上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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  X7 Y4 y9 s9 G6 X- C& F各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
7 |) T0 S: L' a! ^3 d9 Q第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
* L% \# b6 o8 v9 r; p) S7 OI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
! ^; [% k2 A, z4 g本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
$ X9 T6 Q" Q1 t! _: e我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
: g9 _- R# {+ Q1 @( B; s疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
- k8 W) x: p3 z; t靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
& W& k5 d! t+ o. M& [  R4 H$ }
8 W) M2 F+ q6 ^9 EIII. 患者信息
" S+ c$ n6 G% ?6 w# E患者姓名       
患者年龄       
/ L. a6 ]/ {  j" @; s) V* V被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
  p  R4 n; M' m/ r" J9 k2 m患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
# e  i/ G  M2 p* i患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
" R2 h7 W: a, w4 T家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
. [+ a3 |& \6 ^, ^7 ~2 \2.  城镇居民保险
3.  新农合
0 x+ P4 I& x" j. y0 y2 V4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
& ~: ?- r# y$ z7 ]HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
0 T1 z8 N/ E. W1 ]. G
V. 访谈内容
9 g6 v/ w3 o( g( W0 U第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
) b$ k$ ~( ]6 C, |! K# i" z
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
* O0 B# ^1 A, r/ [' n- K# K1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
1 }1 t; q  T' i# n7 I2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
  |& v; F4 j# x" M3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
; L" y( V" V1 b' R8 @, j
- e3 Z8 P/ K. u* ]: N( L% f# e2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
3 n4 H5 h6 z, k, L9 R. n1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
# E! u( F# c& W& ~7 C2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
- b# x+ ]6 w( B6 N6 @3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
% q- q" t* o0 f& M4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
5 ?" G" j; w. s, c7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
7 y, j* n/ N+ Z) {
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
0 p1 B: y! ~; s; p! D1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
) ]+ f: \0 A9 M; s+ c2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
, I9 h$ S" R$ G$ W4 o, _4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
+ h, r: U2 T7 J+ s: W3 u* e) h5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
! g2 f! o0 q. r+ W8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
9 Z' R& J/ M. L9 _/ ~10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

  L/ M4 z. H0 u2 d/ i6 t5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
; s( i2 h5 W# k7 y: H1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
7 k& B. a: w0 ^7 e2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
* |4 N& a# a2 {' `$ c& g4 |b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
6 m# Z/ l$ y" s2 u; H. ud)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
( c4 `: K2 _# V) q1 Fa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
) [; e3 T; w7 F' L1 Vb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
/ p7 f1 X  N' G3 R0 qc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
) X6 A: ?5 {& w/ U; Q; _: b2 B& h5 U2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
7 ~6 |, f3 A9 s) A, T3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
9 U$ i+ t! y' d5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
4 r+ z! R* D9 W% Z! B5 k' q6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
+ o4 Z9 `8 W! H' |/ _7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
. ?" T7 q4 s) A! O) O探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
' L6 _5 x; z# g+ Y0 j        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
3 _6 e* Y/ p7 o6 a; ]        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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7 @4 b- N. |" {/ _第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
. n+ a. U- |; S. Z7 h) G% @
+ I2 [1 ^$ M* i7 `8 s8 x问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
4 `# E! N* Z4 M6 o6 m3 v安全性               
  z) o2 y1 e* \: w  F便利性               
经济性               
情感需求               
- W& F+ M- b& s% B" S+ I其他__               

* F2 V, n, W; R  G2.        您的治疗效果需求是怎样的？
( t; q% h% e+ v$ M1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
, [$ [! l+ Y, e6 c1 B$ Fa)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
; x2 ]; s; ^: J; |辅助治疗        避免复发转移       
  r3 M- b* [) J2 d% C9 r! S        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
! W7 O/ b: H/ [! t  a7 m8 w        延长生存时间       
+ b! b0 i5 c5 u, Q" ^        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
+ h8 j/ P. }# k/ R1 Q* d* h2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
( g9 O2 }4 X# ?$ A5 F. e- E: y
2 ^8 S; z2 d' J/ W; ^d)        针对接受新辅助治疗的患者：
& h) d0 z3 T- y0 f+ F3 o; Oi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
3 X" z" o7 ?2 |; qii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
* l. e: j9 \$ h" i& j( \i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
, t2 P( k1 A7 d3 kii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
4 t# r( U7 h0 }ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3 d  e8 D" k6 l, v' j- I: l' n3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
$ L6 N; c  g1 `8 ^, M1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
! G/ }2 D0 p5 U副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
/ J  }( E2 @# ~药物过敏反应                       
; t8 y4 [+ d& E, P" s# O& d胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
$ B; b8 ~1 w) H% M心脏毒性                       
) F1 H, ^* R" l% ~+ O6 i/ A其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
, @* o+ O. ^' p; s* O$ j$ l+ D3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
/ G5 {" y8 J, K- f5 e" j9 I2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3 i7 `" e, @' j+ H& T3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
7 O+ n* J0 B9 Y3 S+ Nb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
7 p9 E6 D. R, P6 H
" n& r0 p4 [) i7 F7 i$ |) ?8 @  D1 u  O5.        您治疗过程中的经济需求如何？
. e2 l0 b' }4 p+ T# H- a5 I! L& D1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
6 F2 J2 c; B3 s( V  P' ]3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
! A6 C' [5 s4 C4 W; F5 O4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
' Z4 u& R  X  C4 k3 ^
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
4 L, }8 f! ?7 e- [4 G; R; C! g3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
5 g) e. I  ]3 E0 C6 Z! @未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
. O; P8 C* T5 i2 r. k/ _& w* C便利性差       
3 g+ e2 V* |0 v0 W% S$ y) x价格昂贵       
4 h- l) `) y& a) H9 y% K情感需求       
# r: [9 x! H. E0 P( y其他__       
# ]: ?  s; S7 [. R; I  C                探究患者对于治疗的满意程度
( }% b" Z) X3 [; H6 P1 b        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
/ J1 w) e) W" [' B探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
/ C) Z. t- D& e' _7 E9 b9 ^( y        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
1 j4 ]5 A7 M3 a& W2 ?/ z1 v" z        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
2 `& W" ^0 T7 j- v2 d# s        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度