后的耳道炎症(有些放疗损伤无法避免),经过治疗目前已经恢复。
2 h( [, A6 w) O5 I5 [0 k6 [/ v
4 Q4 e" j6 t( H* Q0 C7月,因为突发下肢静脉血栓,进行手术,安装支架、滤器。
4 ?  Z) g2 z8 x) F" A* s+ x9 j. d4 p
0 N3 Y- _# C% t! Q癌症总是有办法给我们制造各种各样的麻烦。日子就这样,在忐忑中平静的度过。9 G3 u- C" H- H1 y

( Q0 c2 p9 f' G0 D* t2 i1 G 640.webp.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:43

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ian1157  小学三年级 发表于 2019-10-17 01:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
帮顶.感谢分享,祝愿你的亲人早日康复.家父患了鳞癌,打算上O药.糟心

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表