初诊多发脑转骨转，立帖为证，开启人生新的征程

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本帖最后由当翅膀的双手于 2022-4-1 13:06 编辑

   今天是2018年7月23日，离我发病刚好11个月零2天。今天决定在与癌共舞论坛上开启我的治疗帖。
   本人1980年出生，于2017年9月初确诊为肺腺癌，EGFR 19外显因子缺失。下面讲一下整个经过。
   本人于2017年8月21日晚上10点多乘地铁回家。在地铁上出现了识字障碍，当时突然不认识地铁的站名，不知道自己在哪个站下车。后凭着感觉找到了正确的换乘点，并到达了家附近的地铁站。其间爱人刚好给我电话，我跟她说明的我的情况。她马上到地铁站门口等我，在地铁出口汇面后她就把我拉上了出租车去市二医院挂了急诊。我们当晚就做了一个急诊CT。刚开始拿到CT结果后一个年轻的女医生一直在电脑上录病情，问她啥也不知道，一会来了一个像是主治的男医生，我老婆问他是不是存在轻微脑梗？他说这么年轻肯定不考虑脑梗的情况，说怀疑是肿瘤。于是当晚我就被安排进了脑神经外科住院。
   第二天抽血，B超，X光片。所有结果一切正常。找医生沟通后，认为最重要的还是要看MRI的结果。由于MRI需要排队，为了抓紧时间爱人找了各种关系终于把MRI插到了24号。结果出来后，发现左侧顶枕叶：16x15x19 MM占位，右侧额叶也有一个小结节。
   接下来两天我们找了其他医院的专家看片子，有个专家的意见是先找到原因再来治疗，对于脑上多发，一个很大的可能是来自肺部转移。但他看了看我的年纪和气色，觉得我这么年轻肺出问题的可能性是很小的。但当时我自己就觉得可能真和肺有关系。因为这两三年我一感冒就咳嗽，而且不咳时也觉得胸腔有点异常，而且那段时间说话明显没有力气，但并没有明显的症状。于是我们重新回到市二医院，继续和医生交流，由于在脑神经外科，他们已经给我们安排了手术。在我们自己强力的要求下，他们答应先做一个CT平扫。结果出来后，发现左肺下叶纵融旁存在占位2.3x2.0CM，两肺多发小结节。当下天午老婆就跑去省医和中肿挂了专家号，几乎所有专家意见都认为先处理肺部原发。回来二医与医生沟通，医生基本不跟你商量，于是在手术前一天晚上我们决定临时转院南方医深圳医院。
   在住院期间，先后做了支纤镜和Pet/CT。支纤镜没有取到组织，Pect/CT显示除肺和脑外，还存在胸椎和腰椎转移。考虑到我比较年轻，身体状况良好。即使是存在远端转移，我老婆仍然选择了胸腔镜手术姑息性手术，除掉了原发灶。经活检和基因分析，确诊为腺癌和egfr 19外显因子缺失。并于2017年9月12日开始吃特罗凯+每月唑来磷酸。
   其中2017年11月5号和7号进行了第一次影像复查，增强CT+增强MRI。肺部所有结节消失，脑部缩小至7mm。2018年1月30日，进行了第二次影像检查，胸部存在新增骨转移病灶，脑部病灶继续缩小至4mm。由于怀疑骨转没控制住，第二天我们又跑去中肿挂了专家号，专家的意见是之前11月份的片子应该也存在，可能当时影像医生没有注意观察。而且专家看了11月份的片子，他认为应该并不是新增病灶。但胶片上的影像太小，他无法看清楚。于是接下来一天，我们又回来找了本地的医生仔细对比了前后两次的片子，认为基本没有变化，不是新增病灶。于是继续单特+每月唑来磷酸。
   以下是我每次复查的治疗经过：

   2018.4.17
   最近体感还好，只是有点容易犯困。昨天开开心心地去复查了，血常规出来了，一个箭头都没看到，所有肿标也是在正常范围之内的（PS: 之前肿标从没有敏感过），开开心心地在医院附近和朋友喝了一个茶回来。心里窃喜，应该差不多可以再安心过3个月了。今天自己一个人在家捣鼓电力猫组网的事（理工男就喜欢搞这些东西，没办法），突然听到电话的响声。一看是老婆打来的，还没来得急接就挂了。心想大事不好，老婆总喜欢在有事时打电话。拿起电话拨回去，老婆很低糜的告诉我，胸部稳定，但脑部有进展。由上个月的4mm长到了10mm。
   说实在的，有点小小的失落，中位10个月的时间都没达到就耐药，这后腿拖得。。。不过幸好是单发，下一步估计是伽马刀伺候了。

   2018.4.28
   经过咨询多位专家的意见后，认为局部进展标准治疗方案就是局部处理。经本人仔细斟酌让后，最终决定还是采用伽马刀的方案。毕竟这个东西长在脑子里，而且在慢慢长大，不干掉总有点担心它下小仔仔。本人在4.23号入院南方医院，4.24号进行了各项术前检查，4.25号进行了手术，4.26号观察了一天，4.27号出院。医生建议三个月后复查。  其中在该医院的薄片(1mm)增强扫描显示，之前已经消失的病灶仍然是可见的，而且还发现了一个新的小病灶，一大(10mm)，两小(非常小)一起做掉。

   2018.5.30
   本月小考，反正各项血指标都正常，我都有一点不太想写。肿标CEA由上个月的0.7降到了0.6，不知道是否是伽马刀的效果，反正都是超级无敌正常的，没有多大意义。血常规和肝功等总共有两三个指标稍微越过了上限，和正常人基本无异。由于上次复查头部有进展，所以我的主治医生感觉药物已经疲软了，建议我下个月影像复查胸部时采用增强CT。原因是她认为之前没有肝转，这次要重点监控肝和肾。但我果断拒绝了，想想有点悲伤，现在我只能等它长出来吗？等它肝上再长，肾上再长，还是脑袋里再长？由于主治也是熟人介绍了，看我不想增强CT，还是很热心地给我开了一个肝肾的彩超。她说也能看个大概，只是没有增强CT那么清楚。

   2018.6.29
   本月大考，6.25号做了胸部CT平扫，6.27号做了脑部增强MRI。胸部稳定，肺内仍然是无瘤状态。头部伽马刀有效，没有新发病灶。爱人一颗悬着的心总算放下来了。由于不愿坐以待毙，本人在6.3号~6.22单药184 20天，开启了轮换的征程。由于体感比较差，腰酸背疼，睡眠不好。在6.19号查了血， CEA由原来的0.69上升到0.81。由于我爱人担心是测试误差，在6月22号又重新给我测了一次，这次上升到了0.88。由于CEA本来就在正常范转内，确诊时就在1.2。所以我姑且认为184是无效的，6.23号开始重回特。

   2018.7.23
   今天是从184 20天后，回特一个月的抽血复查。所有血项都在正常范围之内，并且CEA由6.22是的0.88降到了7.23号的0.64。回到特后果然把CEA又重新打下去了。计划再吃一个月准备偿试阿西。

      2018.8.28
      离上次抽血已经1个月零5天，这段时间继续特，除了睡眠不好外，体感一直不错。今天查了血，CEA由上个月的0.64涨到了0.77。但CA153似乎在悄悄增长。虽然一直在正常范围内，但这个指标是一直在涨的。2018/1/31日为4.3，2018/3/2日为5.5，2018/5/28日为5.5，2018/6/19日为6.9，2018/7/23日为7.9，2018/8/28日则涨到了11.3。看来cea可能真没有参考价值，但ca153可能会成为有价值的指标。需要继续跟踪。接下去准备偿试阿西一个月。

      2018.9.28
      9月14日做了胸部CT和脑部增强核磁。报告出来后，脑部伽马刀病灶继续由上次的7mm缩小到4mm。胸部和之前相仿，但多增加了一句“左肺亚段不张”。我怀疑可能是影像医生表述不同，应该还是之前术后改变。今天找医生去确认了一下，自己在医生电脑上对比了一下，确实没有明显变化。总体来讲，结果令人满足。不过医生在打开脑核磁时，她觉得我脑膜有点偏厚，虽然影像医生没有任何关于脑膜的表述，这多少让我又忐忑了一把。但我觉得不可能影像上都可以看出来了，居然没有任何症状，这太不科学。所以我决定先不管这个梗。另外，在25号抽血的结果，CEA从上个月的0.77一下子翻到了1.55，整整翻了一翻。同时CA153也从上个月的11.3涨到了16.1。虽然指标不敏感，但是否有指导意义只有待时间来证明了。由于考虑到阿西已经28天，指标翻倍了，所以重回特，希望天降神兵，一切又重新回复正常。

      2018.11.3
      10月29日抽血结果，从阿西回特后33天CEA由原来的1.55降到了1.25，CA153由16.1涨到19。碱性鳞酸酶由61涨到88。虽然这些指标都在正常范围之内，但感觉总体都在增长，看来可能有耐药的趋势。目前体感善可，没有明显不适，只是最近一个月感觉人比较容易疲劳，不知道是不是进展的向征。影像检测约到了12月初。感觉12月份的检查进展的可能性很大。不知道下一步如何走了？是先培美+卡铂先化两疗程看看？还是等待头部或肺上长出小结节再说？

      2018.12.6
      6月3号~6月22号单药184 20天，8月28号~9月24号单药阿西，从指标上来看，并不能证明轮换有获益。由于CA153在10月29日复查时已经涨到了19，所以我在寻思是否可能存在cmet靶点。于是在11月13日重新借了去年手术的病理切片，在燃石医学做了168个基因的朗清套餐。结果证实确实存在cmet扩增。但考贝数只有4.25，还没有达到吴一龙临床中5的数值。于是我决定特联280试试。在11月19日抽血，与11月3日比较，CEA涨到了1.36, CA153涨到了26.6。看来CA153很快就要超出正范围了。从11月18日开始，特联280，280采取200mgx2的量。希望能发神威。
      12月2日影像复查，颅内没有新增病灶，肺内也没有新增病灶，影像依然稳定，心里窃喜。12月5日血液复查，发现cea涨到了1.85，CA153涨到了33。其中CA153已经超出了正常范围。也就是说，17天的280联药，似乎对指标没有任何影响。看来met靶点也不存在？纠结是否吃足一个月再测一下血？另外，这个该死的ca153是什么鬼，现在还不能确定和肿瘤进展有关系。但我总觉得CA153超了正常值，很大程度上预示着癌细胞可能开始活跃了。接下去怎么办？

      2019.1.9
      1月4日又查了血。CA153继续上涨，由上个月的33涨到46。CEA则没有继续上涨，停在了1.8。感觉现在的肿标和确诊前的状态差不多。最近这个月天气降温，有一天被突然开始上吐下泻，不知道是什么原因导致的。不过两天后基本恢复。但接下来又开始咳嗽，不过并没有加重，反而是随着天气转暖而有所好转。现在也不太想再换回抗血管药了。最近在考虑做一次基因检测，看能否有t790m突变，看能否吃到正版的92。如果测不到，接下来就要考虑化疗或盲试92了。不过春节前是否要再做一次影像检查有点纠结。

      2019.3.3
      很久没来更新了。2月15日去做了影像检查，脑部依然没有新增病灶，但肺部重新出现了双肺多发小结节，其中后2肋骨转加重，周围软组织形成肿块。表明全面耐药。在2月17号我自已抽血做了基因检测。同时由于担心血检不敏感，又同时做了肋骨穿刺。因为穿刺完要先病理分析，然后基因分析，前后估计要20天左右。本来打算直接卡铂培美贝伐，但在我和医生商议后的当天血检报告出来了，t790m的丰度有11%左右。经过一晚上的纠结，我还是决定放弃化疗，先上泰瑞沙，结束了特近1年半的时间。

      2019.4.4
      92吃了33天后，3月27日抽血做了检查。CEA由上个月的4.62降到了1.25, CA153由上个月的91.1降到了27.4，肿标又重新回到了正常范围。另外，碱性磷酸酶也从上个月的191降到了91。从指标上来看，92是非常有效果的。

      2019.4.24
      又过了近一个月了。4月22日我又一次抽血。CEA由上个月的1.25降到0.52，CA153由上个月的27.4降到9.6。CEA达到了历史上的新低，CA153略高于历史最低值。看来92的作用是非常明显的。我在再考虑下，把92换成了易瑞沙。打算吃一个月易看一下效果，能否维持。

      2019.5.27
      5月20日，吃易瑞沙一个月。做了脑部核磁共振，脑部依然没有新病灶。之前放疗的病灶也基本消失了。5月21日抽了血，一直有点忐忑。因为从92换成易瑞沙，很多病友都劝我，说不能这么搞，最多只能试一下特。我这是明知山有虎，偏向虎山行。但结果出忽我的意料。CEA居然从上个月的0.52下降到0.45；CA153从上个月的9.4下降到了7.3。本来我预料指标肯定是会涨的。想着小涨就换成特罗凯，大涨就马上换回92。现在结果和预想的完全不一样，因为不升反降了。我思考了一个晚上，决定易瑞沙再吃一个月，然后再决定下一步怎么走。另外，4.30号的CT平扫显示，肋骨上的病灶有增大。因为92后指标一直在降，而且肺上的小结节也在减少和缩小。所以我也不担心骨上的病灶了。找医生仔细对比了一下，医生觉得确实有增大，但和之前有所不同。因为可以看到明显的溶骨向成骨转化。医生不确定是好转还是恶化，我自己觉得应该是在好转。因为没有任何症状，就当它是没有问题的吧。想着接下来几个月择机做一次petct，看一下全身的情况。骨上如果活性高，再看是否考虑就放疗。医生是熟人，也是这么建议的。

      2019.6.18
      6月18日，吃易瑞沙2个月。抽血检查，CEA由上个月的0.45上升到0.63。CA153由上个月的7.3降到5.4。碱性磷酸酶也由上个月的51降到本月的43。我觉得易瑞沙应该还是可以稳定控制的。易瑞沙已经吃了两个月了，接下来换阿法替尼试试。

      2019.7.18
      7月18日，吃阿法30mg 28天(40mg的药，一天一粒，一天半粒交叉进行)。担血检查，CEA由上个月的0.63上升到0.78。CA153由上个月的5.4上升到9.4。看起来阿法对指标的控制效果并不好。也可能前面2个月吃易指标下降是因为9291的余威，到了阿法时余威彻底消除。阿法28天吃得挺痛苦，除了口腔溃疡，还有痣疮出血，鼻子出血。看来基本白忙活了。

      2019.9.9
      好久没来更新了。八月份暑假带儿子出去转一下，然后回到了老家。直到9月2日来抽了学复查。自从7月底抽血后，就从阿法换了9291，共吃了45天。查血的结果CEA由阿法后的0.78下降到了0.43；CA153由原先的9.1下降到了5.1。双双为历史新低。说明9291对我来说还是非常敏感的。所以我又果断换成了易瑞沙，不想把9291一口吃耐药了。

      2019.10.8
      国庆前查了一次血。因为陪家人出去度假了，所以没来得及更新。9.29号查的血。易瑞沙27天后，cea由0.43降到了0.32，ca153也由5.1降到了4.6。从指标上看，换成易瑞沙之后是稳定的。打算继续吃一个月易瑞沙再决定是否换药。这几天我已经准备了购买卡博替尼和阿西了，接下来想试试这两个药。

      2019.11.6
      10月30日做了影像，肺部稳定，头部MR依然没有新发病灶。11月1日抽血。从上个月抽血算起，易瑞沙32天，结果cea由0.32上升到了0.96；ca153也上个月的4.6升到了10.1。这个结果还是有点让我意外，不知道是不是最近有点感冒的原因？所以本来想打算试阿西或是卡博的想法只能先放一放了，换成了92。

         2020.2.3
         很久没来更新了。不管有没有人关注，还是更新一下吧。
         11月29日抽血，92吃了28天，cea由0.96上升到0.97，CA153由10.1下降到8.3。从指标来看，cea基本稳定，153下降，可见92还是有效的。不知道是不是因为感冒的原因，这次的降幅明显缩小，92感觉开始疲软。心情有点低落。。。。当然，我也在想和我本月继续感冒是否有关系。由于指标降幅很小，打算92多吃10天。
         1月2日抽血，92吃了12天，易吃了22天，cea由0.97下降到0.63，ca153由8.3下降到7.7。由于cea和ca153都下降了，感觉又放心了一些。心想，是不是和感冒真有关系，因为这个月感觉应该彻底好了。考虑到快一年了，一直在92和易之间轮换，想偿试一下抗血管的药。纠结了两天，最后还是决定先吃卡博。
         2月3日抽血，易吃了8天，卡博吃了24天。结果cea由0.63上升到0.82，ca153由7.7上升到了12.8。另外，咸性磷酸酶也由52上升到70。这是第二次偿试卡博，这次用的是孟加拉的碧康的仿制药，感觉副作用小于之前的非正版，不知道是不是之前原因剂量偏大？但效果依然不理想。

         2020.4.29
         现在越来越懒了，做什么都提不起兴趣。好几个月没更新了。
         3月2日抽血检查。9291吃了28天，发两点CA153由12.8下降到了10.9，cea0.82增加到0.95。虽然两个指标涨跌不一，我觉得9291还是有效果的。接下来换在易。
         4月6日抽血检查。92吃了2天，易吃了34天。发现CA153由10.9涨到了14.3，cea由0.95涨到了1.28。考虑到易才吃了一个月多一点，所以继续易。
         4月27日抽血。这次提前抽，是因为怕肿标快速上升，想抽完尽快换回9291。抽血结果果不其然，ca153由14.3涨到了23.2，cea也由1.28涨到了1.66。所以赶紧换回了9291。
         4月28号拍了CT和磁共振。其中磁共振还增加了对脊柱的扫描。CT胸部和之前差不多，磁共振头部也没有问题，但是髋骨多出了一个异常信号。难怪我左脚一直感觉有点不舒服，不知道是什么时候开始有的病灶。明天找医生看一看什么情况。

         2020.8.9
         一转眼三个多月又过去了。时间过得飞快。最近一直沉迷于炒股和基金。现在不工作，还是得想办法赚点钱。因为只要活着，生活就得继续啊。但股市的钱真不好赚，我居然选了一条比正常人还艰难的道理。感叹一下，做点啥不好呢。废话不多说，还是说一下最近的治疗情况吧。
         5月29日抽血检查。因为4月27日抽血时cea和ca153都是上涨的，因为4月份是吃易瑞沙，所以换回92后，想看一下指标是否有下降。结果出来后cea直接到了3.19，翻了一倍多。CA153也从23.2上升到了26.6。感觉92已经无法再让指标下降了，心情有点点落寞。想着4月底的核磁存在髋骨转移，我想多半是有问题了。所以决定去做一个petct，想看看还有没有其他地方有转移。
         6月9日petct检查。扫描看，petct发现髋骨确实存在FDG高摄取值10.6，比确诊时还要高一些。看来左边腿总是有点不舒服也不是空穴来风。因为全身只看到这一处，所以想着局部放疗一下。题外话，从petct结果来看，之前几个骨转的地方都没有活性，这也说明了一点，靶向药也是可以比较彻底的把某个病灶给搞死的，并不是一定要放疗才能根治。有些医生动不动就让联合放疗的，我觉得是害死人不偿命。
         但接下来的放疗着实让我觉得有点毁三观。去医院一问，居然放疗要排几个月队，找了熟人插队也要一个多月。因为一个月我也觉得太久，所以又去人民医院问了一下，本来只想问问人民医院会不会快点，结果他们给的方案居然和之前的医院不一样。之前复查的医院说可以用sbrt，人民医院的人说我病灶太大，要用调强大分割2gyx20的方案。这把我给搞懵了。为了这方案的事，我又在好代夫上问了广东省医的线上医生，说法和人民医院的不一样。人民医院的医生认为病灶大，sbrt单次剂量太大，会导致骨头坏死。省医的医生虽然也推荐调强，但主要是考虑到不要伤到肠道。所以说医疗行业是最不严谨的。后来人民医院说好的一个月内能排上队，也放我鸽子。当时就在想谁快就去哪吧。但事实证明，还是朋友比较给力，之前复查的医院时间又提前了一点，所以决定还是在之前复查的医院做。从这里可以看出，如果想放疗，一定要趁早，不要等到人都没人，才轮到你。这很无奈的。
         6月29日查血。cea由上个月的3.19上升到3.34，CA153由上个月的26.6上升到30.2。在6月份有一天和几个友友聚会没午睡，那天回来后，左腿腹股沟处开始酸涨，半夜给搞醒了睡不着。因为之前曾准备有卡博替尼，所以就92联上了40mg卡博替尼。结果第二天就好了一些，第三天就回复到之前的状态了。不知道是不是卡博的效果。所以6月份除了80mg 92外，还断断续续的吃了7天卡博。我个人感觉卡博联92还是有一定效果的。
         7月份之前复查的医院已经确定了放疗的时间。因为要放疗了，所以我也不再吃卡博了。单药92吃着。放疗方案是9gyx3，三次共27gy。这个方案也是挺怪的，为什么剂量能这么小？每个医院真是差别太大，技术活啊。我们非专业人士无法理解。反正只放三次，我当然喜欢。第一次放完没感觉，紧接第二天第二次放完回家就开始恶心了，饭都不想吃了。休息了2天放第三次，回来后的三天还是有点恶心，但慢慢就好了。只是7月份拉了几次肚子，我想肯定和放疗有关系。但都在可以接受的范围之内。
         7月31日查血。整个7月都是单药92。距放疗完成半个月。本来想着是不是所有指标都下降了呢。结果一出，又有点出乎意外了。看来我们这群体要习惯意外，不意外才是真正有意外呢。。。cea由上个月的3.34上升到了15.93。真是大跌眼镜啊。但CA153确从30.2下降到了28。碱性磷酸酶则从放疗前的97下降到了39，从来没这么低过。所以我大胆的预测，是不是这个放疗导致了cea上升？因为上一次耐药时，ca153和碱性磷酸酶都暴涨了。
         8月6日影像复查。胸部ct是稳定的。但头部报了一个6x7mm的斑片影。不知道是不是还是之前的缺血灶？还是新的转移瘤？因为暑假，做准备带着孩子出去玩几天先，下次开药时再找医生对比一下。

         2020.8.24
         本来是想在8月21日来记录一下的。因为8月21日是一个特殊的日子。
         三年前的这天晚上，我的噩梦就这样开始了。所有的希望和理想都被这突如其来的疾病给打碎了。三年前，我对自己的人生充满希望。每当遇到困难时，我就告诉自己，我还年轻，以后有的是机会实现自己的理想。我甚至拿我老板对比，我才30多岁，我老板43岁才开始创业。谁知道生活再也不给我机会。梦想在现实面前是多么的无力。这三年来，我的心始终是沉在水底，觉得这么活着聊无生趣。想念曾经为自己而奋斗的日子。
         这三年来，我终于明白了，人有时并不是被苦难所击倒，而往往是在苦难面前失去了方向和斗志，自我放弃才是最最可怕的。为什么有些人会对自己的病情一拖再拖，我觉得主要还是对当前生活的厌倦。甚至希望尽快解脱。也许我们所面临的困难是前所未有的，是任何常人无法体会的。累了休息一下再爬起来，前路漫漫。
         转眼三年过去了，我儿子从幼儿园大班到现在的三年级，身高从1米2几到1米4。三年对孩子来说，是多么漫长的一段岁月。对我们来讲，又岂不是同样漫长？三年前没想到自己能走到今天。站在今天再回望过去，让我想起了小时候学的一篇课文《走一步再走一步》，不管前路多么艰险，我们始终能抵达胜利的彼岸。

         2020.9.4
         9月1日抽了血。一直期待着cea能下降。因为当时想着放疗后cea突然暴涨，是不是和放疗有关系，又过了一个月，cea应该下降了才对。结果出来后，cea由原先的15.93上升到了17.65。ca153由上个月的28下降到了15.4。cea还是小有上升的，有点小小失望。我告诉我老婆说，cea上涨了，她说这个并不意外啊，因为你已经有了耐药基因了，现在全身肯定在缓慢进展中，只是看什么时候会在身体的哪个位置长出一个东西来而已。我在想，你也太直接了吧，我需要求安慰。。。不过9月2号看医生，医生在电脑上对比了头脑的那个斑片影，说在半年前的片子上就是那个样子的。看来确实是影像医生书写风格不一样，这也算是对自己的安慰吧。之前经常和病友们调侃，说肺癌肺癌，肯定是担心肺里复发才对，事实上可不这样，我的髋骨没招惹谁，结果就转上去了。目前ca153和cea为什么出现了背离，这也算是一个迷了，只能让时间慢慢来解开答案了。另外，这次看医生还有一个小插曲，我和医生说8月份的影像还是没问题的，为什么cea在涨呢？她想了想，突然恍然大悟，说你影像没查全啊，只做了一个胸部ct平扫和头部磁共振。于是乎我又跑去做了一个腹部的肝肾脾B超。结果都是正常的。不怕一万，就怕万一，做了才放心。

         2020.9.29
         9月28日抽了血。期盼已久的cea终于下降了。从上次的17.65下降到了13.17。ca153继续从上次的15.4下降到这次的11.7。现在我基本可以肯定cea的上升是放疗引起的。也算是松了口气。感觉92还能吃个一年半载的。。。

         2020.12.30
         很久没来写了。抗癌会慢慢地消磨掉一个人的意志。我也不例外。每天除了活下去，就不知道干什么了，这样活着有时真觉得有点像行尸走肉。但想想，也许这就是生活吧。活着其实没什么意义，最大的意义就是让人类的文明可以得到延续。闲话不多说，还是讲一讲这几个月的情况吧。
         10.29日继续一个月92抽血。指标依然都在下降，cea由9.29日的13.17降到了本月的7.03，ca153从上个月的11.7降到本月的11.6。虽然ca153降得不多，但也没什么好当心的。毕竟体感好，睡得好，吃得香。这时我决定偿试一下几个月前就准备好的凯美纳。抽完血后，我就换成了凯美纳。
            11.2日回来影像检查。CT报了双肺外周有微小结节，问了医生，医生在电脑上对比后说，这个之前就存在。盆骨核磁报告说之前髋骨的放疗点有扩大，搞得我我一惊一乍的。后来找了医院的熟人找了主任看，又说没什么变化。因为髋骨没什么感觉，所以我还是挺相信医生的。
            11.24日凯美纳25天抽血。这个月比较悲剧。和几个友友去了一趟南昆山，K歌可能太猛，回来就开始喉咙疼，然后感觉气管有感染，开始咳嗽。因为也不知道是不是凯美凯无效的原因，咳嗽愈演愈烈。所以凯只吃了25天，我就要求抽血了。结果发现cea从上个月的7.03下降到了本月的6.45.ca153由从11.6上升到了16.4 。cea因为放疗后，我觉得就不准了，没什么参考意义。ca153上升，从以往经验来说，不是一件好事。所以我决定换回92。然后184 40 mg吃3停2。想试试是不是存在cmet。
            12.22日92联184 28天。咳嗽一直好不了。cea继续下降，从6.45下降到4.98。但ca153继续上升，从16.4上升到19.9。咳嗽快两个月了，一直没好。虽然咳得也不是很厉害，但总觉得这个点，是耐药的极限，因为92后，已经满22个月。所以我开了CT，还特意开了增强的。
            12.29日ct报告显示，还是说双肺外周存在很多微小结节，也不清楚和上次比是否有加重？这时恨不行自己是医生。。。现在有点迷茫。是继续再观察，还是考虑先培美卡铂化疗呢？

         2021.3.23
            一转眼又过了快3个月了。说说这几个月的近况吧。
            1月23日做了盆骨和头部磁共振，头部依然没有问题，但盆骨有进展。而且这次盆骨是报双侧髂骨都有病灶。看来放疗是无法控制了。
            1月26日抽了血，这一个月由之前的92联184改为单92，发现cea由上个月的4.98上升到了11.15，CA153也由上个月的19.9上升到了27。CA153和cea都加速上涨，咳嗽也加重了，我觉得目前肯定处于爆发进展阶段了。所以去看了医生，商讨下一步方案。医生是熟人介绍的，说了几个方案。首先标准治疗就是培美+卡铂+贝伐，如果想上免疫就是T+紫杉醇+贝伐+卡铂，当然还可以考虑布加替尼+爱必妥。这几个方案在她们医院都是可以选择的，但医生的意思是还是要我们自己考虑。我想来想去，对T+紫杉醇+贝伐+卡铂方案还是有点却步，昂贵的价格不说，怕万一搞出个什么重度副作用出来就去西天取经了。回来考虑了两天，决定还是先上培美+卡铂+贝伐。
            2月2日做了基线CT，肺部和去年12月份比，确实也进展了。和我自己的感觉一样，目前处于进展比较快的阶段。
            2月3日上了培美+卡铂+贝伐。打完化疗后的感觉挺好的，感觉肺部有一种清新感觉。对我来说，培美卡铂贝伐三联药并没有特别大的副作用，但是一化后还是有意想不到的“惊喜”困扰了我。以前听得最多的就是如何升白，如何没有食欲，恶心恶吐等，然而我是被口腔炎搞得痛不欲生。化疗后第四天出现牙周疼痛，然后几颗大牙的牙龈开始肿痛，接下来嘴巴张开受限，吃不了东西。无奈之下去求助口腔科，口腔医生问我最近有没用过什么特殊的药，然后我就如实的说了刚做完化疗。然后他又问有没用过双膦酸盐，我说之前用过。然后就没有然后了，口腔医生就什么都不敢动了。。。我真想哭。因为口腔科是我爱人医院的，回来后找我爱人商量，觉得几个发炎的大牙肯定还是要处理的一下。所以只好再找熟人，最后口腔科的主任很不情愿的战战兢兢地为我几个严重的牙做了刮治。回来后天天康复新液漱口。不知道是不是身体对药物适应了的原因，还是康复新液的作用，二化后没有再出现口腔炎。这次经历告诉我，很多时候不要自暴重病，否则一些小问医生都不给看了，现实就这么残酷。如果真的需要处理什么小问，一定要自己先评估好，能否处理，自己承担风险。
            2月25日二化。第一次化疗后，感觉咳嗽好了一些，但在化后第10天左右又有所加重。二化后感觉又有好转，直到三化，总体感觉比较一化后要好，但还是有点咳嗽。所以内心一直忐忑不安。
            3月17日三化前评估。先是抽血，ca153由27下降到了25.4，cea由11.15上涨到了16.67。看着上涨的cea还是有点心凉的，但想想以前ca153才是敏感的指标，又开始抱有一点侥幸。做了ct，就迫不急待地找医生看了一下，说之前的一个明显的小结节已经消失了。报告出来后，果然说部分有缩小，部分有消失。我总算松了一口气。
            3月18日三化完成。期待四化后有好的结果。

      2021.6.20
      又几个月没来更新了。最近挺好的，终于完成了培美贝伐卡铂六化了。不过又要担心后面化疗耐药了。简单说一下这几个月的情况吧。
      4月13日三化后抽血，CA153由上个月的25.4下降到24.8，微降一点点。CEA由上个月的16.67继续上升到21.58。因为一直敏感的CA153和碱性磷酸酶是稳定的，所以我也不担心，继续原方案观察。
      4月22日盆骨和头部磁共振检查，头部没有任何问题，盆骨稳定。
      5月10日四化后抽血，CA153由上个月的24.8下降到22.2，还是微降一点点。CEA由上个月的21.58继续上升到22.11。CEA虽然还在小幅上升，但看起来幅度有变小。希望下个月能开始下降。
      6月4日五化后抽血，CA153由上个月的22.2下降到18.7，还是微降一点点。CEA由上个月的22.11继续上升到24.42。CEA真是让人无语，不过我已经麻木了，认为这个指标暂时没有参考价值。因为身体倍儿棒，吃麻麻香，发扬一下阿Q精神吧。

      2021.10.28
      一转眼又是几个月。简单汇报一下这几个月的情况。到目前为止基本4周一次化疗。前六化培美卡铂贝伐，六化后培美贝伐维持。目前11化完成。下面说一下这几个月的复查情况。
      7月2日CT检查，双肺多发结节有所减少，说明化疗是有效的，cea上升和实际效果是背离的。这也说明了，当切换到一各新方案时，cea短时上升可能也是效果好的一种表现。
      7月5日六化后抽血，cea由原来的24.42下降到了22.5，CA153由原来的18.7下降到16.8，这次抽血总算是两个指标双双下降了，总算松了一口气。
      8月2日七化后抽血，cea由原来的22.5上升到24.95，微微上涨。ca153由原来的16.9下降到16.8。波动很小。
      8月2日做了脑核磁和盆骨核磁，脑部依然没有病灶，也就是伽㐷刀后一直没有再复发。盆骨也是和之前相仿。
      8月30日八化后抽血，cea由原来的24.95下降到了17.75，ce153由原来的16.8下降到12.5。这次指标下降还真有点让我意外，偷笑一下。
      9月27日九化后抽血，cea由原来的17.75上升到18.17，ca153由原来的12.5上升到13.6。感觉指标开始缓慢上升，心里又开始有点悬了。
      10月25日十化后抽血，cea由原来的18.17下降到14.94，ca153维持13.6不变。一颗悬着的心暂时放下了。

      2022.4.1
      今天是愚人节，又是好几个月没更新贴子了。说一下近况吧。
      11月22日抽血，cea由上个月的14.94降到14.82；ca153由13.6降到13.3。认为基本是稳定的。
      12月13日抽血，cea由上个月的14.82降到12.32；ca153由13.3升到14.7。好像这个一直敏感指标开始掉头向上了。
      1月10日抽血，cea由上个月的12.32降到10.52；ca153维持14.7不变。
      1月21日做了影像检查，脑核磁、盆骨核磁和胸椎核磁，脑部依然没有病灶，也就是伽㐷刀后一直没有再复发。盆骨也是和之前相仿。胸7椎存在破坏，和之前相仿。因为胸椎是承重骨，一直有点担心，挂了骨科的号咨询了骨水泥的事。骨科的医生很好，很耐心的回答了我所有疑问。最后结论是说可以考虑放疗，也可心做骨水泥，或者是继续观察。因为暂时还没有骨折的风险。因为上一次肋骨转移后，经治疗转移灶就完全没活性了，这次我扔然想着会不会胸椎那是不是也没活性了。所以选择观察。
      2月7日抽血，cea由上个月的12.32升到12.72；ca153由14.7升到15.3。感觉指标真的开始调头向上了。心里有点慌啊。
      3月7日抽血，cea由上个月的12.72降到12.55；ca153由15.3升到16.5。担心中，感觉根据之前的经验，可能2到3个月影像上就又会进展了。
      3月30日，因为左脚总感觉有点酸疼，算算时间，化疗差不多14个月了，感觉也是耐药的极限了。这个脚又不舒服，所以忍不住去做了一个petct。3月31日一早就去petct中心拿结果。原以为有问题是必然的，但在一番紧张的读报告后，居然没任何异常。也不知道左脚为什么酸疼，化疗的副作用，还是因为最后疫情封在家活动态少？有血栓的风险?


本人微信号：Rock_Aqua，欢迎广大战友一起交流讨论。

怀念妈妈 · 发表于 2018-7-24 16:05:21

还不到40岁，祝能顺利退休！

keenman · 发表于 2018-7-25 08:32:54

加油，年轻人。我提个建议，由于你的CEA一直在正常值内，那这个CEA对你来说是不敏感的，是没有参考意义的。所以你不要仅凭CEA的波动就来判断一个方案是否游戏，不然会过早的错失掉有效的靶向药。即使是敏感的CEA，本身的CEA检测都存在着25%的检测误差，所以你更不能拿这个在正常值范围内的CEA变动来评价治疗方案的。理工男，学习能力强，在论坛里多学习学习相关的治疗知识，然后根据自己的实际情况，与你的主治进行深入沟通，选择最适合自己的治疗方案。祝你好运！