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本帖最后由 weimj321 于 2017-7-11 17:16 编辑 " w4 y0 {2 u& [. _! b6 B1 m
+ B0 f4 [- a7 k: n竭尽全力之后的不强求,而不是两手一摊不作为。9 m3 X8 N& ?' f' c3 K6 x
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妈妈走了一个月了。我时常在想我竭尽全力了吗?% m1 }' |, d Y8 P
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好像没有!我留下了很多的遗憾!
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我没能陪我妈走最后一程。她走的时候,她的两个宝贝女儿都不在她的身边,所以她才大大的叹了一口气走了吗?
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我嫁到外地,妈妈生病这段时间,我没能一直陪在她身边照顾她,只有每月两次周末回去看看她。这就是她说的“久病床前无孝子”吗?
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妈妈走前一周,我给她换了一种药。是不应该换药还是这个药换晚了,以至于吃了一周马上身体恶化,就走了?; T+ P8 l6 U9 [. _% D e
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妈妈一直很听话的吃着我开的药。妈妈知道这是我自己开的药吗?不是医生开的?但是没能将她治好!* t" ?) c0 x! s: q8 R$ \6 ^, B; ^' S+ E5 W
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最后一次妈妈和我说:“我不怪你们,我身上的病多呢!我没几天了!”
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" Y7 z+ i/ u. j& H: C' t0 _而我却没有留下来再陪陪她。甚至最后一次都没有好好的道别。
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在车上,我说这会不会是最后一次见面?下次一定要和她握着手好好的道别!0 E* M& R0 T$ @
; l* _! c8 C2 G$ }* b可是妈妈没能等到我下次回来。没能等到我端午节回来带她去医院检查。: ?. l5 \" V" `/ |4 K
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还记得三年前的端午节,我们回来。妈妈说身体不舒服,爬楼梯喘气。等我们回苏州后再去检查,这几天要陪陪我们。! G! r% u+ @ S% l5 A) H) a
! @& q* i @8 q后来你去医院检查,一检查就要住院了,发现胸水了。& v1 @- B6 [1 F% e5 m3 X
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开始你们还不肯告诉我是什么病?我问胸水是什么颜色。得知是红色后,我想肯定不好了!3 j! ~8 n9 V6 Z4 C/ q3 |
+ n7 s9 a& z" e+ N! U后来问了姐夫才知道,已经是肺癌晚期了。我说治,肯定要治啊!; r& F! j3 T9 j2 P
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虽然你们之前身体不适,连爸爸动了那么大手术都不告诉我,但是这次你们是真的不知道是什么病。
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其实我很不喜欢家人之间有事相瞒,我希望妈妈可以知道自己的病情,我们可以婉转的告诉他。
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我们陪她一起伤心,一起难过,再一起去面对,一起努力抗癌!0 F {1 f: h6 ?! B- [
) i3 D( c% ?- }5 n1 r, D我不希望亲戚朋友都知道,而当事人却被蒙在鼓里,好可怜!
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( D. D! N/ ?4 y后来我把病情慢慢告诉了爸爸。他有权利知道不是吗?
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自己的身体自己清楚。每天的身体不适,疼痛,妈妈自己都知道。
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( `0 L. N3 o. s% i7 w( b5 V却不知道自己得了什么病,找不到安慰,没人可以和她聊聊病情。# H* a$ c0 D4 t. s- Z; r; E& q5 ^
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只是大家说心态要好!好像心态不好就是不对的。可是每天忍受着疼痛怎么可能心情好呢? R( Y( Z( N8 t, u# F2 D0 m0 @, h
3 _" f6 W+ _. N/ h9 n0 d; i p妈妈到最后到底知不知道自己得了什么病呢?爸爸说她心中有数!. i/ T+ K$ V1 H; u: E2 @. N( c0 t
% y9 W+ M; N/ U+ i/ O4 i8 W6 h妈妈走的时候,还叫爸爸要坚强一点!当初妈妈得知爸爸是结肠癌的时候,又承受了多少压力呢?' y6 |0 s7 |9 |9 K* S
6 n/ }$ A$ I- f5 _& @# X$ E三年了,妈妈忍受了三年的痛苦,终于解脱了!不再疼痛了!
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妈妈,我多想带你出去玩玩,去海边或是哪里,可是没有机会了!再也没有机会了!
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三年了,妈妈做过两次化疗(培美+顺铂),吃过多种靶向药(易瑞沙,特罗凯,1 8 4, 9 2 9 1,2 8 0,2 9 9 8 0 4).
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也不知道这样的用药是否正确,只觉得最后几个月可能用药不对,才会一下子情况恶化得这么快!* E7 i* T' L* @( d' t% h% b) C
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最后几个月妈妈腿脚无力,不便去医院,也就没去医院。; T O5 l) [; }! q5 h- m9 V0 g
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每次电话里听到妈妈哪里哪里不舒服,我就慌了,就急于换药了,乱换药了。。。
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我一直在自责和后悔中。所以,我也给不了大家用药经验,只是留了一些疑问给大家。
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如果我妈妈在治疗过程中换一种方案会不会情况好一些?+ A v/ t9 m# B: u0 A
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1.基因检测21突变,是不是先吃靶向药会比先化疗好一些?- C7 K- {+ s: K8 m" m. a
6 E3 h! c1 D/ [1 u9 [& b- d" A2.直接吃特罗凯会不会比易瑞沙好一些?4 v6 J; s% D/ O$ N
/ ]5 j# ~; I& P) z* C/ L4 A3.易瑞沙耐药后,联合1 8 4会不会比直接上9 2 9 1好一些?( r; r7 ?; C) `# m1 `
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4.9 2 9 1有耐药迹象后,是不是加量会联合好一些?
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, g2 L. @3 f2 x. F0 e9 J5.9 2 9 1联合1 8 4有效的情况下,是不是应该一直用到耐药会比较好?
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- N( ~1 E% g6 Y7 F6.9 2 9 1联合1 8 4有效的话,是不是应该果断换成2 8 0?以免1 8 4的血栓风险? C. B6 G9 ]& N$ E
" ~% C6 f3 t9 B7 h# |7 I& J% q以上我没有答案!只能大家自己根据情况自己琢磨了!# | O g. n8 P$ X. N
: ~8 c6 u2 |5 k能给的建议就是尽量延迟病人生命,并减少痛苦,多陪伴,多交心!想说的想做的就行动,不要留有遗憾!
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) j* g$ m0 \. d1 ~+ _' {5 X& D附上妈妈的检查记录,仅供大家参加!
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妈妈培美曲塞加顺铂化疗了两个疗程,之后用的靶向药。
9 C3 y4 v8 u8 T2 H用药过程如下:
" U, l. Y. p% o# d! b5 ^2014.8.14-2015.12.2 易瑞沙
7 |6 f6 _( k8 [: i4 h+ Q7 c2015.12.3-2016.6.24 9 2 9 1 80毫克
V6 D, D0 ^& m) ~5 X% Z2016.6.25-2016.7.29 9 2 9 1 100毫克" W b7 ~0 `/ l! h0 \
2016.7.30-2016.9.11 9 2 9 1 100毫克+易
6 i* U5 ~4 {- i7 W" L8 D2016.9.12-2016.9.14 9 2 9 1 100毫克4 H$ ~9 A& w( W) x s
2016.6.15-2016.10.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二); y: _, u! F0 j1 M/ d
2016.10.20-2016.12.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃一停一)* n5 p8 N8 l$ I% l; L9 b3 E! U
2016.12.21-2017.1.23 9 2 9 1 100毫克+特
3 S1 _: @) V" i6 U9 B- g/ h) o' i2 O7 c2017.1.24-2017.2.23 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)& F$ l" X9 a* ^: H* E& t
2017.2.24-2017.2.26 9 2 9 1 160毫克
5 `* B m0 d9 L/ c/ s8 j2017.2.27-2017.3.20 9 2 9 1 100毫克+299 804: T- N2 `9 M2 I6 b* ^/ N
2017.3.21-2017.3.29 9 2 9 1 120毫克+特
4 e k. J/ @6 ~! r3 x2017.3.30-2017.4.1 9 2 9 1 120毫克
3 |1 m N! W0 B8 [. o2017.4.2-2017.5.17 9 2 9 1 120毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)& ^* ?- Y: F0 q: E: u9 W0 K
2017.5.18-2017-5.23 9 2 9 1 120毫克+2 8 0 200毫克(一天2粒)$ v9 c/ f' R+ C+ i9 }1 k7 q
0 {) A$ C$ c5 c Z+ B
/ @/ ^+ @* x/ c; K. O7 ^8 S% z祝大家早日打败病魔!癌症早日被攻克!祝大家安康!
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