新征途，第二个十年开始，痛并快乐着

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 keenman 于 2017-10-10 09:05 编辑

母亲2006年一直咳嗽低烧，在本地医院检查多次，没有查出原因。2007年4月在齐鲁医院检查出肺腺癌，当年手术并放化疗六次。空窗至2009年初，检查纵膈淋巴结转移，锁骨淋巴结转移，同年放化疗失败，被逼无奈之下盲试特罗凯。详请见跨越十年，特罗凯6年耐药，4002第二十三个月
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 23596&fromuid=44953
(出处: 与癌共舞)
十年多的历程，痛并快乐着。反思近两年的摸爬滚打，总结以下几个观点，希望能帮助更多的人。文中也许有些观点不正确，但都是自己体会，吸取一些适合自己的内容，也许会有些益处。
1 有些病友，初期得知癌症会惊慌失措，病急乱投医，到处去寻找最佳治疗手段，建议去大医院了解常规治疗手段，理清思路，寻求最适合自己的方法，千万不要盲从于非专业人员，偏方，或者是某某人吃了些什么治好了的话。因为每一个癌症病人都是不一样的，适合别人的不一定适合你自己。
2 微信群，QQ群很多，也很混乱，要想从中找到答案，对于新手来说也是很难，因为懂得少，就被一些非常热情的网友忽悠了，当然，有些网友是真心想帮助病友，可惜他们掌握的知识是片面的，而且有些是错误的，这样就导致错上加错。有些是为了利益。。。。。。这些是我这两年的混群得出的经验，也是被踢了若干次得出的教训。在此我给大家推荐必看的几个公众号，首推老马的希望树treeofhope。其次是蚂蚁大神的Haalthy肺腾助手，再就是弱智儿童向太阳的爱奇迹overcomecancer。微信群和QQ群就看与癌共舞论坛的就行了，当然老马的e群更好，那就看能不能进去了。还有很多好的微信和QQ，这里就不一一列举了，多了也看不过来。
3 论坛的帖子要看精华部分，那都是版主们推荐的，非常有参考价值。我们毕竟不是要去做医生做的工作，也不需要指导医生去治疗，只是掌握知识选择医生推荐的方案就好了。所以多关注与自家相关的知识与内容的帖子，其他知识了解一下就可以了。
4 我们毕竟不是专业的医生，因此指导病友要慎重，不是自家亲身经历的，一定要慎重推荐给病友。
5 有些病友太急躁，用药不到十天或者是更短时间就急切看到药效，就去做检查，一看不行就急切换药，这样换来换去，最后导致了无药可用。
6 手术放化疗的运用与靶向相结合会大大提高治疗效果，不要武断认为放化疗伤身而放弃。
7 对于想轮换的病友，不要轻易去听信某个人的指导，（当然老马，鹰版，左手等等高手除外）这个需要自身的能力要强，要能随时通过体感变换各种靶向药，要熟悉各种靶向药的用量及副作用，做到万无一失。用药前要把药物说明书读上若干遍。
8 营养的补充尤为重要，我家的治疗起到了至关重要的作用，有需要的可以去看看我的帖子。跨越十年，6年特罗凯不耐药及治疗心得
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 26751&fromuid=44953
9 大部分的的患者最后倒下或者承受不了靶向药副作用，都是因为体质差的原因，其间肠胃的调养尤为重要，在服用靶向药及放化疗之前就应该保护好肠胃，做到提前预防及治疗，这样才能走得更久。
10 所有的非正版必须混合辅料，不要图省事，这样会减轻副作用的发生。最好是自己调配药，不要买装好的胶囊，利于自己掌握药量大小。药物纯度差别很大，一定要瞪大眼睛。
11 每天与病人的交流，利于掌握病人的身体情况，对于提前预判相当重要。要做到事无巨细。病人的情绪一定要把控好，让他们有活下去的勇气与信心。                                                                                                          12 中药我家吃过好几个医生开的方，有省中医，省肿瘤，还有所谓的民间高手，我的结论就是尽量用些开胃的，提高免疫力的，因为吃上十付二十付的根本看不到抗肿瘤的效果，有时反而是把胃给吃坏了，我家就是吃中药后吃不下饭，所以后来就没有再吃中药。再就是吃中药一定去大医院拿，一样的方子，不同药店卖的药熬出来的汤汁，口感也不一样。
13 切记不要轻易相信医门口发的小广告，还有去病房发广告的，一定要研究仔细，考察好，把钱花在刀刃上。
      最后，祝所有的人能健康快乐！共享天伦之乐!
                                                                                                                                                                                                                                                                     高山写于2017中秋节前