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本帖最后由 2387821861 于 2019-7-4 17:14 编辑
在过4个月就抗战6年了,各种靶向基本都用到耐药了。
最近这一年(今天往前推一年,不是自然年) 培美+1120联系用了4次,然后休息了6个月多点(期间1120+易瑞沙,判断联合用药有效),休息着半年当中,没有做任何检查。因母亲状态不错,拒绝花钱检查。
4月21日,入院 准备培美单药化疗(因为体感,腿疼加重),颅脑,胸部 CT现在均与上次检查基本一致,无明显变化。但是cea 从半年前化疗结束90左右 上升至 445
5月15左右 开始头疼 后头疼厉害,我明显感觉不对,可能脑转了。
5月22日 入院准备培美再次单药,结果检查 多发脑转移加水肿,cea -1000+ 哎
EGFR路 ,我感觉好像走到了尽头,易 -/9291/ -9291+184/ 9291+280/ 培美+1120(4次效果非常好,断档半年后,第5次后就爆发式的进展)
目前没有用过的:299804 / 3759/ 阿西替尼(以前用过几天)/ 7080(有人推荐我试试)
我自己现在定的是:9291(130mg)+3759 今晚刚刚服用完
想大家帮忙讨论下:1 放疗期间 需要服用9291+3759 吗
2 有推荐更好的方案吗?能帮忙分析下吗?
3 培美耐药?1120耐药?还是停半年药引起的病情进展?还是就是病情控制不住了,报复式进展(我们医生说是最后这点的可能性大)
哎,本以为有培美+1120这么有力的武器又能继续战斗了,用了4次就这样了? 难道是因为中间停了半年?第五次化疗时检测无任何头部症状,而且ct也没有显示。
目前检查结果还要一个不好的消息是【原发甲状腺癌】 丫丫的 医生说不用管它了,先治疗头部,目前甲状腺手术不显示。甲状腺癌不太可怕这个我了解,但是丫丫的又来一个癌,真是倒霉透顶了。
哎 思路很乱,最近半年吧一看这些资料就浑身冒汗,屁股痒痒(坐不稳),不知道什么原因(心理压抑了?)所以最近一段时间很少打开论坛。各种烦躁啊
现在又冒汗了。呵呵
以前我看资料能看到凌晨,越看越想看,越想搞明白搞懂。 哎
大家帮忙讨论下 我的问题吧 谢谢 谢谢
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更新:
时间过的好快啊,上次发帖求助是5月22日,今天有时间就更新下,也有好多家属私信打听消息。
5月底发现脑转后当时考虑了射波刀,但是辗转2家医院最后决定先化疗在放疗(是全脑放疗,放弃射波刀)。正是这个决定,影响到现在暂时不用全脑放疗了
5月底回到当地,进行了一次培美曲塞+洛铂的化疗(以前都是培美曲塞单药),副作用相当大,白细胞,血小板都跌倒了低谷,住院18天才基本维持到正常值,这期间我自己主张加服【1120】
6月中旬回家调理,【培美曲塞+洛铂+1120】方案效果非常好,从脑转不能自理,头疼难忍到生活自理,每日打甘露醇,头微痛
化疗的副作用基本消失后,就自行服用了【9291+3759】,体感观察,效果很好。头不疼了,吃饭多了,人又可以遛弯了,很高兴
我们一直都是靠,母亲腿疼痛的程度来判断病情的进展情况的(多年的抗战经历,无论是病人自己还是家属都已经疲惫了,不是处处小心提防了,感觉现在是多活一天就是赚的了,所以母亲本人是不积极主动的去医院检查的,我们家属呢也差不多就听从母亲的)
7月18日左右开始,母亲腿部疼痛加重了,但是头部一直不疼了。(我一直感觉是9291不会再有效很长时间了,果然一个月左右)
7月20日入院检查cea376 (大喜。5月份已经涨到了1000+无准确数值的)
所以我判断:3759肯定是有效的
9291效果也是有的,但是威力只是短暂的,后劲不足了
1120应该也是有效的,后劲也不足了(自我感觉,无任何判断依据,哈哈)
当然【培美曲塞+洛铂】也是有效的,只是副作用太大了,感觉到让病人和家属都无法忍受的地步了
7月20日,入院本打算继续原方案【培美曲塞+洛铂】但是肿瘤科主任不同意,说风险太大了,建议培美曲塞单药,我们家属商量后,决定单药再尝试一次,因为上次副作用确实很大
7月22日开始 服用【1120+3759】
到今天29日,除化疗副作用浑身无力,恶心等副作用外无其他症状,腿部疼痛减轻,说明【培美曲塞单药】还是有效的
希望培美曲塞再多用几次吧。现在也十分担心培美曲塞耐药,唉。走一步看一步,大家一起加油吧!感谢神!
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2018年10月23日 上午9:48
很久没有更新帖子了,最近两次化疗都没有更新。我感觉最近过的很平常,也就没有更新。
昨天出院的,培美曲塞 单药 第9次结束了。用药前检查cea489(飙升了一倍) 不过我都不怎么害怕了,因为 这次化疗时间距离上次间隔了50多天 (呵呵 目前母亲都是腿疼难忍再去医院)
这次住院医生安排了核磁检查(距离上次已经5个月了,说查查看看),核磁检查结果震惊了 肿瘤一病区的所有医生,以前路脑内的转移灶全部消失了(他们难以相信,我也很意外)
并让我父亲通知我有时间去找下他们,探讨下这些年,我给我母亲用的什么药。
【3759】在一个三线城市的三甲医院竟然只有一个主任级别的听说过,但是不了解。艾 可见病区里的,做等医生安排的,有多么的悲哀。我亲眼见一个易瑞沙耐药的,医生竟然推荐化疗,而不是推荐奥西替尼(最起码基因检测下吧 根本不提这码事) 然后培美化疗一次(说效仿我家与主任要求的用一样的药) 突发心脏病,抢救过来了,但是医院不给化疗了,就回家等si 了 艾 哎哎 我也告诉他们可以用用奥西替尼,人家却说医生都说“没办法了” 这件事让我对我们这个病区的医生有了一种“看法”
【一串数字】故意不说大名,他们也只能听听了。 说这件事,是想说【大家一定要自救 要自救】努力学习,或者多问多跑才能救家人。
现在是第9次【培美曲塞】化疗,目前从体感看,这次应该是有效的,这次与医生讨论的结果是【母亲敏感体质】只要药物对症,效果基本都很明显。化疗结束后腿疼就明显减轻。
目前用药方案是: 【培美曲塞】+【1120】+【3759】 其中3759是脑转最近5个月加服的
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2019年3月13日
很久没有更新帖子了,最近一直老套路,【培美曲塞】+【1120】+【3759】 培美已经14次了,明显感觉药力不足 了,想考虑吉西他滨还没有勇气呢,目前cea又升至600多了 哎
现在只能把易瑞沙加上了,期待它再次复敏吧 化疗可能要停止了,家人也都反对继续化疗了,因为随着时间和次数的推移,副作用越来越大,头部也开始疼痛了,转移灶控制的还可以,应该是颅压过高,但是住院期间医生不给处理也不给用药,说:指标没有达到用药呢 丫丫 这个医保政策也真是一点不人性话,自费也没办法。
更新下帖子,简单记录下吧 目前不打算继续培美了,也就准备把1120停掉了
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2019年4月24日
最近这一个月晕头转向啊(生活琐事) 母亲病情3月底得不得控制,2年前做的【股骨颈置换术】的位置附近,癌细胞侵蚀严重,导致再次卧床,我的头都大了 哎 太大意了,以为换了个【股骨颈】就不用担心了呢
奔走骨科专家,都是说‘没有办法’,【股骨颈修复术】创伤比较大,现在又控制不住病情,此路不通了。
只能先想办法 稳定住病情,硬着头皮尝试一下【inc280】吧 很久没有用过了,启用易瑞沙是无效的,9291也无效。试试cmet吧
【INC280】我太爱它了,上一次,对我母亲来说就是起死回生的效果,这次又差不多,我母亲现在又奇迹般的站起来了,可以自己慢慢的走到卫生间(由于骨科专家建议,不敢太受力了) 从卧床不起,翻身腿疼痛难忍(骨科专家分析 骨折了) 到又站立行走 280 我真的太爱它了
现在就只希望 四代早一点来,再快一点 希望280 多坚持坚持 哎 月底去坚持 目前cea1000+
体感看,INC280应该又是一个重型武器上战场,直接把敌人打退了 哎 可惜的是它之前被我用到彻底耐药了,希望这次多坚持坚持。
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2019年5月27日 下午1:42
最近真的很烦躁啊,虽然280暂时缓解了疼痛难忍,但是还是疼痛的。可以搀扶行走,每日楼下晒晒太阳。但是日渐消瘦啊,食量很少很少,喝点粥,吃点青菜,不吃肉,最头疼的是几乎每日呕吐,各种方法用尽也缓解不了(应该是脑转的事情)
昨天商量化疗的事情,父母不想去了,说承受不起化疗的副作用了,我看也可能打垮了。主要就是因为吃的少 哎
现在只能把希望寄托于第四代了。努力寻找中....... 有人知道吗?
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2019年7月4日
目前3759看还是有效果的,但是没有去医院检查 哎 感觉走投无路了
寄希望于7080 也用了半个多月了吧 效果不是很大
每天呕吐一天,控制不住 日渐消瘦啊
该怎么办,发发牢骚 |
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
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共376条精彩回复,最后回复于 2023-4-14 13:33
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[LV.1]初来乍到
我觉得是因为接近一年的治疗中,采用的都是入脑效果一般的靶向药在控制,这次主要是脑部多发,所以既然已经决定要采取脑全放的情况下,换用入脑版的3759基本上够用了,再加上9291应该是加大了保险系数,我也建议你采用方案1 |
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[LV.1]初来乍到
一直关注你的治疗帖,凭你的睿智和经验,一定会有办法的,相信你的能力 |
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加油
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[LV.9]黄金爱粉
不太懂电脑,虽然我年龄不大,但是不太懂上传啊下载等东西,网购也全部都是爱人的事,从来不玩电脑游戏的一个人,哈
大家凑合看 |
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