母亲乳癌根除手术一年不到脑转移，现在全脑放疗后该何去何从？

      我妈妈现在的情况是2017年5月5日确诊 乳癌2016年6月15日术后多发脑转移!!!妈妈有高血压史，4月中下珣开始头晕。有过腔梗史，还以为是腔梗，去看了神内做了增强MRI确诊，当时简直不敢相信，觉得是不是搞错了。后来问了医生朋友，说大小不等结节等指症，是符合转移灶特点的，真的太伤心了，刚接受了全脑放疗30GY*10次。觉得放疗应该能帮助打开血脑屏障，最后一次放疗做完后，自费香菇多糖注射剂，希望在肿瘤被放疗照射死亡释放抗原、血脑屏障打开的基础上试试看，是否会激活肿瘤特异性免疫？虽说有了转移灶了，可能是预存免疫可能已经衰竭了，但是至少来说是提升整体免疫也是好的。

一、病情发现：
2016年1月6日，妈妈因为左乳乳头处破溃，我看到时类似烫伤表面，无法结痂去医院就诊，当时面积挺大的，横截面直径有7公分，当时医生就说怎么来的那么晚？母亲生性要强、害羞、易怒、跟我爸爸也经常怄气，现在回想这样子肯定有很多时日了，听爸爸说让她去看，她一直说是皮肤病，是乳藓之类的，不愿意就医。
二、基本情况：
妈妈50岁左右绝经，更年期一直潮红，出汗，性子急，情感细腻敏感多疑。幼年由于血尿，左肾切除，孤立肾，幼年耳朵胆脂瘤，两个耳朵都开过刀，也可能因为红霉素打太多的关系，中耳炎，听力不佳，为后来的生活质量带来很多不便，熟人跟其说话都不耐烦，想必也影响了她的性格和心情。
妈妈在我的记忆中很少看病，有病先扛着，也跟小时候看病太多，怕看病有关。而且一直觉得自己只有一个肾，多看病多吃药多打针，会影响唯一的一个肾脏。2012年心功能不全，万爽力一直吃着。2015年腔梗史，吊丹参2周多，后一直吃代文、吡格雷片、琥珀酸美等高血压药物，去年呼吸科看慢性支气管炎，用一种吸入式的器具里面有个胶囊，药物名称由于我现在不在妈妈身边，我记不得。
现在回忆，我未婚前大概在2010年就偶尔见过一次妈妈左乳乳头有湿疹状，当时不懂，觉得应该是皮肤病，叮嘱妈妈去看，后来我出嫁后也很少记得此事，我妈妈也没有跟我再提起过。
后来从我爸爸口中得知我妈妈08年的时候就有乳头溢液了，可恶的男人，作为枕边人很早发现，不盯着老婆去看病，硬是耽误了病情。

三、检查和治疗经过：
2016年1月9日上海肿瘤医院收治，进行了全身检查，左乳穿刺病理报告浸润性癌。免疫组化结果ER-,PR-,her-2 +++ fish有扩增，ki67 25%，我刚注意到有个E-cadherin (67A4) 抗体阳性，这个阳性好像乳癌很少有人关注，我打算近期研究下，P120(膜+）这个乳癌里好像也很少有人关注含义。
左侧淋巴结多个肿大 B超显示低回声20*20mm,13*13mm,19*13mm,16*12mm,细针穿刺见异形细胞，怀疑腺癌。
CEA 13.67 正常值5.2

治疗方案为进口紫杉醇p*12疗程+赫赛汀h*满一年（P:150mg;H:首剂量260mg,维持130mg)qw,P:三周休一周）
2016年1月19日 第一疗程 第一周 紫杉醇15Omg+赫赛汀260mg
2016年1月27日 第一疗程 第二周 紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年2月3日 第一疗程 第三周        紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年2月10日由于过年往后推迟
2016年2月17日第二疗程 第一周        紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年2月24日第二疗程 第二周        紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年3月2日第二疗程 第三周        紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
3月4日两个疗程评估，B超显示肿块从51*42*51mm缩小到47*14*39mm,CEA直接从13.67降到了2.38，（当时不懂，现在看来首次化疗效果就非常好了，如当时就看到老师的文章了我就会用老师的方法放大免疫）其中CA19-9糖类抗原 45.43上升，医生说不具有实际意义。
2016年3月9日第二疗程 第四周        赫赛汀130mg
2016年3月16日暂停化疗

3月5日妈妈小便肉眼可见粉红色，去瑞金医院检查肾脏，怕肾功能受到了影响跟医生确认暂停了化疗，由于肿瘤医院没有普内科，所以让我们去外院看好肾病，因为只有一个肾，肾坏了不可逆，当时虽然对乳癌很着急，但是我还是决定暂停配我妈妈去瑞金看肾脏科。

2016年3月23日 赫赛汀260mg（肿瘤医院建议靶向药暂停过要恢复首剂量）肿瘤医院医生意见是靶向药对肾脏毒副作用少，紫杉醇暂停，但是靶向可以。

3月底检查结果为慢性肾炎，怀疑化疗引起，当时有个尿异形红细胞百分率是55，基本是临界点高一些，很担心肾脏出问题了，瑞金医院的肾脏科医生无法建议是否还能化疗。。。崩溃。因故3月30日的化疗继续暂停。

一直折腾到4月初我们让瑞金医院的乳腺疾病中心给会诊，他们复验了肿瘤医院的病理，也是同样的结论浸润性乳癌，更精确，KI67最高密度区是30%，还提示PR型号定位在胞浆？当时还复查了肿标，2.7，会诊后觉得肾功能问题不大，肿瘤危害也很重要，维持原有方案继续化疗。

2016年4月13日  第三疗程 第一周  紫杉醇15Omg+赫赛汀260mg（肿瘤医院建议靶向药暂停过要恢复首剂量）
2016年4月21日  第三疗程第二周 紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年4月27日  第三疗程第三周 紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年5月5日  第三疗程第四周  赫赛汀130mg
2016年5月11日  第四疗程第一周紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年5月18日 第四疗程第二周紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
2016年5月25日 第四疗程第三周紫杉醇15Omg+赫赛汀130mg
到此时，术前紫杉醇单周12次就是方案满了。
这两个疗程后评估，B超报告内已经不显示乳腺肿块大小，就是中央区及外上见片状不均质低回声区，无明显边界，未见明显血流，双侧腋下未见肿大淋巴结回声，未见明显异常血流信号。
　　当时医院没有做CEA检测。
　　2016年5月30日小便时，肉眼可见鲜红色血尿，吓坏了，瑞金急诊后，做了很多的检查，由于瑞金做输尿管造影要预约等待，后来转到第九人民医院泌尿科做输尿管造影和肾脏B超及系列血象，显示单肾输尿管积水，肾盂分离16mm！！！我也不懂医，几乎崩溃，就觉得这个做好了那个又来了。肿瘤医院由于没有普内科，对此表示先外院看好再说。我觉得这不是办法，一有内科问题肿瘤医院就不管了暂停，果断找人转入了瑞金医院，在多科室会诊后以及术前检查后，妈妈在6月15日实行了左乳根切术同时实施左腋下淋巴清扫，淋巴结15个全部是阴性。病理报告等都很不错，当时的头颅做的是CT平扫未见异常。

　　术后导血管23天多才干净才拔掉，身上吊着个血瓶子我妈妈说什么都不会愿意在这个基础上化疗了，觉得化疗很伤身体，所以术后首次化疗是在7月18日离手术一个月后开始的。
　　术后紫杉醇单周方案打三周停一周，一共四个疗程。赫赛汀连续打，根据体重打满一年，期间10月份发生了患肢淋巴管炎，高烧到了40度，被迫延后了化疗2-3周，10月13日心脏右室末次舒张内径57.3，提示心衰，我崩溃啊。。。还好后来淋巴管炎青霉素整整两周后复查还可以，回到了临界点。继续维持化疗方案。于2016年12月26日第四疗程第三周紫杉醇结束。赫赛汀由于没有用满一年的量继续用，2017年1月份又发生过一次淋巴管炎，高烧40度，赫赛汀被推迟了3周，赫赛汀是在3月20日最后一支130mg完成的，至此化疗结束了。根据医生术后的要求化疗后需要胸部放疗，登记放疗到真正放疗大概等待了将近一个月。放疗前检查了腹部B超，都是正常的。进行胸部放疗第10次的时候，我妈妈说最近头晕频繁，怀疑是否腔梗史的关系，近期血压是不是不正常，去神内看病，没想到啊，CT怀疑脑补占位灶，增强MRI确认！这次真的崩溃了，我哭了一个下午。当时真的不知道自己在哪里做错了？！后来放疗医生说我们理解有问题，是在紫杉醇结束后就应该登记放疗了，中间空窗了蛮久，5555。。。。。。我一直觉得赫赛汀也是化疗药啊，现在想来是不是1-3月份单独打赫耐药了呢？还是赫赛汀不能进入血脑屏障,在单独打赫期间转移了？还是说脑子里早就有种子了，只是术前评估是平扫CT，只能甄别出大于5MM的肿瘤，术前没有评估到？

当误之急是处理脑子的转移灶！当时网上看到很多文章说脑转移不进行任何的处理从发现到死亡就1-3个月，吓坏了，真的是吓坏了，我家的看病全部都是我做的决定，我感觉压力好大。跟放疗科医生沟通后，决定全脑放疗，目前已经完成了10次，在第八次的那个白天我看到了老师的文章，由于陪夜等看的慢，了解大概后，在完成10次的同时我买了香菇多糖的注射剂要求医生给妈妈打，想利用目前血脑屏障打开和放疗对肿瘤的杀伤释放抗原的期间，不错过端午节，希望能够看看是否激活免疫。

术后治疗：
　　由于妈妈术后导血管很慢才拔掉，而且她觉得刚手术完就化疗反而很伤害身体，加上赫赛汀开始赠药，不能浪费。
　　2016年7月18日赫赛汀130mg
　　2016年7月25日赫赛汀130mg
　　2016年8月1日赫赛汀130mg
　　2016年8月8日赫赛汀130mg
　　2016年8月15日第一疗程 第一周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年8月15日第一疗程第二周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年8月22日第一疗程第三周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年8月29日第一疗程第四周 赫赛汀130mg
　　2016年9月5日第二疗程第一周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年9月12日第二疗程第二周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年9月19日第二疗程第三周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年9月26日第三疗程第四周赫赛汀130mg
　　2016年10月4日静脉管炎，高烧40度
　　2016年10月17日开始到11月7日由于心脏问题延后化疗
　　2016年11月14日 第三疗程第一周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年11月21日 第三疗程第二周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年11月28日 第三疗程第三周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年12月5日 第三疗程第四周赫赛汀130mg
　　2016年12月12日 第四疗程第一周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年12月19日 第四疗程第二周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　2016年12月26日 第四疗程第三周 紫杉醇150mg+赫赛汀130mg
　　到此术后紫杉醇满疗程，单独用赫赛汀要满一年的体重标准。
　　2016年1月3日又淋巴管炎，推迟用赫赛汀三周，赫赛汀单周一直到3月20日才最后一只完成。
　　术后化疗期间反复问医生，都得到不需要体检评估的结果，我现在看文献说是HER-2阳性虽然容易脑转移，但是医学上如果没有明显症状也是不建议做头部CT或磁共振的，我觉得这样很误事，不知道医学界为何这样决定？？？

放疗到第十次，妈妈说近期头晕，以前有过腔梗史，她就没在意，被我硬来着来医院神内检查5月3日查出脑转移。。。这次真的崩溃了，我背着她哭了一下午想到了好多好多，觉得她太可怜了，觉得一定是我哪里治疗过程中出了问题导致了她这样。
由于小脑两个半球都有而且是弥散型，医生建议全脑放疗30GY十次，胸部当时是一起做的，做到第17次，医生建议胸部暂停，只做头部。
放疗最后一天我看完了老师的理论贴，时间紧急，我就跟医生交流了下，在医院自费药房买了易能的香菇多糖注射剂，10只，每天两支，不然周六和端午节就没有门诊，我认为放疗打开了血脑屏障， 而且对脑部的转移灶总会有杀伤，会释放抗原，我妈妈的近期血象淋巴细胞低 中性颗粒细胞高，炎症情况严重，除了9月份术后三个月的一个胸片外，胸部没有复查过，瑞金术后在放化疗期都不检查的，说理论上不会有扩散转移。。。也是醉了。我要求医生今天给胸部做一个CT，等结果中。对了，我妈头部放疗第三天我带她去中医看了下，有个中西医结合乳腺门诊的医生不错，给开了18贴药，药方在妈妈家，有黄芪 有白蛇舌草来着，天南星，其他我记不得了，之后我拍照上来。不知道是放疗还是中药，我妈妈放疗期间精神尚可，胃口也不错。就是第三天晚上有过严重呕吐，后来加量了甘油果糖就好了，可怜我的妈妈一生都在为孩子为家庭奉献，老了还要受这样的罪。

现在一个月后复诊放疗科，医生说要全身性方案上去，化疗和赫赛汀。说是原发灶应答很好，如果有转移灶也会有很好的应答的。去看了乳腺科医生开了乳腺B超，心脏彩超，肺部CT,骨扫描，腹部CT，目前除了骨扫描和腹部CT还在等通知，其他正常。乳腺科医生说感觉化疗和赫赛汀耐药了，要换成拉帕替尼+希罗达方案。去看了肿瘤科医生，医生说脑部转移多发性的，就姑息吧，目前别地方都没有就脑子，三个月复查一次就可以了，不要折腾。。。。。。何去何从

我妈妈的病友，这个阿姨62岁，五月初也发现脑转，现在在服用拉帕替尼，效果很好，之前躺在床上起不来，起来就头晕，根本不能坐直，吃了之后，现在可以自己走路了。在服用前，她做过放疗还是伽马刀我就搞不清了。拉帕替尼联合希罗达在家服药还是比较方便。

chiara 发表于 2017-6-27 09:00
我妈妈的病友，这个阿姨62岁，五月初也发现脑转，现在在服用拉帕替尼，效果很好，之前躺在床上起不来，起来 ...

感谢Chiara的分享，现在乳腺肿瘤科医生也是这个建议，不过要我们把骨扫、腹部CT、脑部MRI再全部复核一遍后才开始，说是为了以后评估方便

赫赛汀还有效，继续用，紫杉醇不行就换化疗药。赫赛汀一线耐药后维持赫赛汀换化疗药优于希罗达+拉帕替尼。

无症状不检查脑部，因为早有研究，提高检查频率不能延长乳腺癌患者生存期，难听的说就是早治晚治一个样，既然如此就不要做无谓检查。

虽然治疗很曲折，但实际病情就很简单，赫赛汀入脑不好，局部进展。局部进展就局部处理，局部处理后无进展生存期还会很长的。

seacat 发表于 2017-6-29 02:32
赫赛汀还有效，继续用，紫杉醇不行就换化疗药。赫赛汀一线耐药后维持赫赛汀换化疗药优于希罗达+拉帕替尼。
...

哇，谢谢海猫大大的意见哦。
昨天已经做了头部MRI了，以后知道了，无症状就不检查。
我之前以拉帕替尼是二线靶向，怕用一个少一个路越来越窄试探过医生的建议。她仍然坚持换拉帕替尼+希罗达。说如果二线耐药了还是可以换回赫赛汀的。。。我不太懂得。

下周三复诊，要定治疗方案开始治疗了。

青春旋律 发表于 2017-6-26 21:06
受太多罪了妈妈。想起自己好难过。为妈妈祈祷

一起加油，都会好起来的

卡琳娜岁月静好 发表于 2017-6-27 11:08
感谢Chiara的分享，现在乳腺肿瘤科医生也是这个建议，不过要我们把骨扫、腹部CT、脑部MRI再全部复核一遍 ...

美国应该也有综合治疗肿瘤的医生的呀！加拿大就有。你网上狗狗，可以开DCA，LDN加点补充剂。补充剂可以减轻放，化疗的副作用的。DCA，LND对神经系统及淋巴系统的肿瘤效果比较好，但也不是人人有效，而且效力差。就算有效也是体内已无实体瘤的情况下有效得多。我大伯脑癌有效，妹妹无效，可能是妹妹肝里还有实体瘤缘故？只是我猜的。但妹妹的淋巴结肿大停下来了，所以我觉得还是有点效。
DCA，LDN比靶向药便得多了，副作用也很轻的。我们是不管有无效，都死马当活马医了。唉！

满怀信心 发表于 2017-6-29 11:00
美国应该也有综合治疗肿瘤的医生的呀！加拿大就有。你网上狗狗，可以开DCA，LDN加点补充剂。补充剂可以 ...

谢谢分享。

3月13日当时CEA 6点多，5月13日放疗前CEA 23.93，5月26日10次全脑放疗后，6月7日复查CEA16.34。6月28日的CEA降到了7点多。应该是好事情